Trăind ca adult cu paralizie cerebrală

Simptomele PC la adulți

Simptomele pe care le experimentează adulții cu PC depind adesea de tipul de PC pe care îl au, precum și de nivelul.

Unele forme de PC, cum ar fi paralizia cerebrală spastică, provoacă rigiditate musculară, reflexe exagerate și mișcări anormale atunci când mergi sau încerci să te miști. CP poate afecta întregul corp, dar poate afecta doar o parte a acestuia.

Simptomele comune ale PC includ:

• slabiciune musculara
• muschi rigidi
• mișcări asemănătoare cu foarfecele cu picioarele la mers
• paralizie
• mișcări involuntare în mâini, brațe și picioare
• tresărirea feței și a limbii
• dificultate la inghitire
• pierderea tonusului muscular
• membre dischete care se mișcă ușor

Îmbătrânirea prematură, precum și deficiențe mentale și fizice mai pronunțate, pot face să pară că CP se înrăutățește odată cu vârsta. Nu este. Este o condiție neprogresivă.

În schimb, afecțiunea poate compromite încet capacitatea corpului de a se mișca și de a lucra eficient, ceea ce poate avea impresia că starea se înrăutățește.

Este important să rețineți că simptomele PC nu vor apărea pentru prima dată la adulți. Dacă tu sau o persoană dragă întâmpinați noi probleme cu mișcarea, este probabil un rezultat al unei alte afecțiuni, nu al PC.

Provocări legate de îmbătrânirea prematură

Datorită progreselor în tratament și management, speranța de viață pentru persoanele cu CP este aproape aceeași cu cea a populației generale. Cu toate acestea, persoanele cu CP se confruntă adesea cu probleme și provocări cu care persoanele fără tulburare nu se confruntă.

De exemplu, persoanele cu CP sunt susceptibile de a experimenta îmbătrânire prematură. Aceste semne timpurii ale vârstei înaintate pot începe să apară până când vor împlini 40 de ani.

Persoanele cu CP folosesc de trei până la cinci ori energia oamenilor fără tulburare de a îndeplini sarcinile de zi cu zi.

De-a lungul timpului, această solicitare și presiune asupra mușchilor și oaselor pot începe să uzeze corpul. În cele din urmă, suprasolicitarea articulațiilor precum cele de la genunchi, glezne, șolduri și brațe poate duce la osteoartrita, numită și artrită degenerativă.

Pentru unele persoane, îmbătrânirea prematură poate necesita utilizarea mijloacelor de mobilitate, cum ar fi scaunele cu rotile sau cârjele. Pentru alții, capacitatea de a merge se poate pierde complet. Alte semne de îmbătrânire prematură includ durerea crescută, înțepenirea mușchilor și probleme cu inima sau plămânii.

Provocări legate de sindromul post-deficiență

Sindromul post-deficiență este o afecțiune comună care apare atunci când maximizați energia corpului în mod repetat. Dacă aveți PC, vă puteți folosi toată energia pentru a face anumite sarcini de zi cu zi, cum ar fi urcatul unei scări sau măturarea podelei.

Combinația dintre acest consum crescut de energie, plus durere, oboseală și slăbiciune, pune o mare povară asupra corpului.

Sindromul post-deficiență poate fi dificil de distins de simptomele și impactul PC.

Persoanele care trăiesc cu CP au nevoie de mai multă energie pentru fiecare tip de sarcină, așa că oboseala și durerea sunt frecvente. Cu toate acestea, prezența cronică a durerii, oboselii și slăbiciunii poate fi indicii că aveți sindrom post-deficiență.

Puteți evita daunele prelungite cauzate de cerințele mari de energie și oboseala crescută lucrând cu un terapeut ocupațional. Acești profesioniști medicali vă pot ajuta să învățați modalități de a îndeplini sarcinile zilnice și de a consuma mai puțină energie în același timp.

Provocări legate de durere

Anomalii ale mușchilor, articulațiilor și oaselor pot produce disconfort în timpul copilăriei, dar pe măsură ce o persoană cu CP îmbătrânește, acest disconfort se poate transforma în durere.

CP poate afecta dezvoltarea și funcționarea articulațiilor. Poate duce la osteoartrita cu debut precoce. De asemenea, poate aplica o compresie excesivă asupra articulațiilor de fiecare dată când le folosiți. Aceste probleme pot duce la durere.

Această durere este cel mai frecventă în articulațiile majore ale corpului, inclusiv șoldurile, genunchii, gleznele și partea superioară și inferioară a spatelui. CP se uzează fizic pe corp în multe feluri. Efectele acestei dureri pot agrava alte simptome.

Pentru unii oameni, durerea poate fi controlată cu măsuri preventive. Aceasta include terapia fizică și ocupațională. De asemenea, medicamentele pot ajuta.

