9 resurse pentru suport pentru spondilita anchilozantă

1. Forumuri online

Fundația pentru artrită, o organizație nonprofit de top în cercetarea și advocacy în domeniul artritei, are propriul set de oportunități de creare de rețele pentru persoanele cu diferite tipuri de artrită.

Aceasta include programul Live Yes! al fundației! Rețeaua de artrită. Este un forum online care oferă oamenilor oportunități de a se conecta despre călătoriile lor și de a se sprijini reciproc. Vă puteți înscrie și vă conecta online pentru a împărtăși experiențe, fotografii și sfaturi de tratament.

2. Găsiți un grup de sprijin

SAA are, de asemenea, grupuri de sprijin afiliate în toată țara. Aceste grupuri de sprijin sunt conduse de lideri care ajută la facilitarea discuțiilor despre spondilită. Uneori, ei aduc vorbitori invitați care sunt experți în spondilita anchilozantă.

Începând cu 2019, există aproape 40 de grupuri de sprijin în Statele Unite. Dacă nu vedeți un grup de asistență în zona dvs., contactați SAA pentru sfaturi despre începerea unuia.

3. Panouri de mesaje

Asociația de spondilită din America (SAA) este o organizație nonprofit dedicată cercetării și promovării tuturor tipurilor de spondilită, inclusiv spondilită anchilozantă.

S-ar putea să te gândești să te implici personal cu ei. Sau puteți profita de panourile de mesaje online ale acestora pentru a intra în legătură cu alte persoane din toată țara. Puteți posta întrebări și puteți oferi propriile informații din confortul casei dvs. Există conversații pe subiecte, inclusiv provocări ale stilului de viață, medicamente, opțiuni de terapie și multe altele.

4. Pagini de social media

Dacă preferați să lucrați cu propriile pagini de socializare, vestea bună este că Fundația pentru artrită are propriul Facebook și Stare de nervozitate conturi. Acestea sunt resurse bune pentru a ține pasul cu noile cercetări despre artrită și spondilita anchilozantă. În plus, oferă oportunități de conectare cu ceilalți.

De asemenea, vă puteți face auzită vocea pe rețelele de socializare, împărtășind detalii puțin cunoscute despre spondilita anchilozantă.

5. Bloguri

Adesea căutăm inspirație de la alții, motiv pentru care SAA și-a propus să creeze un blog cu experiențe din viața reală.

Intitulat Poveștile tale, blogul oferă un spațiu pentru ca persoanele cu spondilită să-și împărtășească propriile lupte și triumfuri. În afară de a citi experiențele altora, ați putea chiar să vă gândiți să vă împărtășiți propria poveste pentru a menține conversația.

6. Talk-show-uri online

SAA are încă o oportunitate de a vă ajuta să rămâneți informat și sprijinit.

„Acest AS Life Live!” este un talk show online interactiv care transmite live. Este găzduită de cântărețul Imagine Dragons, Dan Reynolds, care are spondilită anchilozantă. Prin acordarea și partajarea acestor emisiuni, veți găsi sprijin empatic în timp ce creșteți gradul de conștientizare.

7. Luați în considerare un studiu clinic

În ciuda progreselor în tratament, nu există încă un remediu pentru spondilita anchilozantă, iar medicii nu sunt siguri de cauza exactă. Este nevoie de cercetare continuă pentru a ajuta la răspunsul la aceste întrebări critice.

Aici intervin studiile clinice. Un studiu clinic vă oferă oportunitatea de a participa la cercetări pentru noi măsuri de tratament. S-ar putea chiar să primești despăgubiri.

Puteți căuta studii clinice legate de spondilita anchilozantă la clinicaltrials.gov.

Întrebați medicul dumneavoastră dacă un studiu clinic poate fi potrivit pentru dumneavoastră. Te vei întâlni cu cercetători în spondilita anchilozantă. În plus, ai posibilitatea de a-i întâlni pe alții cu starea ta pe parcurs.

8. Medicul dumneavoastră

Ne gândim adesea la medicii noștri ca la profesioniști care oferă doar medicamente și recomandări pentru terapii. Dar ei pot recomanda și grupuri de sprijin. Acest lucru este util în special dacă întâmpinați dificultăți în a găsi asistență personală în zona dvs.

Adresați-vă medicului dumneavoastră și personalului din cabinet pentru recomandări la următoarea întâlnire. Ei înțeleg că tratamentul include gestionarea bunăstării tale emoționale la fel de mult ca orice medicament pe care îl iei.

9. Familia și prietenii tăi

Unul dintre misterele complexe despre spondilita anchilozantă este că poate avea o componentă genetică moștenită. Condiția poate să nu apară neapărat în familia ta.

Dacă ești singurul din familia ta cu spondilită anchilozantă, s-ar putea să te simți singur în experiențele tale cu simptomele și tratamentul. Dar familia și prietenii tăi pot fi grupuri de sprijin cheie.

Mențineți o comunicare deschisă cu familia și prietenii dvs. Puteți chiar să setați o anumită oră în fiecare săptămână pentru check-in. Este posibil ca cei dragi să nu știe cum este să trăiești cu spondilită anchilozantă. Dar vor dori să facă tot ce le stă în putință pentru a te sprijini pe parcursul călătoriei tale.

Oricât de izolatoare poate fi simțită spondilita anchilozantă, nu ești niciodată singur. În câteva minute, vă puteți conecta cu cineva online care împărtășește unele dintre aceleași experiențe pe care le aveți. Atingerea și a vorbi cu ceilalți vă poate ajuta să înțelegeți și să vă gestionați starea și să vă bucurați de o calitate mai bună a vieții.