Întotdeauna am avut un singur scop în minte, care a fost să fiu din nou capabil.
Pentru toți oamenii apți de muncă din viața mea, este timpul să vă spun adevărul. Da, sunt dezactivat. Dar nu sunt genul de „invalid” pe care vrei să fiu.
Înainte de a vă explica, permiteți-mi să vă întreb: când vă imaginați dizabilitatea, vă gândiți la un singur lucru? Când mă imaginezi, cu handicap, ce îți vine în minte?
Una dintre responsabilitățile noastre nerostite ca persoane cu dizabilități este de a-i face pe aliații apți, neurotipici, să se simtă puțin mai bine cu ei înșiși. Despre propriile idei despre dizabilitate. Și nu suntem noi vrei să te simți prost pentru capacitatea ta interiorizată – hei, toți o avem. Vrem doar să vă expunem ce este cu adevărat dizabilitate.
Totuși, definiția „dizabilității” pe care o au atât de mulți oameni, pe care societatea noastră o încurajează prin reprezentări în mass-media și oprimarea vocilor marginalizate, nu este tocmai corectă. Se pare că există o modalitate „corectă” și „greșită” de a fi dezactivat. Ei bine, m-am prefăcut că fac bine chestia asta cu handicapul, pentru tine.
Apreciez preocuparea ta pentru sănătatea mea. Apreciez sugestiile dvs. Apreciez cuvintele tale de încurajare. Dar nu sunt genul de handicapat pe care vrei să fiu și iată de ce.
Înainte de a-mi da seama că sunt cu dizabilități, acel cuvânt însemna scaun cu rotile, deficiență, incapacitate
Cuvântul „cu handicap” era vărul meu Brenton, sondele lui de alimentare, convulsiile. A fost nepoliticos să ne subliniem diferențele pentru că am spus mereu că toți copiii sunt la fel. Cu excepția celor care nu sunt. Nu sunt diferiți, totuși. Nu la fel și nici diferit.
Când am fost diagnosticat cu sindromul Ehlers-Danlos (EDS) la vârsta de 13 ani, m-am agățat de această zonă gri: nu la fel și nici diferit. Membrele mele laxe, durerea care vibra în fiecare dintre articulațiile mele, în toate golurile dintre oasele mele, nu era normal. Prin terapii, școală și consiliere, mi-am dat seama că aveam întotdeauna în minte un singur scop, care era să fiu din nou capabil.
Nu eram prea atletic înainte, dar făceam gimnastică și dans obișnuit în care se încadrează mulți oameni cu EDS. Întotdeauna am avut durerile de creștere, nopțile în care îmi împingeam tibiele de metalul rece al balustradei patului meu pentru ușurare. Și am avut și răni inexplicabile, entorse și răsuciri și vânătăi adânci, asemănătoare lavei.
Odată ce durerea a lovit la începutul pubertății, am fost complet anulată. Am o toleranță ridicol de mare la durere, dar există doar atâtea traume zilnice pe care corpul tău le poate suporta înainte să se închidă.
Acest lucru era de înțeles. Acceptabil. (În cea mai mare parte. Până când nu a fost.)
Oamenii apți devin puțin frustrați când nu vrem să trecem de durere
Te aud. Vrei să fii sigur că voi putea să merg în continuare, că voi putea să conduc, să stau la mesele de la școală, să păstrez „funcțiile normale” ale corpului meu. Atrofia ar fi dezastruoasă, presupun. Și Doamne ferește că asta începe să-mi afecteze sănătatea mintală. Depresie? Hai să o ieșim.
Asta nu înseamnă că nu ar trebui să ne menținem exercițiile. Terapia noastră fizică (PT), terapia ocupațională (OT), terapia cu apă. De fapt, tratamentul regulat și întărirea mușchilor din jurul articulațiilor ne-ar putea ajuta pe unii dintre noi să prevină durerile, intervențiile chirurgicale și complicațiile viitoare.
Problema apare atunci când modalitatea „corectă” de a face acest lucru cu dizabilități, boli cronice, durere permanentă înseamnă să ne ducem corpurile într-un loc în care par capabili și unde ne lăsăm deoparte confortul și nevoile pentru confort. a altora.
Asta înseamnă fără scaun cu rotile (plimbarea chiar nu este atât de lungă; putem face asta, nu?), fără discuții despre durere (nimeni nu vrea să audă despre coasta aia care iese din spate), fără tratament simptomatic (doar personaje). din filme înghiți pastile uscate).
Navigarea într-o lume inaccesibilă este un inconvenient, unul care necesită planificare, cartografiere și răbdare. Dacă mergem în ambulanță, nu vă putem economisi puțin timp: treceți peste durere, lăsați acele cârje acasă?
Când intenția este să te mângâie, eu sunt tipul „potrivit” de dizabilități
Uneori, în viața mea de adult cu dizabilități, am fost genul de dizabilități care te ajută să dormi puțin mai bine noaptea.
Am avut dureri cronice, dar nu am vorbit despre asta, așa că asta însemna că nu era cu adevărat acolo pentru tine. Am gestionat starea de sănătate cu medicamente minime. Făceam multă mișcare și ai avut dreptate în privința yoga! Toată această gândire pozitivă!
Mergeam și am scăpat de acele ajutoare de mobilitate. Știu că sunteți cu toții îngrijorați de acea atrofie, așa că am luat liftul până la etajul doi doar în secret.