Probleme comune de sănătate mintală

Persoanele care trăiesc cu CP se pot simți izolate din cauza afecțiunii. Puteți evita evenimentele sau ieșirile. S-ar putea să vă fie frică să vă simțiți rușinat sau jenat din cauza limitărilor fizice. Acest lucru poate duce la izolare socială, anxietate și chiar depresie.

Depresia este mai frecvente la persoanele cu boli cronice precum CP. De fapt, un studiu din 2017 pe 501 adulți cu PC a constatat că 20 la sută dintre ei a avut depresie.

Același studiu a constatat că depresia era mai frecvente la cei care au avut și afecțiuni gastro-intestinale sau au folosit analgezice orale. Citiți cum o femeie se confruntă cu depresia care vine odată cu boala ei cronică.

Problemele de sănătate mintală pot fi trecute cu vederea deoarece CP este în primul rând o condiție fizică. Accentul pentru tratament poate fi pe îmbunătățirea mobilității, scăderea durerii și prelungirea energiei. Cu toate acestea, efectele depresiei și ale problemelor de sănătate mintală pot crește severitatea CP.

Este important ca dumneavoastră și medicul dumneavoastră să vă adresați nevoilor dumneavoastră emoționale și mentale, precum și celor fizice. Grupurile de sprijin, terapeuții și alți experți în sănătate mintală pot fi o resursă bună pentru persoanele cu CP.

Condiții medicale coexistente

Persoanele cu CP au rate mai mari de:

• hipertensiune
• afectiuni cardiace
• Diabet
• incontinenta urinara
• astm
• dureri articulare
• artrită
• dificultăți de înghițire
• deficiențe de auz
• accident vascular cerebral
• emfizem
• scolioza
• dificultăți de vorbire

Combinația dintre simptomele PC și aceste alte afecțiuni medicale poate afecta bunăstarea și sănătatea generală a unei persoane. Poate agrava și simptomele oricărei afecțiuni. Din fericire, există tratamente pentru multe dintre aceste afecțiuni.

Provocări care pot apărea la locul de muncă

Pe măsură ce copiii cu CP devin adulți, ei pot decide să accepte noi experiențe, cu facultate și locuri de muncă. CP poate face anumite sarcini mai dificile, dar mulți sunt capabili să meargă la școală sau să lucreze cu normă întreagă cu mare succes și realizare.

Există, de asemenea, locuri de cazare care vă pot face activitățile de zi cu zi mai ușoare și mai puțin solicitante din punct de vedere fizic.

Din cauza Americans with Disabilities Act (ADA), angajatorii sunt obligați să ofere acomodații rezonabile pentru angajații cu dizabilități. Aceste locuri de cazare pot include:

• perioade frecvente de odihnă
• dispozitive pentru reducerea taxei fizice (un scaun, de exemplu)
• un loc de parcare mai aproape de usa
• un birou mai aproape de toaletă sau de aparatele de birou
• utilizarea altor dispozitive de asistență

Angajatorii nu au voie să vă discrimineze în alegerile lor de angajare din cauza oricărei dizabilități sau nevoi speciale.

Dacă nu sunteți sigur de drepturile dvs. sau aveți nevoie de ajutor, puteți contacta Departamentul de Justiție al Statelor Unite pentru Drepturile Civile. Organizații precum The Arc și Asociația Americană a Persoanelor cu Dizabilități sunt, de asemenea, de ajutor.

Provocări care pot apărea în situații sociale

Persoanele care trăiesc cu CP ar putea avea unele ezitări cu privire la evenimentele sociale. S-ar putea să vă fie teamă de priviri sau întrebări neobișnuite. De asemenea, s-ar putea să vă obosiți ușor sau să simțiți că este prea incomod să faceți acomodare pentru scaunul cu rotile sau cârje.

Totuși, amintiți-vă că nu sunteți un inconvenient. Mulți oameni cu această afecțiune au o viață socială sănătoasă și robustă.

Cheia este să găsești prieteni care să te încurajeze să rămâi activ și să te ajute în acest demers. Este posibil să simți tendința de a te izola din comoditate.

Prietenii care se întâlnesc cu tine și înțeleg locurile de cazare de care ai putea avea nevoie te vor ajuta să te simți bine conectat social și să realizezi că nu te reține nimic.

Takeaway și resurse

Persoanele care trăiesc cu CP pot avea o viață sănătoasă și activă. Mulți au o speranță de viață egală cu cea a unei persoane fără această afecțiune.

Cu toate acestea, CP poate prezenta circumstanțe provocatoare care necesită acomodare și management. Datorită progreselor în tratarea CP, mulți oameni pot găsi asistența de care au nevoie și pot trăi o viață împlinită.

Dacă sunteți în căutarea unor resurse de tratament sau aveți întrebări despre viața cu CP ca adult, contactați aceste organizații:

• Paralizia cerebrală unită
• Administratie pentru viata in comunitate
• CareerOneStop
• Sigilii de Paște
• Arcul