10 moduri de a înțelege (oarecum) cum se simte să trăiești cu fibromialgie

1. Faceți o listă de lucruri de făcut pentru mâine. Apoi, alegeți doar patru articole de pe listă pentru a le realiza. Dacă încerci să faci mai mult decât atât, a doua zi nu poți face decât două lucruri.

Cu fibro, trebuie să-mi echilibrez cu grijă activitățile și câtă energie cheltuiesc în fiecare zi. Chiar dacă s-ar putea să mai am destul timp într-o zi, trebuie să fiu acasă și pe canapea când rezervorul meu se golește. Dacă mă efort excesiv, nu voi avea energie să fac nimic în următoarele trei zile.

2. Stai treaz timp de 48 de ore consecutiv, apoi citește cea mai plictisitoare carte pe care o poți găsi. Trebuie să stai treaz până la sfârșitul cărții.

Acest scenariu nici măcar nu surprinde cu exactitate oboseala extremă pe care o simt uneori. Somniferele mă vor ajuta să adorm, dar pentru că mă doare constantă, nu am acel somn profund și odihnitor de care se pot bucura mulți alții. Pentru mine, se pare că nu există nicio modalitate de a mă trezi împrospătat.

3. Mergeți pe un covor de pluș în timp ce purtați șosete și glisați-vă cu adevărat picioarele peste covor. Atingeți o clanță de metal și gândiți-vă la felul în care se simte acel șoc împotriva degetelor tale. Acum, fă-o din nou. Și din nou. Și din nou.

Deoarece fibromialgia îmi afectează sistemul nervos central, răspunsul la durere al corpului meu este amplificat. Mă confrunt cu aceste dureri minunate de împușcături electrice în mod regulat – și sunt mai rele și mai lungi decât un șoc electric static. Este deosebit de incomod când apar în mijlocul unei întâlniri de lucru, făcându-mă aproape să sar de pe scaun.

4. Verificați-vă contul bancar pentru a afla că a fost epuizat în mod inexplicabil de 10.000 USD peste noapte. Programează o întâlnire cu managerul băncii, care te transmite la un agent de servicii pentru clienți, apoi treci la altul, apoi la altul.

Fibromialgia este încă oarecum o boală misterioasă: nimeni nu știe exact de ce apare sau cum să o trateze. Mulți medici nu sunt atât de familiarizați cu aceasta sau nici măcar nu cred că este real că obținerea unui diagnostic poate fi o călătorie maraton.

Nu pot număra de câte ori doctorii mi-au spus pur și simplu „Nu știu ce e cu tine”, apoi m-au trimis acasă fără trimitere sau vreo sugestie despre cum să aflu ce se întâmplă de fapt cu corpul meu. .

5. Rulați un 10K. Nu ai timp să te pregătești sau să te antrenezi. Doar ieșiți și alergați, nu este permisă mersul pe jos.

Cum se simt mușchii tăi dorniți a doua zi este așa cum mă simt eu în majoritatea zilelor când mă ridic din pat. Acest sentiment continuă în cea mai mare parte a zilei, iar medicamentele pentru durere nu ajută prea mult.

6. Coborâți termostatul cu 10 grade. Nu aveți voie să puneți straturi suplimentare. Nu veți găsi o temperatură confortabilă până când lucrurile se încălzesc vara, moment în care lucrurile vor fi dintr-o dată mult prea calde.

Cu fibro, corpul meu nu își reglează temperatura la fel de bine ca înainte. Îngheț mereu iarna. Vara, mi-e neobișnuit de frig până când deodată mor de căldură. Se pare că nu există un mediu fericit!

7. Anulați o întâlnire cu doar o oră de avertizare într-o vineri seara și explicați că copilul dumneavoastră este bolnav. Vezi cum reacționează întâlnirea ta.

Din păcate, chiar și atunci când prietenii și familia știu că am fibroză, ei nu pot înțelege întotdeauna cât de semnificativ îmi afectează viața. Acesta este un scenariu prin care am trecut de fapt, iar faptul că nu mă mai întâlnesc cu acea persoană indică cât de bine a reacționat la anulare.

8. Petreceți un weekend lung fără a interacționa cu altcineva, cu excepția animalelor dvs. iubitori și distractive.

Animalele mele de companie au devenit extrem de importante pentru mine, mai ales în perioadele în care pur și simplu nu sunt pregătit să interacționez cu oamenii. Ei nu mă judecă, dar îmi amintesc și că nu sunt singur. Având-le în preajmă face zilele de aprindere puțin mai suportabile.

9. Imbolnaviți-vă grav de șase ori într-un an. Sună de la serviciu cel puțin trei zile de fiecare dată. Mai ai un loc de muncă la sfârșitul anului?

Cu fibromialgie, nu știu niciodată când voi avea o zi de erupție, iar erupțiile fac adesea imposibil pentru mine să fac naveta la serviciu și să stau la birou toată ziua. Nu am fost niciodată atât de recunoscător pentru capacitatea de a lucra parțial de acasă. Probabil că m-a ținut angajat.

10. La serviciu, uitați termenele limită cu câteva săptămâni, puneți obiectele deoparte acolo unde nu sunt locul și lăsați la jumătatea întâlnirilor fără explicații. Consultați reacțiile colegilor și supervizorului dvs.

Unul dintre cele mai enervante simptome ale fibrosului ar putea fi „ceață fibroasă”. În unele zile, ai impresia că trăiești într-o ceață de confuzie și nu poți face nimic pentru a te uni. Vorbim să vă puneți cheile în frigider, să uitați ce an este și să vă dezorientați în timp ce încercați să vă găsiți drumul spre casă pe un traseu de bază pe care l-ați condus de sute de ori înainte.

Fibromialgia face viața nebunește de provocatoare, dar aduce și propriile sale avantaje ciudate, cum ar fi să înveți să fii recunoscător pentru micile frumuseți cotidiene ale vieții. Un lucru pentru care sunt recunoscător sunt cei dragi care încearcă cu adevărat să înțeleagă cum mă simt, chiar dacă este o provocare. Empatia lor face zilele cele mai proaste un pic mai bune.

Paige Cerulli este copywriter și scriitoare de conținut cu reședința în vestul Massachusetts. Ea acoperă adesea bolile cronice, sănătatea și bunăstarea și lucrează în prezent la un roman care implică boli cronice. În timpul liber, îi place să călărească și să cânte la flaut.