Când am fost diagnosticat cu lupus în urmă cu 16 ani, habar n-aveam cum va afecta boala fiecare domeniu al vieții mele. Deși aș fi putut folosi un manual de supraviețuire sau un geniu magic la acea vreme pentru a-mi răspunde la toate întrebările, mi s-a oferit în schimb o bună experiență de viață veche. Astăzi, văd lupusul drept catalizatorul care m-a transformat într-o femeie mai puternică, mai plină de compasiune, care acum apreciază micile bucurii din viață. De asemenea, m-a învățat ceva sau două – sau o sută – despre cum să trăiesc mai bine atunci când mă confrunt cu o boală cronică. Deși nu este întotdeauna ușor, uneori este nevoie doar de puțină creativitate și de gândire în afara cutiei pentru a găsi ceea ce funcționează pentru tine.
Iată șapte trucuri de viață care mă ajută să prosper cu lupus.
1. Culeg roadele jurnalizării
Cu ani în urmă, soțul meu mi-a sugerat în mod repetat să îmi jurnal viața de zi cu zi. Am rezistat la început. A fost destul de greu să trăiești cu lupus, darămite să scrii despre asta. Pentru a-l potoli, am început practica. Doisprezece ani mai târziu, nu m-am uitat niciodată înapoi.
Datele compilate au fost revelatoare. Am mulți ani de informații despre utilizarea medicamentelor, simptome, factori de stres, terapii alternative pe care le-am încercat și sezoane de remisie.
Datorită acestor note, știu ce declanșează erupțiile mele și ce simptome am de obicei înainte de apariția unei erupții. Un punct culminant al jurnalizării a fost să văd progresele pe care le-am făcut de la diagnosticare. Acest progres poate părea evaziv atunci când vă aflați în plină criză, dar un jurnal îl aduce în prim-plan.
2. Mă concentrez pe lista mea de „pot face”.
Părinții mei m-au etichetat „mutător și agitator” la o vârstă fragedă. Am avut vise mari și am muncit din greu pentru a le îndeplini. Apoi lupusul mi-a schimbat cursul vieții și cursul multor dintre obiectivele mele. Dacă acest lucru nu a fost suficient de frustrant, am adăugat combustibil la focul criticului meu interior comparându-mă cu colegii sănătoși. Zece minute petrecute navigând pe Instagram m-ar lăsa brusc să mă simt învins.
După ani în care m-am chinuit pentru a mă măsura cu oamenii care nu aveau o boală cronică, am devenit mai intenționat să mă concentrez asupra a ceea ce ar putea do. Astăzi, țin o listă cu „poate face” – pe care o actualizez continuu – care evidențiază realizările mele. Mă concentrez pe scopul meu unic și încerc să nu-mi compar călătoria cu alții. Am cucerit războiul comparației? Nu in intregime. Dar concentrarea asupra abilităților mele mi-a îmbunătățit mult stima de sine.
3. Îmi construiesc orchestra
Trăind cu lupus timp de 16 ani, am studiat pe larg importanța de a avea un cerc de sprijin pozitiv. Subiectul mă interesează pentru că am experimentat consecințele că am avut puțin sprijin din partea membrilor apropiați ai familiei.
De-a lungul anilor, cercul meu de sprijin a crescut. Astăzi, include prieteni, membri selecționați ai familiei și familia mea din biserică. Adesea îmi numesc rețeaua „orchestra”, deoarece fiecare dintre noi are atribute distincte și ne sprijinim pe deplin unul pe celălalt. Prin dragostea, încurajarea și sprijinul nostru, cred că facem muzică frumoasă împreună, care înlocuiește orice lucru negativ pe care viața ne poate arunca în cale.
4. Încerc să elimin vorbirea de sine negativă
Îmi amintesc că am fost deosebit de dur cu mine după diagnosticul de lupus. Prin autocritică, m-aș vina să-mi țin ritmul anterior de pre-diagnosticare, în care am ars lumânările la ambele capete. Din punct de vedere fizic, acest lucru ar duce la epuizare și, din punct de vedere psihologic, la sentimente de rușine.
Prin rugăciune – și în principiu fiecare Cartea Brene Brown pe piață — Am descoperit un nivel de vindecare fizică și psihologică prin iubirea de mine. Astăzi, deși este nevoie de efort, mă concentrez pe „vorbirea vieții”. Fie că este vorba de „Ai făcut o treabă grozavă astăzi” sau „Arăți frumos”, rostirea de afirmații pozitive a schimbat cu siguranță modul în care mă privesc.
