Cititorii au votat pentru bloggerii de sănătate care îi inspiră să trăiască o viață mai puternică și mai sănătoasă, ca parte a concursului nostru anual Cel mai bun blog pentru sănătate, iar rezultatele sunt disponibile!
Linda Fisher, autoarea blogului Early Onset Alzheimer, s-a clasat pe locul trei! Suntem atât de încântați să îi acordăm premii în valoare de 250 USD.
Citiți mai departe pentru a afla despre experiențele lui Fisher ca îngrijitoare a răposatului ei soț, Jim, de ce a început să-și scrie blogul la trei ani după moartea lui și despre realizările ei continue ca voluntar și susținător al conștientizării bolii Alzheimer.
Boala Alzheimer afectează mai mult de 5 milioane de oameni numai în SUA și este a șasea cauză de deces. Potrivit ultimelor estimări, 15 milioane de oameni acționează ca îngrijitori neplătiți pentru persoanele cu boală. Linda Fisher a fost una dintre acele îngrijitoare timp de 10 ani, îngrijindu-se de soțul ei, Jim, în timp ce acesta a cedat de la debutul precoce al bolii Alzheimer, începând cu vârsta de 49 de ani.
Debutul precoce este o formă a bolii care îi afectează pe oameni ca Jim înainte de a împlini vârsta de 65 de ani. Acest lucru este exact atunci când simt că își bat pasul, unii dintre ei tocmai intră la pensie după decenii de muncă. Din cauza dependenței deosebit de puternice de îngrijirea neplătită, debutul precoce are un impact și asupra vieții celor dragi.
Linda Fisher nu a scris un blog în timp ce avea grijă de Jim. Era prea ocupată să lucreze și să facă voluntariat, pe lângă îngrijirea. Dar de când a început blogul în 2008, la trei ani după moartea lui Jim, ea a devenit o resursă integrală pentru oamenii din comunitatea Alzheimer. Ea servește, de asemenea, ca voluntar cu normă întreagă pentru boala Alzheimer, în centrul ei natal, Missouri.
Am luat-o din urmă cu Fisher pentru a afla mai multe despre blogul ei și eforturile de voluntariat.
Care ați spune că este misiunea Blogului Alzheimer cu debut precoce?
Linda Fisher: „Misiunea blogului meu este de a încuraja, informa și inspira. Știu cât de stresant din punct de vedere emoțional este să fii îngrijitor pentru o persoană dragă cu demență. Unul dintre scopurile blogului meu este de a oferi încurajare familiilor. Alzheimer poate dura zeci de ani, iar îngrijirea devine exponențial mai dificilă pe măsură ce boala progresează. Sper să-mi informez cititorii despre boală, să le ofer resurse care să-i ajute să facă față și să le spun despre noutățile din domeniul cercetării. Mai presus de toate, vreau să-mi inspir cititorii să trăiască viața la maxim și să găsească momente de bucurie. Viața este prea prețioasă pentru a pierde zeci de ani din cauza depresiei și a stresului.”
Ce te-a motivat să începi blogul?
LF: „Am vrut să iasă ceva pozitiv din negativ. A fost o modalitate de a onora memoria lui Jim și de a folosi experiențele noastre pentru a-i ajuta pe alții. Când am început să scriu blogul, majoritatea oamenilor au crezut că Alzheimer și alte tipuri de demență sunt o parte normală a îmbătrânirii, nu o boală care ar putea afecta persoanele mai tinere.”
A fost greu să fii deschis despre starea lui Jim la început? Cum te-ai simțit să scrii atât de mult despre altcineva?
LF: „Când Jim a fost diagnosticat pentru prima dată cu „demență de tip Alzheimer”, nici măcar nu am putut rosti cuvântul „Alzheimer” fără să plâng. Deși am crezut că este important să anunț oamenii ce boală devastatoare are, a durat timp până să mă deschid. Când m-am implicat în plimbarea Alzheimer în 1999, povestea lui a adus o conștientizare a bolii în comunitatea noastră. În calitate de avocat, am aflat că împărtășirea poveștii lui Jim i-a influențat pe legislatorii noștri. Odată ce am aflat că povestea lui – povestea noastră – a fost de ajutor altora, a făcut mai ușor să scriu despre el.”
Blogging-ul ți-a schimbat perspectiva asupra bolii Alzheimer?
LF: „Nu am scris blog decât după ce Jim a murit, dar scrierea blogului a devenit o modalitate pentru mine de a plăti. Beneficiul personal al blogging-ului este că scrisul este și a fost întotdeauna terapia mea. Blogging-ul mă ajută să mă gândesc bine la lucruri și îmi oferă o perspectivă mai pozitivă asupra vieții. Mă ajută să-mi amintesc binele și să realizez că el depășește cu mult răul.”
A fost blogging-ul o experiență care dă putere?
LF: „Să fac voluntariat pentru Asociația Alzheimer a fost pentru mine o experiență de împuternicire. [Later,] blogul m-a ajutat să-mi împărtășesc pasiunea. Datorită grupului de sprijin al Asociației, instruirii și încurajării îngrijitorilor, am devenit cel mai bun îngrijitor pe care aș putea fi.”
