Viața cu o boală invizibilă poate fi uneori o experiență izolatoare. Anumite afecțiuni cronice, cum ar fi ADHD, scleroza multiplă, depresia și BPOC, nu pot fi observate, așa că este greu pentru alții să știe cum este să trăiești cu astfel de provocări.
Am cerut membrilor comunității noastre să ne ajute #MakeItVisible prin deschiderea despre cum este să trăiești cu o boală invizibilă. Împărtășindu-și poveștile, cu toții vom înțelege puțin mai multe despre provocările cu care se confruntă fiecare în fiecare zi.
„Doar pentru că arăt bine nu înseamnă că mă simt bine.” — Pam S., care trăiește cu poliartrită reumatoidă
„Mi-aș dori ca oamenii să înțeleagă că, chiar dacă totul în viață ar fi ușor, tot aș avea îndoieli și depresie.” — Amber S., care trăiește cu depresie
„Cred că mulți oameni cred că boala Crohn este doar o „boală de caca”, în timp ce în realitate este mult mai mult decât atât. Durerea și oboseala articulațiilor mele pot fi de-a dreptul debilitante uneori și oamenii par să nu înțeleagă gravitatea acestui lucru.” — Jim T., care trăiește cu boala Crohn
„Oamenii cred că nu sunt social și familia mea nu înțelege că am oboseală uneori. Problemele cu tiroida te pot face să fii deprimat într-o zi, fericit în următoarea și obosit în următoarea, iar creșterea în greutate poate fi o luptă mentală/emoțională în sine.” — Kimberly S., care trăiește cu hipotiroidism
„Suntem cuceritori, suntem supraviețuitori, dar suntem și suferinzi. Este de obicei greșit înțeles că o persoană nu poate fi ambele, dar mă trezesc și trec în fiecare zi înțelegând realitatea circumstanțelor mele de sănătate, care include să fiu sincer cu mine și cu cei din jurul meu. Discutarea limitelor personale și onorarea limitelor corpului nu ar trebui să fie subiecte tabu.” — Devri Velazquez, trăind cu vasculită
„Eu sunt încă EU. Încă îmi place să fac lucruri, să am companie și să fiu apreciat.” — Jeanie H., care trăiește cu poliartrită reumatoidă
„Dacă am pustnic o vreme, nu mă lăsa jos pentru asta. Dacă vreau să plec devreme pentru că mă doare stomacul: mă doare. Nu este doar „Oh, nu mă simt bine”. Este: „Simt că mi se smulge interiorul și trebuie să plec”. Par încăpățânată, dar pentru că știu ce îmi declanșează anxietatea și încerc să mă feresc de situațiile care nu îmi susțin bunăstarea.” — Alyssa T., care trăiește cu depresie, anxietate și IBS
„Mi-aș dori ca oamenii să nu tragă concluzii bazate pe aparențe. Chiar dacă cineva care este bolnav cronic poate să arate „sănătos” și să se comporte „normal”, suntem totuși bolnavi cronic și încă ne luptăm zilnic să facem sarcini simple și să ne potrivim cu toți ceilalți. Machiajul meu făcut și îmbrăcămintea drăguță nu face pe cineva sănătos automat.” — Kirsten Curtis, care trăiesc cu boala Crohn
„Pentru că este invizibil, uneori voi uita că trăiesc cu orice boală până când, WHAM! Durerea cronică apare și mi se amintește rapid că am limitări speciale. Este cu adevărat o schimbare a minții de la o zi la alta.” — Tom R., care trăiește cu boala Crohn
„Nu-mi mai spune „să beau acest suc sau „mănânc asta ca să-i vindec pe toți magic”. Nu-mi mai spune să „fac mai mult exerciții”. Și nu-mi mai spune că, pentru că încă muncesc, durerea mea nu trebuie să fie atât de rea. Trebuie să mănânc, să am un acoperiș deasupra capului, să cumpăr medicamente și să plătesc doctori.” — Kristin M., care trăiește cu poliartrită reumatoidă
„Este dincolo de controlul meu să nu mă judec pentru deciziile mele. Nu pot să nu mă simt frustrat și anxios pe tot parcursul zilei. Nu este alegerea mea să fiu atât de neregulat, crede-mă, și nici oricine altcineva care trăiește cu probleme de sănătate mintală nu a ales această cale.” — Jane S., care trăiește cu TOC, anxietate și depresie
„Oamenii presupun întotdeauna că sunt leneș când nu au idee cât de mult efort este nevoie pentru a fi pur și simplu treaz.” — Tina W., care trăiește cu hipotiroidism
„Mi-aș dori ca oamenii să înțeleagă că nu sunt doar leneș dacă nu muncesc. Mi-e dor de independența mea. Mi-e dor de aspectul social al muncii.” — Alice M., care trăiește cu osteoartrită
„Oamenii aud doar artrita și se gândesc la rudele lor în vârstă. Nu este doar pentru persoanele în vârstă și afectează mai mult decât articulațiile tale.” — Susan L., care trăiește cu artrită reumatoidă
„Oboseala, durerea, creșterea în greutate, ceața creierului, anxietatea și depresia fac parte din viața mea și nimeni nu poate spune. Mulți oameni cred că suntem cu toții leneși, grași și nemotivați și este atât de departe de adevăr! De asemenea, mi-aș dori ca oamenii să înțeleagă cât de mult ne afectează emoțional și mental această boală. Ne transformăm fizic în cineva pe care nu-l cunoaștem. Pentru mine, este extrem de greu să văd cât de mult m-am schimbat în aspectul meu. Este sfâșietor să fiu sincer.” — Sherri D., care trăiește cu hipotiroidism
Pentru a afla cum puteți pune în lumină bolile invizibile, vizitați pagina noastră de pornire #MakeItVisible.
Discussion about this post