Îmi amintesc prima dată când am lăsat-o pe fiica mea mai mare, neurotipică (nediagnosticată cu autism), Emma, cu o dădacă. Eram nervos, dar entuziasmat să ies din casă. Soția mea a luat-o pe dădacă prin casa noastră, arătându-i unde să găsească diverse obiecte și plimbându-i prin rutina de seară a Emmei, la culcare. Mi-am notat numerele noastre de telefon mobil pe un bilețel. Asta a fost.
Lucrurile stau foarte diferit pentru Lily, fiica mea care are autism. Un simplu tur al casei și un număr de telefon notat ar fi în mod ridicol, inadecvat din punct de vedere penal.
Deci, soția mea și cu mine am hotărât amândoi de la început că vom avea nevoie de un fel de foaie de înșelăciune pe care să o dăm babysitterelor și îngrijitorilor. De-a lungul anilor, acea primă foaie de cheat s-a transformat într-un depozit de instantanee medicale, răspunsuri la întrebările repetate de la fiecare specialist nou și multe altele. În cele din urmă, s-a extins într-un volum de dimensiunea unei novele și utilizarea sa practică a fost mult diminuată.
A devenit necesară analizarea informațiilor în diferite documente, reducerea descrierilor și transformarea lor într-un primer element dintr-o privire. La nivelul său cel mai de bază, „Ghidul pentru Lily” a început cu ideea că ar trebui să fie suficiente informații pentru ca o babysitter să vadă și să răspundă majorității nevoilor și dorințelor cele mai comune ale lui Lily – dar nu atât de multe informații încât să fie imposibil de găsit. rapid printre multe pagini.
Iată ce este în el:
1. Ghid de limbă de specialitate
Acesta este probabil în primul rând. Lily comunică verbal destul de eficient cu familia ei în general. Dar anumite lucruri pe care le iau de la sine înțeles – cum ar fi numele ei speciale pentru diferite lucruri (de exemplu, „nono roșu” înseamnă primul film „High School Musical” pe DVD) – nu ar fi înțelese de o babysitter.
Am scris o listă alfabetică de termeni, cuvinte obișnuite și expresii pentru a ajuta la scăderea frustrării de la ambele capete. Lily nu înțelege întotdeauna cererile de a repeta lucrurile pe care le spune. Ea devine frustrată atunci când nu este înțeleasă și va spune „Te rog” iar și iar în loc să repete fraza sau cuvântul auzit greșit. Înțelegerea ei ar putea atenua mult stres potențial.
2. Informații de contact în caz de urgență
Lily are unele îngrijorări medicale. Un mastocitom (tumoare cu celule în masă) de pe umărul ei poate crește într-o rădăcină și poate provoca o erupție cutanată pe tot corpul dacă este declanșată. Asta poate fi destul de înfricoșător. Lily are o activitate convulsivă suspectată.
Listarea și discutarea acestui lucru poate pregăti un îngrijitor să reacționeze mai calm și mai adecvat la astfel de situații. Acesta este, de asemenea, un loc bun pentru a enumera numerele medicilor, numerele părinților, vecinii din apropiere etc.
3. Strategia generală
Lily este destul de ușor de înțeles, dar cu siguranță se luptă cu tranzițiile. Ea își pune viața la coadă: fiecare pas următor din coadă este mai ușor de atins dacă există un declanșator setat. Întotdeauna le spun îngrijitorilor să seteze cronometre pe telefoanele lor și să-i ofere îndemnuri verbale pentru noi tranziții. Pauzele la olita, de exemplu, merg destul de lin în general, dacă, cu cinci minute înainte de următoarea pauză, îi spui: „În cinci minute mergem la baie”. Când cronometrul se stinge, ea este de obicei pregătită pentru ceea ce urmează.
Cele mai bune bloguri de autism ale anului »
4. Anxietăți și mecanisme de coping
Există lucruri care o fac pe Lily să fie anxioasă. Deși ar putea fi important la un moment dat ca cineva să știe că gorilele și uscătorul de mâini din baie o alarmează și o sperie cu adevărat, șansele sunt destul de bune să nu se ridice.
Cu toate acestea, enumerarea lucrurilor care ar putea – cum ar fi furtunile și ploaia și strategiile pentru a o ajuta pe Lily să le facă față – poate fi foarte utilă.
5. Rutina de baie
Lily nu „pleacă” doar ca alți copii. Ea nu asociază acel sentiment cu nevoia de a pleca. Are nevoie de ceva intervenție. Fapt care i-a determinat. Nu este nimic prea complicat, dar trebuie înțeles.
Am descoperit că este suficient să descriu așteptările din baie – pentru Lily, precum și pentru persoana responsabilă pentru ea – în trei pași pentru a mă asigura că rutina este consecventă și fără stres.
6. Activități
Ce fel de lucruri îi place să facă copilului tău? Abordarea diferită a lui Lily față de jucării este unul dintre lucrurile care au contribuit la diagnosticarea ei cu autism. Din acest motiv, copiii cu autism pot fi puțin greu de implicat în ceea ce majoritatea babysitterelor ar putea considera o joacă „tipică”.
