Prezentare generală
Angioedemul ereditar (HAE) este o afecțiune rară care afectează aproximativ 1 din 50.000 de persoane. Această afecțiune cronică provoacă umflare în întregul corp și poate viza pielea, tractul gastrointestinal și căile aeriene superioare.
Să trăiești cu o afecțiune rară te poate simți uneori singur și este posibil să nu știi unde să apelezi pentru un sfat. Dacă dumneavoastră sau o persoană iubită primiți un diagnostic de AEE, găsirea de sprijin poate face o mare diferență în viața de zi cu zi.
Unele organizații sponsorizează evenimente de sensibilizare, cum ar fi conferințe și plimbări organizate. De asemenea, vă puteți conecta cu alții pe paginile de rețele sociale și forumurile online. Pe lângă aceste resurse, s-ar putea să descoperi că discuția cu cei dragi vă poate ajuta să vă gestionați viața cu această afecțiune.
Iată câteva resurse la care puteți apela pentru asistență HAE.
Organizații
Organizațiile dedicate HAE și alte boli rare vă pot ține la curent cu progresele tratamentului, vă pot conecta cu alții afectați de afecțiune și vă pot ajuta să susțineți cei care trăiesc cu această afecțiune.
Asociația HAE din SUA
O organizație care promovează conștientizarea și advocacy pentru HAE este Asociația HAE din SUA (HAEA).
Site-ul lor conține o mulțime de informații despre această afecțiune și oferă abonament gratuit. Un membru include acces la grupuri de suport online, conexiuni peer-to-peer și informații despre evoluțiile medicale HAE.
Asociația găzduiește chiar și o conferință anuală pentru a reuni membrii. De asemenea, vă puteți conecta cu alții pe rețelele sociale prin Facebook-ul lor, Stare de nervozitate, Instagram, YouTube și LinkedIn.
US HAEA este o extensie a HAE International. Organizația internațională nonprofit este conectată la organizații HAE din 75 de țări.
Ziua HAE și plimbare globală anuală
16 mai marchează Ziua mondială de conștientizare a HAE. HAE International organizează o plimbare anuală pentru a crește gradul de conștientizare a bolii. Puteți merge individual sau puteți cere un grup de prieteni și familie să participe.
Înregistrați-vă online și includeți un obiectiv pentru cât de departe intenționați să mergeți. Apoi, mergeți cândva între 1 aprilie și 31 mai și raportați distanța finală online. Organizația ține un număr al câți pași parcurg oamenii în întreaga lume. În 2019, participanții au stabilit un record și au parcurs peste 90 de milioane de pași în total.
Vizitați site-ul web HAE Day pentru a afla mai multe despre această zi anuală de advocacy și plimbarea anuală. Vă puteți conecta și cu Ziua HAE pe Facebook, Stare de nervozitate, YouTube și LinkedIn.
Organizația Națională pentru Boli Rare (NORD) și Ziua Bolilor Rare
Bolile rare sunt definite ca afecțiuni care afectează mai puțin de 200.000 de persoane. Puteți beneficia de legătura cu cei care au alte boli rare, cum ar fi AEE.
Site-ul web NORD are o bază de date care include informații despre peste 1.200 de boli rare. Aveți acces la un centru de resurse pentru pacienți și îngrijitori care are fișe informative și alte resurse. De asemenea, vă puteți alătura Rețelei RareAction, care promovează educația și advocacy despre bolile rare.
Acest site include și informații despre Ziua Bolilor Rare. Această zi anuală de advocacy și conștientizare cade în ultima zi a lunii februarie a fiecărui an.
Social media
Facebook vă poate conecta la mai multe grupuri care sunt dedicate HAE. Un exemplu este acest grup, care are peste 3.000 de membri. Este un grup închis, deci informațiile rămân în cadrul grupului de persoane aprobate.
Puteți discuta cu alții pentru a discuta subiecte precum declanșatorii și simptomele AEE și diferite planuri de tratament pentru afecțiune. În plus, poți oferi și primi sfaturi despre gestionarea aspectelor vieții tale de zi cu zi.
Prietenii si familia
Dincolo de internet, prietenii și familia vă pot oferi sprijin în timp ce navigați prin viața cu HAE. Cei dragi vă pot liniști, vă pot susține pentru a obține tipul potrivit de sprijin și vă pot asculta.
Puteți direcționa prietenii și familia care doresc să vă sprijine către aceleași organizații pe care le vizitați pentru a afla mai multe despre această afecțiune. Educarea prietenilor și a familiei cu privire la această condiție le va permite să vă sprijine mai bine.
Echipa ta de asistență medicală
Pe lângă faptul că vă ajută să diagnosticați și să tratați AEE, echipa dumneavoastră de asistență medicală vă poate oferi sfaturi pentru a vă gestiona starea. Indiferent dacă întâmpinați dificultăți în a evita factorii declanșatori sau dacă aveți simptome de anxietate sau depresie, puteți să vă adresați echipei de asistență medicală cu întrebări. Ei vă pot da sfaturi și vă pot trimite la alți medici dacă este necesar.
La pachet
Atingerea altora și a afla mai multe despre HAE vă va ajuta să navigați în această afecțiune pe tot parcursul vieții. Există mai multe organizații și resurse online axate pe HAE. Acestea vă vor ajuta să vă conectați cu alții care trăiesc cu AEE și vă vor oferi resurse care să vă ajute să-i educați pe alții din jurul vostru.
Discussion about this post