Când ai observat prima dată că postările tale au rezonat cu adevărat cu oamenii?
LF: „La început, mi-am dat seama că scriam acest mic blog personal și nimeni nu îl citește. Apoi, într-o zi, am primit o solicitare de la un blog de sănătate pentru a-mi republica postările. Am început să primesc e-mailuri de la cititori care îmi spuneau că anumite lucruri pe care le-am spus pe blogul meu au ajutat pe cineva să rezolve o problemă sau l-au făcut să râdă când era dezamăgit.
„Nu am avut niciodată foarte mulți adepți, dar statisticile de pe blogul meu arată că câteva sute de oameni îl citesc în fiecare zi din 10 țări de pe glob. După ce am postat „Getting Digital Affairs in Order”, blogul a avut 2.500 de vizualizări într-o singură zi. Nu știu niciodată ce va face o postare să apară pe tot internetul. O postare din 2012 „Veterani din Vietnam: PTSD și demență” are noi cititori săptămânal.”
Te-a pus blogul în legătură cu cineva pe care altfel nu te-ai fi putut aborda?
LF: „Îmi public blogul ca o carte în fiecare an și o ofer la Walk to End Alzheimer’s, ca parte a sponsorizării mele corporative. Prin cărți, blogul meu ajunge la oameni care nu au acces la internet. Oameni de toate vârstele citesc cărțile, de la copii mici până la rezidenți în casele de bătrâni. Le aud adesea poveștile personale când iau o carte.
„În iulie 2013, am scris pe blog despre Hellen Cook, o femeie cu Alzheimer care a dispărut într-un oraș din apropiere. Când trupul ei a fost găsit aproape o lună mai târziu, am scris pe blog despre rezultatul tragic și am împărtășit informații despre programele care să ajute să facă față rătăcirii. Am întâlnit familia lui Hellen la plimbarea Alzheimer, când au luat o carte pe blog. De atunci, am reluat legătura cu nepoata ei, Sarah, la Forumul de Advocacy din Washington, DC și la Ziua Memoriei din capitolul Missouri.”
Ce ați schimba despre modul în care se vorbește despre debut precoce și despre Alzheimer în general și despre persoanele cu afecțiuni?
LF: „Nu mă refer niciodată la o persoană cu demență drept „pacient”. Cred că este important ca boala să nu definească persoana. Nu am nicio simpatie pentru cineva care nu vizitează o persoană cu demență pentru că nu cred că persoana respectivă o recunoaște. Nimic nu este mai trist decât să vizitezi un azil de bătrâni și să-i vezi pe oamenii singuratici, uitați, din unitatea Alzheimer.”
Au fost multe progrese în cercetarea și tratamentul bolii Alzheimer în cei 10 ani în care ați avut grijă de Jim și în anii de după. Dacă ai fi putut întoarce ceasul, ce ar fi fost cel mai util pentru tine și Jim?
LF: „Alzheimer s-a dovedit a fi un mister. Cred că una dintre cele mai promițătoare abordări pe care le-am auzit este un cocktail de medicamente eliberate pe bază de rețetă, similar modului în care este tratat HIV/SIDA. Cele două semne distinctive ale bolii Alzheimer sunt plăcile de beta-amiloid și încurcăturile tau și, probabil, va fi nevoie de mai mult de un medicament pentru a fi eficient.
„Cred că cel mai util lucru pentru noi ar fi fost un diagnostic definitiv în timpul vieții lui Jim. Nu știam cu siguranță tipul de demență pe care Jim a avut-o până la autopsie. Atunci am descoperit că avea un tip rar de demență numit degenerescență corticobazală. Mi-aș fi dorit să fi știut că medicamentele eliberate pe bază de rețetă ar putea avea efecte secundare neașteptate asupra persoanelor cu demență. Jim a avut experiențe foarte proaste cu medicamentele antipsihotice.”
Ce crezi că lipsește din discuțiile actuale despre debutul precoce și Alzheimer în general?
LF: „Boala Alzheimer este a șasea cauză de deces în SUA și este singura boală din top 10 fără un tratament sau un tratament eficient. Se estimează că 5,2 milioane de persoane în vârstă de 65 de ani și peste au boala Alzheimer și aproximativ 200.000 de persoane sub 65 de ani au boala Alzheimer cu debut precoce. Fără un remediu, aceste cifre vor crește vertiginos la aproximativ 13 milioane de cazuri până la jumătatea secolului.
„Alzheimer este cea mai scumpă boală din America. Costurile de îngrijire și servicii pentru boala Alzheimer stresează bugetele familiei și pun o presiune asupra serviciilor Medicare și Medicaid. Țara noastră trebuie să facă din Alzheimer o prioritate națională și să investească mai mult în finanțarea cercetării Alzheimer. Subfinanțarea cronică a cercetării Alzheimer lasă cercetarea promițătoare nefinanțată. Prin eforturile de advocacy, finanțarea a crescut în ultimii ani, dar sumele de cercetare pentru boala Alzheimer reprezintă o fracțiune din investițiile în cercetare în alte boli majore.”
Discussion about this post