Mereu m-am mândrit că sunt o persoană foarte independentă. În calitate de proprietar de salon de coafură, corpul și mâinile mele erau mijloacele de existență. Viața mea a fost ocupată de muncă, de sală, de hochei și de ieșirea la adăpostul meu preferat. Întotdeauna am fost unul care zboară pe lângă scaunul pantalonilor mei când vine vorba de evenimente precum cina sau concerte. Veniam și plecam după cum voiam și nu m-am oprit niciodată până în 2009.
Am observat că tăierea părului și starea în picioare ore întregi deveneau greu de făcut și dureroase. În cele din urmă, am încetat complet să lucrez. Am încercat să fac alte lucrări, gândindu-mă că poate aveam nevoie de o schimbare (chiar dacă pasiunea mea pentru coafarea părului a început când aveam 13 ani). Dar pur și simplu nu am putut să o fac fizic.
Am început să mă simt rușine de mine și asta a creat un efect de domino. M-am concentrat din ce în ce mai mult pe durere, rigiditate și incapacitatea mea de a funcționa așa cum mi-am dorit. Eram pe cale să aflu mai multe despre această boală pentru care nu eram pregătit.
În 2010, am fost diagnosticat cu RA. Nu eram pregătit pentru o schimbare atât de mare în viața mea și, deși m-am obișnuit în cele din urmă cu durerea și rigiditatea, erau multe alte lucruri despre viața cu RA pe care ar trebui să le învăț pe parcurs. Acestea sunt nouă aspecte ale vieții mele asupra cărora nu eram pregătit ca RA să aibă un impact.
1. Cariera mea
A fi frizer este ceva pentru care cred că m-am născut, dar nu am reușit să o fac în ultimii șapte ani. Durerea și lipsa de prindere în mâinile mele fac imposibil să mă țin de unelte de păr. Să o las în urmă a fost cea mai grea decizie pe care a trebuit să o iau vreodată. RA mi-a distrus cariera. Este uimitor să cred că mi-am început propria afacere până la vârsta de 20 de ani, dar este și deprimant faptul că a trebuit să mă pensionez la vârsta de 34 de ani. Încă mă poți prinde în baie cu perile mele, „tunând” bucăți. din propriul meu păr. Uneori, voi fi la tatăl meu și mă va prinde modelând părul facial Schnauzerului lor în miniatură. Cel mai rău lucru pe care l-am făcut vreodată a fost când am fost prinsă bărbierindu-mi pisica Shiva în chiuveta din bucătărie. Pot să râd în aceste momente, acum.
2. Viața mea socială
A spune că eu sunt viața partidului ar fi un eufemism. Mergeam la un bar și ajungeam să cânt melodia mea preferată chiar dacă nu era seara de karaoke. Acum, mă poți găsi în pijama mea pe canapea. Pur și simplu nu pot rezista acolo, așa cum o faceam înainte. Între durere și oboseală, sincer vreau să merg acasă și să mă culc după 20 de minute de orice. RA mi-a intensificat și anxietatea. Mă duc undeva și sunt singurul care nu bea. Nu-mi place să prefac; dacă nu mă simt bine, te vei uita la fața mea și vei ști.
3. Independenta mea
Cum se trece de la a face bani și a putea deschide o cutie de Sprite Zero la a fi dezactivat și a trebui să aștepte până când soțul vine acasă pentru a o deschide pentru tine? E o nebunie să te gândești. Am așezat covor, am vopsit pereți, chiar am reconectat electricitatea cu tatăl meu, fără să fiu zappat (ei bine, a fost o dată). Acum, îmi trăiesc viața în dependență de ceilalți care să-mi conducă locuri și chiar să-mi taie puiul la grătar pentru mine. Desigur, este plăcut să am oameni care mă conduc în locuri, pentru că își pot aminti unde mergem. RA uneori îmi fură și creierul de memorie. Ca, a fost o singură dată… uh… despre ce vorbeam din nou?
4. Capacitatea mea de a prezice vremea
Ar fi trebuit să fiu meteorolog. Nu chiar! Articulațiile mele pot prezice vremea. Știu când o să plouă după umflarea mâinilor mele și durerea incontrolabilă din tot corpul meu. Corpul meu începe să simtă că am fost lovit de un tren. Îmi înroșesc fața și încep să am dureri de cap, care încep de la baza craniului și sunt cel mai probabil cauzate de inflamația și degenerarea gâtului meu. Proeminențele osoase pe care le am în diverse locuri încep să-și arate și mai mult forma. Este ca un spectacol de artă abstractă, dar pentru RA. Deși nu este nimic frumos la această boală, odată ce știi simptomele poți reacționa în consecință.
