Povestea personală: 6 lucruri pe care nu le-am făcut niciodată până după diagnosticul meu de SM

Viața mea s-a schimbat la un ban în 1986, când neurologul mi-a spus că am ceva numit scleroză multiplă (SM). Habar n-aveam ce era asta.

Știam că picioarele și brațele mele sunt amorțite. Mersul a fost dificil pentru că nu îmi simțeam piciorul drept. Eram tânăr și puțin îngâmfat, dar asta era deconcertant.

Ce boală cu sunet ciudat îmi invada corpul?

Au fost zile negre pentru cei cu diagnostic de SM. Era înainte de internet. Rețelele de socializare nu existau. Medicamentele pentru SM aprobate de FDA erau la câțiva ani distanță.

M-am simțit speriat și singur. Nu știam pe nimeni altcineva care trăiește cu această boală. Ce avea să se întâmple cu mine? Aș putea încă să trăiesc viața deplină la care am visat-o mereu? Cum ar răspunde iubitul meu la această știre care schimbă viața?

Au fost atât de multe întrebări și nici un singur răspuns.

Când ne confruntăm cu o adversitate, avem două opțiuni: fie nu putem face nimic și ne simți rău pentru noi înșine, fie putem găsi modalități de a trăi o viață plină de bucurie în limitele abilităților noastre. Am ales-o pe cea din urmă. Asemenea lui Dorothy bătând pe călcâie, am avut tot timpul ceea ce aveam nevoie – abilitatea de a supraviețui, dar și de a prospera.

În onoarea lunii de conștientizare a SM, am vrut să împărtășesc câteva lucruri la care nu credeam că ar trebui să le fac sau la care ar trebui să mă gândesc, până după ce am fost diagnosticat. Sper că vă vor împuternici, educa și vă vor inspira să vă găsiți propria listă.

Astăzi, am învățat cum să am grijă de mine într-un mod pe care nu l-am făcut niciodată înainte de diagnosticul meu. Sunt recunoscător pentru munca pe care am făcut-o pentru a-mi crea noul plan de îngrijire personală, deoarece viața mea nu mai este înfricoșătoare, ci bogată și plină. Viața este încă delicioasă.

Luați un pui de somn zilnic

Oboseala este dușmanul meu. Nu eșuează să viziteze zilnic. Nu trebuie ignorate semnalele evidente de slăbiciune, amorțeală și incapacitatea de a gândi clar.

Mă trezesc dimineața simțindu-mă semi-împrospătat (pentru că nici cu 8 ore de somn nu mă simt niciodată complet împrospătat), dar până la prânz sunt un zombi. Medicii obișnuiau să prescrie medicamente pentru a reduce oboseala, dar acestea nu au ajutat niciodată.

În schimb, am învățat să fiu atent la semnalele corpului meu, stabilind limite cu ceilalți prin comunicarea nevoii mele nenegociabile de a dormi. Rareori ma simt pe deplin odihnita dupa un pui de somn, dar cel putin imi permite inca cateva ore sa inchei ziua cu mai putina oboseala.

Programează lucrurile pentru cele mai bune ore ale mele

Înainte de a fi diagnosticat, lucram 12 ore pe zi și mă bucuram de o viață socială activă. Nu m-am gândit niciodată la câtă energie este nevoie pentru a trece peste o zi. După ce am fost diagnosticat, mi-am dat seama că orele mele productive erau mai limitate.

Cele mai bune ore ale mele sunt între 7 și 14. După aceea, încep să trag. M-am înțeles programându-mi diminețile cu înțelepciune, îndeplinind treburi, responsabilități de muncă, socializare, exerciții fizice, întâlniri la doctor sau orice lucru care necesită atenție în primele ore ale zilei.

Sfatul meu este să-ți asculți corpul și să înveți când sunt cele mai bune ore de energie.

Cultivați relațiile

Importanța cultivării legăturilor puternice nu poate fi exagerată atunci când trăiești cu SM. Avem nevoie de oameni care să fie necondiționat în colțul nostru atât în zilele bune, cât și în cele rele. Nimeni nu ar trebui să meargă singur. Avem nevoie de sprijinul emoțional și fizic al altora pentru a ne face viața completă.

Fă-ți o prioritate să păstrezi legătura cu cei la care îți pasă cel mai mult și cărora le pasă, de asemenea, la tine.

Faceți din sănătate o prioritate

Termenul de îngrijire de sine este folosit în exces în zilele noastre, dar comunitatea cu SM nu ar trebui să-l ia niciodată cu ușurință.

Exercițiile fizice, o dietă sănătoasă, să dormi suficient și să ai o mentalitate pozitivă sunt toate modalități de a te menține cât mai sănătos posibil, cât mai mult timp posibil. Nu este nimic egoist în a investi în tine ca prioritate.

Construiește un de încredere echipa medicala

Este esențial să găsești profesioniști în domeniul sănătății cu cunoștințe pe care să simți că te poți baza. Trebuie să te simți încrezător în cunoștințele lor, răbdarea și capacitatea lor de a se raporta la nevoile tale.

Ar trebui să simți că cercul tău de medici este echipa ta! Dacă un medic nu este plin de compasiune sau nu este un bun ascultător sau pur și simplu nu este disponibil atunci când este necesar, ar trebui să găsiți unul care este mai potrivit pentru dvs. Meritați cea mai bună îngrijire posibilă.

Concentrați-vă pe recunoștință

Învață să te concentrezi asupra lucrurilor pentru care poți fi recunoscător, mai degrabă decât asupra negativității. A fi recunoscător îți menține stima de sine și îți scade anxietatea. Îți amintește de toate binecuvântările care există în viața ta. Păstrarea unui jurnal de recunoștință este un instrument util pentru a atinge acest obiectiv important.

Pe scurt, MS trebuie să se adapteze și să continue să lupte pentru calitatea vieții pe care o merităm. Când viața aruncă o curbă, ai o singură alegere: Învață să lovești o curbă.

Cathy Chester este o susținătoare a sănătății și o scriitoare independentă premiată, al cărei blog înfloritor se concentrează pe menținerea pozitivă în ciuda unui diagnostic de SM. Diagnosticată cu RRMS în 1986 (înainte de orice medicamente aprobate sau de internet), Cathy știe cât de înspăimântătoare poate fi această boală imprevizibilă.

Astăzi, ea îi ajută pe alții să-și gestioneze călătoria cu SM, folosindu-și abilitățile unice de scriitoare, pacient și avocat certificat pentru sănătate. Munca ei a fost prezentată în revista Momentum a Societății Naționale de Scleroză Multiplă, NARCOMS NOW, Asociația pentru Scleroza Multiplă din America și în multe publicații online, inclusiv buletinul informativ al lui Katie Couric despre cum să trăiești cu SM, Reader’s Digest, Ziua Femeii, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks. , Atelierul scriitorilor Erma Bombeck și The Huffington Post. Cathy locuiește în New Jersey cu soțul și fiul ei iubitori, plus două pisici adorabile.