Trei supraviețuitori ai cancerului de sân împărtășesc modul în care tehnologia le-a ajutat și de ce noua aplicație Healthline oferă o platformă atât de necesară celor care trăiesc cu boala.
Linia de sănătate pentru cancerul de sân este o aplicație gratuită pentru persoanele care s-au confruntat cu un diagnostic de cancer mamar. Aplicația este disponibilă în AppStore și Google Play. Descarcă aici.
Apelarea la internet pentru informații despre sănătate, ajutor și sprijin este o practică comună astăzi. Potrivit celor mai recente statistici ale Centrului de Cercetare Pew, 72% dintre utilizatorii adulți de internet spun că au căutat online informații legate de sănătate, bolile și tratamentele specifice fiind subiectele cele mai căutate.
Supraviețuitoarea cancerului de sân Anna Crollman se poate relata. Ea a sărit online când a fost diagnosticată cu cancer de sân în 2015, la vârsta de 27 de ani.
„Eu
avea nevoie cu disperare de femei de vârsta mea pe care să le caute pentru speranță, dar se străduia să le găsească
lor.” – Anna
Crollman
„Am apelat imediat la Google când am fost diagnosticat pentru a găsi resurse specifice. Am petrecut o perioadă considerabilă de timp căutând bloggeri de vârsta mea care au avut cancer de sân, precum și femei tinere care vorbeau despre fertilitate și sarcină după cancer”, spune Crollman. „Am nevoie cu disperare de femei de vârsta mea pe care să le caut pentru speranță, dar m-am străduit să le găsesc.”
Cu toate acestea, ea a găsit confort pe site-uri precum
„Trecerea printr-o experiență traumatizantă precum cancerul de sân poate fi înfricoșătoare și izolatoare. Găsirea altora care se pot raporta la experiențele tale formează o legătură intensă și un sentiment de confort și comunitate”, spune ea.
„Fără tehnologie și rețele sociale, nu aș fi acolo unde sunt astăzi, înflorind după cancer și lucrând pentru a sprijini și inspira alți supraviețuitori. Am întâlnit o astfel de comunitate fenomenală de femei online prin Young Survival Coalition, Living Beyond Breast Cancer și alte platforme de social media care mi-au schimbat cu adevărat viața în bine”, spune Crollman.
Găsirea comunității și a conversației într-o aplicație
Crollman a descoperit și lumea aplicațiilor.
Una dintre favoritele ei recente este Breast Cancer Healthline (BCH). Aplicația gratuită facilitează utilizatorilor să găsească exact ceea ce au nevoie într-un singur loc. Conceput pentru persoanele care se confruntă cu cancer de sân în toate etapele, BCH oferă funcții care includ discuții zilnice de grup conduse de un ghid BCH. Ghidul conduce subiecte despre tratament, stil de viață, carieră, relații, noi diagnostice și viață cu stadiul 4.
„Multe grupuri de suport online pot fi spații copleșitoare în care trebuie să sortați o multitudine de informații și secțiuni pentru a obține ceea ce aveți nevoie. Îmi place foarte mult că aplicația Healthline are senzația de grup de asistență, dar este, de asemenea, informativă și inspirațională, fără a fi copleșitoare”, explică Crollman.
Îi place în special faptul că ghidurile aplicației ajută la menținerea conversațiilor, să răspundă la întrebări și să implice participanții.
„M-a ajutat să mă simt foarte binevenit și apreciat în conversații. În calitate de supraviețuitor la câțiva ani de la tratament, a fost satisfăcător să simt că aș putea contribui cu perspectivă și sprijin femeilor nou diagnosticate în discuție.”
„Am împărtășit despre efectele secundare în curs de desfășurare, nutriție, precum și interesele de exercițiu”, adaugă ea. „Mi-a plăcut să văd femei punând întrebări și primind imediat feedback în aplicație.”
Ann Silberman, care a fost diagnosticată cu cancer de sân în 2009, este de acord. Ea subliniază numeroasele conversații semnificative pe care le-a avut cu alți supraviețuitori prin intermediul aplicației BCH.
„Ne-am apucat de niște chestii importante pe cei vii cu tabla de la etapa 4”, spune ea.
„Al nostru
Cea mai mare nevoie nu este informația medicală, ci întâlnirea cu alții care au fost
pantofii noștri.” – Ann
Silberman
În grupul „proaspăt diagnosticat” al aplicației, Silberman sa implicat în probleme legate de administrarea de medicamente cu care corpul tău nu este obișnuit și în grupul „relații”, ea a participat la discuții despre nevoia ca prietenii și familia să-ți gestioneze starea.
