Scleroza multiplă (SM) este o afecțiune progresivă și potențial invalidantă care afectează sistemul nervos central, care implică creierul și măduva spinării. SM este un tip de boală autoimună în care sistemul imunitar atacă mielina, un strat protector gras din jurul fibrelor nervoase.
Acest lucru duce la inflamație și leziuni ale nervilor, ducând la simptome precum:
- amorţeală
- furnicături
- slăbiciune
- oboseala cronica
- probleme de vedere
- ameţeală
- probleme de vorbire și cognitive
Potrivit Societății Naționale de SM, aproximativ 1 milion de adulți din Statele Unite trăiesc cu SM. Aproximativ 85% dintre persoanele cu SM au scleroză multiplă recidivantă-remisiva (RRMS) la început. Acesta este un tip de SM în care indivizii experimentează perioade de recădere urmate de perioade de remisie.
Viața cu RRMS poate prezenta unele provocări pe termen lung, inclusiv probleme de mobilitate. Sunt disponibile mai multe resurse pentru a vă ajuta să faceți față acestei boli.
De la a vă face casa mai accesibilă la îmbunătățirea vieții de zi cu zi, iată ce trebuie să știți despre viața cu RRMS.
Fă-ți casa mai accesibilă
Adaptarea locuinței pentru a îmbunătăți accesibilitatea este importantă pentru a vă menține independența. RRMS poate îngreuna sarcinile de zi cu zi, cum ar fi urcatul scărilor, folosirea băii și mersul pe jos. În timpul recidivelor, aceste sarcini pot fi deosebit de supărătoare.
Modificările, pe de altă parte, vă permit să vă deplasați mai ușor. În plus, creează un mediu mai sigur și scad riscul de rănire.
Modificările la domiciliu variază în funcție de nevoile dvs., dar pot include:
- lărgindu-ți pragul
- ridicându-ți scaunele de toaletă
- instalarea de bare de prindere lângă duș, cadă și toaletă
- coborând înălțimea ghișeelor
- creând spațiu sub blaturi în bucătărie și băi
- coborând întrerupătoarele de lumină și termostatul
- înlocuirea covorului cu podele dure
Instalarea unui scaun cu rotile sau a unei rampe pentru scuter poate fi de asemenea utilă dacă trebuie să utilizați un ajutor de mobilitate. Atunci când ai o zi proastă din cauza inflamației sau oboselii, ajutoarele pentru mobilitate te pot ajuta să intri și să ieși din casă ușor și mai des.
Contactați o companie locală de soluții de mobilitate la domiciliu din zona dvs. pentru a discuta despre opțiuni și prețuri. Rampele variază în dimensiune și design. Alegeți între structuri semipermanente și cele pliabile, ușoare. Puteți adăuga chiar și un scuter de mobilitate la vehiculul dumneavoastră.
Programe care vă ajută să găsiți case accesibile
Dacă sunteți în căutarea unei case accesibile, programe precum Home Access vă pot pune în legătură cu un agent imobiliar care poate găsi înregistrări potrivite pentru dvs.
Sau puteți folosi un program precum Barrier Free Homes. Această organizație are informații despre apartamente și case accesibile de vânzare. Puteți vizualiza liste de case, case și apartamente din zona dvs., care includ fotografii, descrieri și multe altele. Cu o casă accesibilă, vă puteți muta și face puține modificări sau deloc.
Opțiuni de finanțare pentru modificarea locuinței
Modificarea unei case sau a unui vehicul poate fi costisitoare. Unii oameni plătesc pentru aceste actualizări cu fonduri dintr-un cont de economii. Dar o altă opțiune este să utilizați capitalul propriu al casei dvs.
Aceasta poate include obținerea unei refinanțări de încasare, care implică refinanțarea împrumutului ipotecar și apoi împrumutul împotriva capitalului propriu al casei tale. Sau puteți utiliza un al doilea credit ipotecar, cum ar fi un împrumut cu capital propriu (sumă forfetară) sau o linie de credit cu capital propriu (HELOC). Dacă îți folosești capitalul propriu, asigură-te că poți plăti înapoi ceea ce împrumuți.
Dacă capitalul propriu nu este o opțiune, s-ar putea să vă calificați pentru unul dintre mai multe granturi sau programe de asistență financiară disponibile persoanelor cu SM. Puteți căuta subvenții pentru a ajuta cu chirie, utilități, medicamente, precum și modificări la domiciliu și vehicul. Pentru a găsi un program, vizitați Fundația pentru Scleroza Multiplă.
Ergoterapie
Pe lângă modificarea locuinței, puteți lucra cu un terapeut ocupațional pentru a ușura treburile zilnice. Pe măsură ce starea ta avansează, alte sarcini simple, cum ar fi să-ți nasturi hainele, gătitul, scrisul și îngrijirea personală pot deveni mai mult o provocare.
Un terapeut ocupațional vă poate învăța modalități de a vă ajusta mediul pentru a se potrivi mai bine nevoilor dvs., precum și strategii pentru a adapta funcțiile pierdute. De asemenea, puteți învăța cum să utilizați dispozitivele de asistență pentru a facilita activitățile de îngrijire personală.
Acestea pot include sisteme de băut fără mâini, cârlige pentru nasturi și unelte de mâncare sau suporturi pentru ustensile. AbleData este o bază de date pentru soluții de tehnologie de asistență care vă poate ajuta să găsiți informații despre aceste tipuri de produse.
Un terapeut ocupațional vă va evalua mai întâi abilitățile, apoi va dezvolta un plan care este unic pentru situația dvs. Pentru a găsi un terapeut ocupațional în zona dvs., adresați-vă medicului dumneavoastră pentru o recomandare. De asemenea, puteți contacta Societatea Națională a SM la 1-800-344-4867 pentru a găsi un terapeut cu experiență în RRMS.
Tehnologie de asistență pentru muncă
Este posibil ca munca să nu vă pună probleme în perioadele de remisie. Dar în timpul unei recidive, munca în anumite ocupații poate fi o provocare.
Pentru ca simptomele să nu interfereze prea mult cu productivitatea dvs., profitați de tehnologia de asistență care vă poate ajuta să îndepliniți anumite sarcini. Programele precum Essential Accessibility, pe care le puteți descărca direct pe computer, sunt utile atunci când aveți dificultăți în tastarea, citirea sau manevrarea mouse-ului computerului.
Programele variază, dar pot include instrumente precum comenzi vocale, tastaturi pe ecran, capacități de transformare a textului în vorbire și chiar și un mouse cu mâinile libere.
RRMS este o boală imprevizibilă, iar simptomele tind să se agraveze cu cât trăiești mai mult cu această afecțiune. Deși nu există un remediu pentru SM, există mai multe resurse care vă pot îmbunătăți calitatea vieții și vă pot ajuta să vă mențineți independența. Discutați cu medicul dumneavoastră pentru a afla mai multe despre ajutorul care vă este disponibil.
Discussion about this post