12 investiții pe care fiecare persoană cu RA ar trebui să le facă »
5. Simțul meu în modă
Majoritatea oamenilor care mă văd la sală sau la medic, probabil că se întreabă: „E Ziua Marmotei sau purta aceeași ținută ultima dată când am văzut-o?” RA mea face articulațiile instabile, așa că mă veți vedea adesea purtând cămașa mea Sabres cu puloverul meu roz preferat și acești blugi elastici pe care i-am cumpărat de la Target. Port cel mai ușor lucru de pus și de scos, fără a-mi agrava umerii sau șoldurile. Deși îmi place să cred că arăt drăguț, indiferent cu ce port, moda mea a trecut cu adevărat pe un ban în spate de când m-am îmbolnăvit. De asemenea, am fost nevoită să-mi tund părul, pentru că nu pot să-mi pun brațele peste cap pentru a-mi spăla părul sau a-l coafa. De cele mai multe ori, îmi pun o pălărie și spun: „Eh, este suficient de bun”.
6. Memoria mea
Toată lumea experimentează un pic de uitare, dar am momente de pierdere totală a memoriei. Bucătăria mea este acoperită de calendare, mementouri de întâlniri și note despre la ce oră am hrănit ultima dată câinii și chiar dacă au făcut caca în această dimineață. Sincer, nu-mi amintesc ce am făcut ieri, dar îmi amintesc petrecerea a cincea aniversare. Ciudat dar adevarat. N-am crezut niciodată că RA îți poate încurca creierul; M-am gândit că poate fi medicamentul, dar am experimentat și această pierdere de memorie când nu am luat nimic. Am găsit modalități de a depăși ceața creierului având răbdare cu mine însumi.
7. Picioarele mele
Pantofi marimea 8, degetele marimea 10! Nu, este adevarat. Degetele mele de la picioare au mers fiecare într-o direcție proprie. Bănuiesc că le-ai putea numi degete de ciocan, pentru că au impresia că cineva a folosit un ciocan asupra lor. Ai! A cumpăra pantofi este interesant. Trebuie să mă asigur că există suficient loc pentru degetele de la picioare, dar și să țin cont de cât de înguste sunt picioarele mele. Simt că ar trebui să port pantofi de clovn. Medicii menționează cuvintele „ortopedic” și „pantofi” în aceeași propoziție, dar nu cred că sunt pregătit pentru toate astea. Între timp, voi încerca doar să întind căsuța de la picioare a pantofilor, deoarece degetele de la picioare au decis să-mi preia picioarele!
Așa este să petreci o zi cu RA »
8. Capacitatea mea de a respira
Nu fumez, dar sunt zile în care cu siguranță mă simt așa. RA îmi afectează plămânii. Când fac mișcare sau merg pe scări, devin dincolo de vânt. Simt că am un elefant pe pieptul meu. Este obositor și imprevizibil. Unele zile sunt mai bune decât altele și nu pot prezice exact după vreme sau factorii din jur – pur și simplu se întâmplă. Deseori mă doare în piept – ei o numesc costocondrită.
9. Capacitatea mea de a face față stresului
Inutil să spun, cu tot ce se întâmplă cu corpul meu, stresul este o mare parte a vieții mele. De cele mai multe ori pot să mă pun pe pilot automat și să mă ocup, dar sunt acele zile în care tocmai mă lovesc de un zid de cărămidă. A nu putea să mă repar și să mă întorc la vechea mea viață este ceva care mă frustrează. A nu putea să mă întorc la muncă și să poarte o conversație cu o ființă umană în loc de conversațiile pe care le am cu câinii mei sau chiar cu mine, este ceva ce îmi doresc. Simt că mă descurc cu o pierdere – pierderea vieții mele anterioare. Fac lucruri ciudate din când în când ca să mă fac să râd, cum ar fi să port coadă de porc la sală cu o cămașă galben aprins. Sarcasmul meu este un alt mod în care fac față stresului. Găsesc modalități de a râde de lucruri despre care altfel ne-am stresa.
RA mi-a schimbat viața. A trebuit să-mi abandonez cariera și viața socială. Dar am reușit să găsesc și lucruri noi la care mă pricep. Am reușit să găsesc modalități de a râde, de a iubi și de a accepta. În timpul cât mi-a luat să scriu asta, mi-am pierdut sticla de apă, alarma mea pentru medicamente s-a declanșat de o jumătate de oră, iar câinii mei au reușit să mestece jumătate din clema albă pe care o credeam în părul meu. Prin haos, învăț noi modalități de a face față și de a fi fericit, de a-mi alina durerea și de a încerca să-i ajut pe alții să-și facă față acestei boli misterioase numite RA.
Gina Mara a fost diagnosticată cu RA în 2010. Îi place hocheiul și contribuie la CreakyJoints. Conectează-te cu ea pe Twitter @ginasabres.
Discussion about this post