5. Accept necesitatea de a face ajustări
Boala cronică are reputația de a pune o cheie în multe planuri. După zeci de oportunități ratate și evenimente de viață reprogramate, am început încet să-mi renunț la obiceiul de a încerca să controlez totul. Când corpul meu nu a putut face față cerințelor unei săptămâni de lucru de 50 de ore ca reporter, am trecut la jurnalismul independent. Când mi-am pierdut cea mai mare parte din păr din cauza chimioterapiei, m-am jucat cu peruci și extensii (și mi-a plăcut!). Și când fac colțul la 40 fără un copil al meu, am început să călătoresc pe drumul spre adopție.
Ajustările ne ajută să profităm la maximum de viața noastră, în loc să ne simțim frustrați și prinși de lucrurile care nu merg conform planului.
6. Am adoptat o abordare mai holistică
Gătitul a fost o mare parte a vieții mele de când eram copil (ce să spun, sunt italian), totuși nu am făcut legătura între mâncare și corp la început. După ce m-am luptat cu simptome intense, am început călătoria spre cercetarea terapiilor alternative care ar putea funcționa împreună cu medicamentele mele. Simt că le-am încercat pe toate: sucuri, yoga, acupunctură, medicină funcțională, hidratare IV etc. Unele terapii au avut un efect redus, în timp ce altele – cum ar fi modificările dietetice și medicina funcțională – au avut efecte benefice asupra simptomelor specifice.
Deoarece m-am confruntat cu răspunsuri hiperactive, alergice la alimente, substanțe chimice etc. pentru cea mai mare parte a vieții, am fost supus testelor de alergie și sensibilitate alimentară de la un alergolog. Cu aceste informații, am lucrat cu un nutriționist și mi-am reînnoit dieta. Opt ani mai târziu, încă cred că alimentele curate și bogate în nutrienți oferă corpului meu impulsul zilnic de care are nevoie atunci când se confruntă cu lupus. M-au vindecat schimbările alimentare? Nu, dar mi-au îmbunătățit foarte mult calitatea vieții. Noua mea relație cu mâncarea mi-a schimbat corpul în bine.
7. Găsesc vindecare în ajutorul altora
Au fost sezoane în ultimii 16 ani în care lupusul a fost în minte toată ziua. Mă consuma și cu cât mă concentram mai mult pe asta – în special „ce-ar fi” – cu atât mă simțeam mai rău. După un timp, m-am săturat. Întotdeauna mi-a plăcut să-i servesc pe alții, dar trucul a fost să învăț Cum. Eram legat la pat în spital atunci.
Dragostea mea de a-i ajuta pe alții a înflorit printr-un blog pe care l-am început acum opt ani, numit LupusChick. Astăzi, sprijină și încurajează peste 600.000 de persoane pe lună cu lupus și boli de suprapunere. Uneori împărtășesc povești personale; alteori, sprijinul este oferit ascultând pe cineva care se simte singur sau spunându-i cuiva că este iubit. Nu știu ce cadou special ai și care îi poate ajuta pe alții, dar cred că împărtășirea acestuia va afecta foarte mult atât pe destinatar, cât și pe tine însuți. Nu există bucurie mai mare decât să știi că ai influențat pozitiv viața cuiva printr-un act de serviciu.
Am descoperit aceste trucuri de viață parcurgând un drum lung și întortocheat, plin de multe puncte înalte de neuitat și câteva văi întunecate și singuratice. În fiecare zi continuă să învăț mai multe despre mine, despre ce este important pentru mine și despre ce moștenire vreau să las în urmă. Deși sunt mereu în căutarea unor modalități de a depăși luptele zilnice cu lupusul, implementarea practicilor de mai sus mi-a schimbat punctul de vedere și, în anumite privințe, a făcut viața mai ușoară.
Astăzi, nu mai simt că lupusul este pe scaunul șoferului și sunt un pasager neputincios. În schimb, am ambele mâini pe volan și există o lume grozavă, mare, pe care plănuiesc să o explorez! Ce trucuri de viață funcționează pentru a te ajuta să prosperi cu lupus? Vă rog să mi le împărtășiți în comentariile de mai jos!
Marisa Zeppieri este jurnalist de sănătate și alimentație, bucătar, autoare și fondatoare a LupusChick.com și LupusChick 501c3. Ea locuiește în New York împreună cu soțul ei și un terrier de șobolan salvat. Găsiți-o pe Facebook și urmăriți-o pe Instagram (@LupusChickOfficial).
Discussion about this post