9 întrebări despre macroglobulinemia Waldenstrom

1. Macroglobulinemia Waldenstrom este vindecabilă?

În prezent, WM nu are un remediu cunoscut. Cu toate acestea, sunt disponibile o varietate de tratamente pentru a vă ajuta să vă gestionați simptomele.

Perspectivele pentru persoanele diagnosticate cu WM s-au îmbunătățit de-a lungul anilor. Oamenii de știință explorează, de asemenea, vaccinuri pentru a ajuta la stimularea capacității sistemului imunitar de a respinge acest tip de cancer și de a dezvolta noi opțiuni de tratament.

2. Macroglobulinemia Waldenstrom poate intra în remisie?

Există o mică șansă ca WM să intre în remisie, dar nu este tipic. Medicii au observat doar remiterea completă a bolii la câțiva oameni. Tratamentele actuale nu previn recidiva.

Deși nu există multe date despre ratele de remisie, un mic studiu din 2016 a constatat că 3 din 43 de participanți cu WM a intrat în remisie completă după ce a fost tratat cu „regimul R-CHOP”.

Regimul R-CHOP a inclus utilizarea:

• rituximab
• ciclofosfamida
• vincristina
• doxorubicină
• prednison

Alți 31 de participanți au obținut remisie parțială.

Discutați cu medicul dumneavoastră pentru a vedea dacă acest tratament sau un alt regim este potrivit pentru dumneavoastră.

3. Cât de rară este macroglobulinemia Waldenstrom?

Medicii diagnostichează anual cu MW între 1.000 și 1.500 de persoane din Statele Unite, conform studiului. Societatea Americană de Cancer. Organizația Națională a Tulburărilor Rare consideră că este o afecțiune foarte rară.

WM tinde să afecteze de două ori mai mulți bărbați decât femeile. Boala este mai puțin frecventă în rândul persoanelor de culoare decât în ​​rândul oamenilor albi.

4. Cum evoluează macroglobulinemia Waldenstrom?

WM tinde să progreseze foarte treptat. Creează un exces de anumite tipuri de globule albe numite limfocite B.

Aceste celule creează o supraabundență a unui anticorp numit imunoglobulina M (IgM), care provoacă o afecțiune de îngroșare a sângelui numită hipervâscozitate. Acest lucru face dificilă funcționarea corectă a organelor și țesuturilor.

Un exces de limfocite B poate lăsa puțin loc în măduva osoasă pentru celulele sanguine sănătoase. Puteți dezvolta anemie dacă numărul de celule roșii din sânge scade prea mult.

Lipsa globulelor albe normale poate îngreuna organismul să lupte împotriva altor tipuri de infecții. De asemenea, trombocitele pot scădea, ceea ce poate duce la sângerare și vânătăi.

Unii oameni nu prezintă simptome timp de câțiva ani după un diagnostic.

Simptomele precoce includ oboseală și energie scăzută ca urmare a anemiei. Este posibil să aveți, de asemenea, furnicături la degete de la mâini și de la picioare și sângerări la nas și gingii.

WM poate afecta în cele din urmă organele, ducând la umflarea ficatului, splinei și ganglionilor limfatici. Hipervâscozitatea cauzată de boală poate duce, de asemenea, la vedere încețoșată sau probleme cu fluxul de sânge către retină.

Cancerul poate provoca în cele din urmă simptome asemănătoare accidentului vascular cerebral din cauza circulației sanguine deficitare la creier, precum și a problemelor inimii și rinichilor.

5. Macroglobulinemia Waldenstrom are loc în familii?

Oamenii de știință încă studiază WM, dar cred că genele moștenite pot crește șansele unor oameni de a dezvolta boala.

Aproximativ 20% dintre persoanele cu acest tip de cancer sunt strâns legate de cineva cu WM sau altă boală care provoacă celule B anormale.

Majoritatea persoanelor care sunt diagnosticate cu WM nu au antecedente familiale de tulburare. De obicei, apare ca urmare a mutațiilor celulare, care nu sunt moștenite, de-a lungul vieții unei persoane.