Am fost chiar și la facultate, am făcut chestia directă, am condus câteva cluburi, am purtat tocuri la evenimente, am stat și am vorbit. Bineînțeles, am fost încă dezactivat în acest timp, dar a fost tipul „potrivit” de dezactivat. Tânăr, alb, educat, invizibil. Genul de handicapat care nu era atât de public. Nu a fost atât de incomod.
Dar să-mi împing corpul pentru a fi capabil nu mi-a fost de ajutor. A venit cu multă durere și oboseală. Însemna să-mi sacrific capacitatea de a mă bucura de activități cum ar fi caiacul sau călătoria pe drum, pentru că scopul a fost doar să reușesc. Termină sarcina, dezinhibat.
Chiar înainte să fiu diagnosticat cu EDS, eu și familia mea am făcut o excursie la Disney World. Am fost pentru prima dată într-un scaun cu rotile, împrumutat de la hotel. Era prea mare și avea un scaun din piele ruptă și un stâlp uriaș pe spate pentru a identifica de unde venea.
Nu-mi amintesc mare lucru din această călătorie, dar am o poză în care sunt sprijinit în scaunul cu rotile, cu ochelarii de soare ascund ochii, cocoșat pe mine. Încercam să mă fac atât de mic.
Opt ani mai târziu, m-am întors la Disney pentru o excursie de o zi. Am postat un set de imagini înainte și după pe toate conturile mele de socializare. În stânga era fata aceea tristă și mică într-un scaun cu rotile.
În dreapta era „noul eu”, tipul „potrivit” de persoană cu dizabilități: în picioare, fără ajutoare pentru mobilitate, ocupând spațiu. Am subtitrat asta cu emoji-ul brațului îndoit. Puterea, spunea. A fost un mesaj pentru tine să spui: „Uite ce am făcut”.
Nu este pozată în postare: eu, vărsând la o oră de căldură și tensiunea arterială în scădere. Eu, trebuind să mă așez la fiecare câteva minute din cauza epuizării. Eu, plângând în cabina de baie pentru că întregul meu corp mă durea și țipau și mă implora să mă opresc. Eu, tăcut și mic de săptămâni după aceea, pentru că într-o zi, acele câteva ore, m-au doborât, am spart scala durerii și m-au pus în locul meu.
Mi-a luat mult timp să învăț că ceea ce îmi supun corpul nu era îngrijire preventivă pentru mine. Nu a fost pentru tratamentul durerii. Și, cu adevărat, nu mi-ar putea păsa mai puțin de atrofie.
Toate acestea? Asta pentru ca eu să fiu genul „potrivit” de dizabil pentru a simți un pic mai puțin vinovat, pentru a-i împovăra mai puțin pe alții, pentru a fi bun.
Adevărul este că nu sunt definiția ta pentru o persoană cu dizabilități „bună”.
Nu o să-mi vezi cu fața în sus pe un poster cu fraza „Care este scuza ta?” sau „Inspiră-i pe alții”. Nu mai fac lucrurile „bine”, decât dacă le fac doar pentru mine.
Deci, nu fac exerciții când trebuie să-mi economisesc energia pentru școală sau serviciu. Trag un pui de somn pe tot parcursul zilei după cum este nevoie. Uneori, cerealele sunt micul dejun, prânzul și cina. Dar când doctorii mă întreabă dacă fac cardio, o dietă sănătoasă, rutine de întărire, dau din cap și le spun: „Desigur!”
Consider curățarea ca mișcare pentru ziua. Poziția mea este atroce, dar mă poziționez oricum pot pentru ameliorarea momentană a durerii. Am încetat să-mi acopăr căscăturile la întâlnirile Zoom.
Iau liftul ori de cate ori pot pentru ca scarile pur si simplu nu merita. Îmi folosesc scaunul cu rotile la grădina zoologică și la mall, iar când mânerele prind debordarea de pe culoarul strâns și obiectele cad pe podea, îl las pe însoțitorul meu să le ridice.
Când corpul meu este umflat și supărat de căldură, mă acoper în pungi cu gheață și iau prea mult ibuprofen. În fiecare zi, articulațiile mele se luxează și gemu pe canapea. Mă arunc înainte și înapoi. Mă plâng.
Nu iau vitamine pentru că sunt prea scumpe și sincer nu observ o diferență. În zilele dureroase, îmi permit momente de autocompătimire și înghițituri de vin alb.
Nu voi alerga niciodată la un maraton. Am auzit de CrossFit, dar sunt stricat și cu dizabilități, așa că există răspunsul tău. Mersul pe jos nu va fi niciodată nedureros. Dacă am nevoie de o zi de picior, îmi voi face griji pentru asta la timpul meu.
Nu voi face munca grea. Va trebui să cer ajutor, favoruri, să mă găzduiești.
Corpul meu nu este ușor de înțeles. Nu este drăguț și îngrijit. Am buline permanente pe partea interioară a coatelor de la IV și prelevări de sânge și cicatrici întinse și genunchi noduri care se întorc când stau în picioare.
Este important să știi că sunt dezactivat. Că tu într-adevăr intelege ce inseamna asta. Că accepti corpul meu cu handicap așa cum este. Fără condiții și nicio modalitate „corectă” de a fi dezactivat.
Aryanna Falkner este o scriitoare cu dizabilități din Buffalo, New York. Ea este candidată la masterat în ficțiune la Universitatea de Stat Bowling Green din Ohio, unde locuiește cu logodnicul ei și pisica lor neagră pufoasă. Scrisoarea ei a apărut sau urmează să apară în Blanket Sea and Tule Review. Găsiți-o și poze cu pisica ei Stare de nervozitate.
Discussion about this post