Când Lily era mică, nu îi plăcea nimic mai mult decât să se joace cu scutece curate. Ea s-ar juca aproape cu nimic altceva – doar scutece. Acest lucru nu este tocmai intuitiv pentru o dădacă sau un îngrijitor.
Acum, în afară de activitățile petrecute în timpul ecranului, Lily are o mână de lucruri pe care le face plăcere. Este util să enumerați activitățile ei preferate pentru babysitter și îngrijitoare. Uneori, chiar și eu mă găsesc fără să știu cum să o distrez pe Lily. O parte din ceea ce este pe foaia ta de înșelăciune nu este doar pentru babysitter!
De ce joc „cartea de autism” a fiicei mele »
7. Sfaturi pentru timpul mesei
Deși Lily îți va spune de obicei dacă îi este foame, nu întotdeauna. Și când Lily i se face foame, poate deveni nerăbdătoare, frustrată, capricioasă și sfidătoare. Este plăcut să ai așteptări dure nu numai despre când Lily i-ar fi foame, ci și despre ce este potrivit și acceptabil pentru ea să mănânce.
Indicațiile pentru găsirea hranei (cămară, pivniță, frigider, congelator), pregătirea mâncării și dacă trebuie sau nu hrănită lui Lily sunt un bun punct de plecare. Indiciile despre momentul în care s-ar putea să devină plină ajută și ele.
La fel și strategiile pentru a o face să mănânce. În cazul lui Lily: pornește televizorul ca să nu se concentreze pe mâncare, negociază cu rândul alimentelor care să răsplătească pentru a o face să mănânce alimente mai puțin preferate, negociază pauze folosind un cronometru pentru a se întoarce la masă etc.
8. Timp liber și TV
Televizorul este un subiect mult mai amplu în casa noastră decât poate ar trebui să fie. Dar cu Apple TV, Netflix, conținut DVR, DVD-uri și iPad-uri, este foarte ușor să găsești programare pentru a o distra pe Lily. Problema, însă, este navigarea către și de la acele lucruri. Telecomandă prin cablu, telecomandă TV, telecomandă DVD, telecomandă iPad… comutare între ele… navigare înapoi…
Așa că, am făcut câteva fotografii cu diversele noastre telecomenzi. Am adăugat note despre ce butoane să apăs pentru a accesa diferite dispozitive, setări sau funcții, astfel încât babysitterele să-și dea seama cum să se îndepărteze de programarea care o supăra pe Lily și către ceva ce ar găsi mai satisfăcător.
9. Rutina de culcare
Lily se așteaptă ca lucrurile să fie făcute într-un anumit fel. Această lumină este aprinsă, acest ventilator este pornit, această șină este sus, această poveste este citită etc. O mulțime de îngrijitori uită lumina de noapte (mai degrabă o lampă cu un bec de foarte puțin wați, într-adevăr). Când/dacă Lily se trezește în miezul nopții, se sperie foarte tare.
Rutina este liniştitoare pentru ea. Dacă este urmată, ea știe că așteptarea este ca ea să doarmă. Este chiar a ei așteptare.
Alte lucruri pe care le-ai putea adauga
În scopul îngrijirii, nu a fost necesar să complicăm prea mult foaia de cheat. Dar lucruri pe care le-ați putea adăuga dacă se aplică familiei dvs. sunt:
10. Călătorind
În afară de o situație de urgență, nu avea voie să o conducă pe Lily nicăieri. Acest lucru ar fi adăugat din nou pentru îngrijirea zilnică, dar pentru o seară la restaurant, nu era necesar să intrăm în detalii.
11. Tema pentru acasă
Lily nu prea are teme, ca atare. Are obiective la care să lucreze, dar are terapeuți care lucrează la ele cu ea. Babysitterele se pot concentra pe a fi distractive.
Este posibil să aveți alte lucruri pe care doriți să le includeți în ghidul dvs. sau poate că unele dintre subiectele mele nu se aplică situației dvs. Poate doriți să le organizați diferit. Oricum ați aborda problema, „Ghidul copilului meu” nu trebuie neapărat să fie cuprinzător și atotcuprinzător. Dar ar trebui să fie informativ, concis și ușor de navigat dintr-o privire.
Ghidul tău poate fi mai mult decât un simplu document pentru babysitter. Ori de câte ori Lily intră într-un nou program, școală sau terapie, o pot înmâna noului personal. Le oferă o mică perspectivă direct din poartă. Și, pe măsură ce mă trezesc uitând lucruri în agitația zi de zi, poate fi o reamintire grozavă și pentru mine.
Jim Walter este autorul Doar un Lil Blog, unde își povestește aventurile ca tată singur a două fiice, dintre care una suferă de autism. Îl puteți urmări pe Twitter la adresa @blogginglily.
Discussion about this post