6. Ce cauzează macroglobulinemia Waldenstrom?

Oamenii de știință încă nu au identificat exact ce cauzează WM. Dovezile sugerează că un amestec de factori genetici, de mediu și virali de-a lungul vieții cuiva poate duce la dezvoltarea bolii.

O mutație a genei MYD88 apare la aproximativ 90% dintre persoanele cu macroglobulinemie Waldenstrom, conform Fundației Internaționale pentru Macroglobulinemie Waldenstrom (IWMF).

Unele cercetări au găsit o legătură între hepatita cronică C și WM la unii (dar nu la toți) oameni cu boală.

Expunerea la substanțe din piele, cauciuc, solvenți, coloranți și vopsele poate fi, de asemenea, un factor în unele cazuri de WM. Cercetările cu privire la cauzele WM sunt în curs de desfășurare.

7. Cât timp poți trăi cu macroglobulinemie Waldenstrom?

Studii recente arată că jumătate dintre persoanele cu WM sunt de așteptat să fie în viață timp de 14 până la 16 ani de la diagnosticare, conform IWMF.

Perspectiva dumneavoastră individuală poate varia în funcție de:

• vârsta ta
• sănătatea generală
• cât de repede progresează boala

Spre deosebire de alte tipuri de cancer, WM nu este diagnosticată în etape. În schimb, medicii folosesc Sistemul Internațional de Scoring Prognostic pentru Macroglobulinemia Waldenstrom (ISSWM) pentru a vă evalua perspectivele.

Acest sistem ia în considerare o varietate de factori, inclusiv dvs.:

• vârstă
• nivelul hemoglobinei din sânge
• numărul de trombocite
• nivelul beta-2 microglobulinei
• nivelul IgM monoclonal

Pe baza scorurilor dvs. pentru acești factori de risc, medicul dumneavoastră vă poate plasa într-un grup cu risc scăzut, mediu sau ridicat, ceea ce vă poate ajuta să vă înțelegeți mai bine perspectiva.

Rata de supraviețuire la 5 ani pentru persoanele din grupul cu risc scăzut este de 87 la sută, grupul cu risc intermediar este de 68 la sută, iar grupul cu risc ridicat este de 36 la sută. Societatea Americană de Cancer.

Aceste statistici se bazează pe date de la 600 de persoane diagnosticate cu WM și tratate înainte de ianuarie 2002.

Tratamentele mai noi pot oferi o perspectivă mai optimistă.

8. Macroglobulinemia Waldenstrom poate metastaza?

Da. WM afectează țesutul limfatic, care se găsește în multe părți ale corpului. În momentul în care o persoană este diagnosticată cu boala, aceasta poate fi deja găsită în sânge și măduva osoasă.

Se poate răspândi apoi la ganglionii limfatici, ficat și splină. În cazuri rare, WM poate metastaza și în stomac, glanda tiroidă, piele, plămâni și intestine.

9. Cum se tratează macroglobulinemia Waldenstrom?

Tratamentul pentru WM variază de la persoană la persoană și, în general, nu începe până când nu prezentați simptomele bolii. Este posibil ca unele persoane să nu aibă nevoie de tratament decât după câțiva ani de la diagnosticare.

Medicul dumneavoastră vă poate recomanda începerea tratamentului atunci când sunt prezente anumite afecțiuni care rezultă din cancer, inclusiv:

• sindromul de hipervâscozitate
• anemie
• leziuni ale nervilor
• probleme de organe
• amiloidoza
• crioglobuline

Sunt disponibile o varietate de tratamente pentru a vă ajuta să gestionați simptomele. Tratamentele comune pentru WM includ:

• plasmafereza
• chimioterapie
• terapie țintită
• imunoterapie

În cazuri rare, medicul dumneavoastră vă poate recomanda tratamente mai puțin obișnuite, cum ar fi:

• îndepărtarea splinei
• transplant de celule stem
• terapie cu radiatii

La pachet

A fi diagnosticat cu un cancer rar precum WM poate fi o experiență copleșitoare.

Cu toate acestea, obținerea de informații care să vă ajute să înțelegeți mai bine starea dumneavoastră și opțiunile de tratament vă poate ajuta să vă simțiți mai încrezători în privința perspectivei dumneavoastră.