„Cea mai mare nevoie a noastră nu este informațiile medicale, ci să ne întâlnim cu alții care au fost în pielea noastră. Această aplicație ajută emoțional, fizic și chiar cu tratament. Medicii nu înțeleg cât de dificil poate fi un tratament hormonal, de exemplu, și multe femei pur și simplu renunță la el în tăcere. Cu toate acestea, auzind că alții au avut aceleași dificultăți și au venit cu o modalitate de a o gestiona, o poate menține o femeie conformă, cel puțin până când poate vorbi cu medicul ei”, spune Silberman.
Aplicația Breast Cancer Healthline include, de asemenea, o funcție de potrivire care vă pune în legătură cu ceilalți în funcție de tratament, stadiul cancerului și interesele personale.
„Meciurile mele au fost despre vârsta și etapa mea, așa că ne-am atins grijile și temerile noastre. Este incredibil de util să existe sistemul de potrivire. Pentru că sunt în stadiul 4, călătoria este grea și fără lumea online nu aș putea nici măcar să vorbesc cu oameni cu diagnosticul meu similar”, spune Silberman.
Supraviețuitoarea cancerului de sân Ericka Hart îi place și caracteristica de potrivire BCH. Când a fost diagnosticată la 28 de ani, ea a căutat online și a întrebat alți supraviețuitori ce resurse i-au recomandat.
„A trebuit să folosesc [a] proces de eliminare în multe cazuri, deoarece multe site-uri nu aveau imagini cu oameni de culoare sau orice informații despre identitățile queer”, spune Hart.
Ea își amintește de un caz în care o organizație reputată de cancer de sân a asociat-o cu o altă supraviețuitoare.
„A fost puțin ciudat pentru că organizația a jucat un rol important în gestionarea momentului în care vorbim/conectăm. Și când s-au potrivit cu noi, nu m-am simțit conectat, ci forțat”, spune Hart.
BCH vă pune în legătură cu membrii comunității zilnic la ora 12:00, ora standard a Pacificului (PST). De asemenea, puteți să vă uitați prin profilurile membrilor și să trimiteți cereri de potrivire.
Când cineva dorește să se conecteze cu tine, ți se trimite o notificare. Odată conectați, membrii își pot trimite mesaje unul altuia și pot partaja fotografii.
„Cum conectăm morphs ca tehnologia, dar totul este pentru același lucru
motiv: oameni în circumstanțe similare care doresc să se găsească unul pe altul.” – Ericka Hart
„Partea mea preferată este funcția de potrivire zilnică, deoarece este o modalitate de presiune scăzută de a-ți construi propria mică bulă de cancer de sân”, spune Hart.
Folosind tehnologia pentru a afla mai multe despre cancerul de sân
Aplicația Breast Cancer Healthline nu numai că oferă o oportunitate de a intra în legătură cu alți supraviețuitori, dar are și o filă desemnată care vă permite să căutați articole revizuite de profesioniștii medicali. De la stilul de viață și știrile despre diagnostic, intervenție chirurgicală, tratament, sănătate mintală și îngrijire personală, până la informații despre studiile clinice și cele mai recente cercetări privind cancerul de sân, există o mulțime de articole de răsfoit.
În plus, aplicația include povești personale și mărturii ale supraviețuitorilor cancerului de sân.
„Îmi place să am articole și conținut similar în același loc cu rețelele și comunitatea. Este un ghișeu unic pentru toate nevoile dumneavoastră emoționale și de tratament”, spune Crollman. „Posibilitatea de a avea articole și cercetări similare la îndemână într-un singur loc permite, de asemenea, o navigare perfectă în experiența descurajantă a cancerului, atât în timpul tratamentului, cât și după aceea.”
A avea acces la toate aceste informații chiar de pe telefonul tău este un semn de cap la puterea și confortul tehnologiei, notează Hart.
„Acum, toată lumea are telefoane în buzunare și aplicații care pot face totul – să ne aducă articole, să ne conecteze cu oameni atât public, cât și privat”, spune Hart. „Cum conectăm morphs ca tehnologia, dar totul din același motiv: oameni în circumstanțe similare care doresc să se găsească.”
Cathy Cassata este o scriitoare independentă, specializată în povești despre sănătate, sănătate mintală și comportament uman. Are un talent pentru a scrie cu emoție și a se conecta cu cititorii într-un mod perspicace și captivant. Citiți mai multe despre munca ei aici
.
Discussion about this post