8 lecții pe care le-am învățat în timp ce gestionam colita ulceroasă în timpul unei pandemii

1. Rămâi la curent cu rezervele de medicamente

Întotdeauna mi-am comandat medicamentele în ultimul moment. (Shh… nu-i spune medicului meu.) Totuși, acea procrastinare m-a mușcat în fund în timpul pandemiei.

Iau un medicament care trebuie completat la o farmacie de preparate. În timp ce obișnuiam să comand o reîncărcare chiar dacă rezervele mele actuale se epuiza, COVID-19 a făcut ca lucrurile să dureze puțin mai mult decât de obicei. Asta însemna că a trebuit să rămân câteva zile fără medicamente – da!

Totul a funcționat până la urmă, dar mi-am învățat lecția. Gata cu comanda de medicamente de ultim moment, asta e sigur.

2. Păstrați legătura cu medicul dumneavoastră

Mulți oameni care erau îngrijorați de expunerea la COVID-19 la un cabinet medical pur și simplu și-au respins programările obișnuite. Totuși, aceasta nu este întotdeauna o opțiune pentru persoanele cu afecțiuni cronice precum UC.

De-a lungul ultimului an, am învățat să păstrez legătura cu medicul meu prin e-mail, astfel încât să pot primi îngrijirea de care aveam nevoie fără să mă aventurez prea des în cabinet.

Întrebați personalul de la cabinetul medicului dumneavoastră dacă există o modalitate de a comunica cu medicul dumneavoastră prin e-mail sau printr-un portal online. Este mult mai convenabil decât să suni, în plus, s-ar putea să poți sări peste o vizită în persoană la birou.

3. Stabiliți limite dure

Să trăiesc cu o boală cronică înseamnă că a trebuit să fiu și mai atent decât cei mai precauți prieteni ai mei în timpul pandemiei. În timp ce unii oameni s-au simțit confortabil să meargă la cumpărături în magazine sau să se antreneze la sală, nu am vrut să îmi asum niciun risc inutil.

La început, a fost greu să le explic prietenilor mei de ce nu puteam să mă alătur lor în activități pe care le considerau „sigure pentru COVID”. Dar mi-am dat seama că stabilirea unor limite dure era necesară pentru sănătatea și bunăstarea mea.

Ține minte: nu trebuie să explici motivele din spatele deciziilor pe care le-ai luat pentru sănătatea ta (și a celorlalți), indiferent dacă ne aflăm într-o pandemie.

4. Sănătatea ta este pe primul loc

Luarea unor măsuri de precauție stricte (cum ar fi purtarea măștilor duble sau a protecției faciale sau refuzul invitațiilor la unele activități) poate fi incomodă când atât de mulți alții lasă garda jos.

Totuși, pandemia m-a învățat să nu-mi pese de ceea ce cred alții despre mine. Sănătatea mea este pe primul loc, iar dacă asta înseamnă să-mi dezamăgesc prietenii uneori sau să port măști medicale atunci când alții se concentrează pe alegeri mai la modă, așa să fie.

Întotdeauna le spun prietenilor, clienților și oamenilor din viața mea că părerile altora despre tine fac parte din adevărul lor, dar nu trebuie să facă parte din a ta.

5. Nu ignora erupțiile

Cu atâtea lucruri care se întâmplă în timpul pandemiei, este ușor să simți că simptomele sau crizele tale nu au prioritate.

Cu toate acestea, este întotdeauna important să discutați imediat cu medicul dumneavoastră despre erupții. O erupție ar putea fi un semn al unei complicații care trebuie abordată.

Am învățat să-mi las vinovăția și sentimentele de a fi o povară deoparte pentru a mă asigura că rămân cât mai sănătos posibil în această perioadă grea. Și un lucru care a ajutat a fost să ne amintim că echipele de îngrijire cărora le pasă cu adevărat de pacienții lor vor să audă despre cum se descurcă.

6. Conectează-te cu prietenii

Fiind bolnavă cronic, nu am simțit că viața mea s-a schimbat acea mult în timpul pandemiei. Rareori ieșeam în oraș sau mâncam la restaurante din cauza restricțiilor mele alimentare. În plus, cei mai mulți dintre prietenii mei trăiesc în alte state, așa că a fost deja greu să ne vedem personal.

Lipsa conexiunii umane a ajuns la mine după un timp, totuși. Chiar dacă obișnuiam să mă mândresc cu mine că mă bucuram de propria mea companie, trăirea singură cu o boală cronică în mijlocul unei pandemii a devenit un pic prea mult timp singur.

Am învățat cât de important este să rămân în contact virtual cu prietenii. Deși încă îmi place timpul meu singur, mi-am dat seama că pot, de asemenea, să acord prioritate conexiunilor din viața mea. Ai nevoie de oamenii tăi pentru a trece peste asta!

7. Accesați comunitățile de afecțiuni cronice online

Pentru oamenii care nu sunt la fel de înrădăcinați în Instagram precum sunt mine pentru munca mea, poate părea ciudat să-și facă noi prieteni pe platforma de socializare. Dar cu adevărat, prietenii Instagram pot deveni prieteni în viața reală și este cel mai bun.

Aproximativ 90% dintre cei mai buni prieteni ai mei sunt oameni pe care i-am întâlnit prin intermediul comunității de boli cronice de pe Instagram. Este un alt tip de legătură atunci când doi oameni sunt vulnerabili și își împărtășesc experiența de a trăi cu o boală cronică și, în cele din urmă, se unesc și formează o prietenie.

Pentru că pandemia m-a forțat să mă bazez exclusiv pe conexiuni virtuale, am întâlnit atât de mulți prieteni noi cu boli cronice prin Instagram. Îmi face inima fericită și m-a ajutat să fac față provocărilor de a trăi cu UC în ultimul an.

8. Ești mai puternic decât crezi

Fiind nu numai bolnav cronic în vremuri normale, ci și în timpul pandemiei, am învățat multe despre forțele mele în acest an.

De la mutarea într-o casă nouă – complet pe cont propriu pentru prima dată – și conducerea afacerii mele până la ținerea sub control a sănătății mele fizice și mentale, am învățat cum să fiu autosuficient atunci când trebuie să fiu.

Dacă și tu trăiești cu o afecțiune cronică, probabil știi că gestionarea acesteia în timpul unei pandemii nu este ușor. Dar ești chiar mai puternic decât ți-ai putea imagina vreodată și sunt atât de mândru de tine că continui să te pui pe primul loc în fiecare zi.

Natalie Kelley, fondatorul Plenty and Well, este un antrenor pentru stilul de viață și mentalitatea bolilor cronice și gazda Podcastului Plenty and Well, cu sediul în apropiere de Seattle. Ea a fost diagnosticată cu colită ulceroasă în 2017 și și-a orientat blogul de sănătate și bunăstare pentru a discuta despre viața cu o boală cronică. După o erupție care a schimbat viața în 2018 și o spitalizare, ea și-a dat seama că scopul ei era mai profund și a obținut certificarea ei de coaching holistic în sănătate. Acum oferă coaching personal și un program de grup, The Path to Empowered Acceptance, care îi ajută pe oameni să găsească acceptarea, încrederea și bucuria în călătoriile lor de sănătate.