Ce mi-aș fi dorit să fi știut despre UC

Brooke Abbott

Anul diagnosticării: 2008 | Los Angeles, California

„Mi-aș fi dorit să știu că este foarte grav, dar ai putea trăi cu asta”, spune Brooke Abbott. Nu a vrut ca diagnosticul ei să-și controleze viața, așa că a decis să se ascundă de asta.

„Am ignorat boala în afară de a-mi lua medicamentele. Am încercat să mă prefac că nu a existat sau că nu a fost așa de rău”, spune ea.

Unul dintre motivele pentru care a reușit să ignore boala a fost că simptomele ei dispăruseră. Era într-o perioadă de remisie, dar nu și-a dat seama.

„Nu aveam prea multe informații despre boală, așa că zburam puțin orb”, spune acum, în vârstă de 32 de ani.

Ea a început să observe o revenire a simptomelor după ce a născut fiul ei. Articulațiile și ochii i s-au inflamat, dinții au început să devină gri și părul a început să-i cadă. În loc să-i dea vina pe UC, ea le-a dat vina pe sarcină.

„Mi-aș dori să știu că boala ar putea și va afecta alte părți ale corpului meu și nu doar să rămân izolat în intestinul meu”, spune ea.

Toate acestea au făcut parte din imprevizibilitatea bolii. Astăzi, ea realizează că este mai bine să se confrunte cu boala decât să o ignore. Ea îi ajută pe alți oameni cu UC, în special pe mamele cu normă întreagă, prin rolul ei de avocat al sănătății și pe blogul ei: The Crazy Creole Mommy Chronicles.

„Nu am respectat boala când am fost diagnosticat prima dată și am plătit pentru ea”, spune ea. „Odată ce am acceptat noua normalitate, viața mea cu UC a devenit posibilă.”

Daniel Will-Harris

Anul diagnosticării: 1982 | Los Angeles, California

Daniel Will-Harris, în vârstă de 58 de ani, descrie primul său an la UC drept „un fel de înfiorător”. Și-ar fi dorit să fi știut că boala este tratabilă și controlabilă.

„Mi-a fost teamă că nu mă va împiedica să fac lucrurile pe care mi-am dorit să le fac, să am viața pe care mi-am dorit să am”, spune el. „Poți să treci în remisie și să te simți bine.”

Deoarece nu exista Internet la momentul diagnosticului său, a trebuit să se bazeze pe cărți, care de multe ori dădeau informații contradictorii. Simțea că opțiunile lui erau limitate. „L-am cercetat la bibliotecă și am citit tot ce am putut, dar mi s-a părut fără speranță”, spune el.

Fără internet și rețelele de socializare, el nu a putut, de asemenea, să conecteze cu alți oameni care aveau UC la fel de ușor. Nu și-a dat seama câți alți oameni trăiau și ei cu această boală.

„Există o mulțime de alți oameni cu UC care trăiesc o viață normală. Mult mai mult decât crezi, iar când le spun oamenilor că am UC, sunt surprins de câte persoane fie o au sau au membri ai familiei care o au”, spune el.

Deși este mai puțin fricos astăzi decât a fost în primul său an, el știe, de asemenea, importanța de a rămâne la curent cu boala. Unul dintre cele mai mari sfaturi ale lui este să continuați să vă luați medicamentele, chiar dacă vă simțiți bine.

„Există mai multe medicamente și tratamente de succes decât oricând”, spune el. „Acest lucru învață foarte mult numărul de erupții pe care le aveți.”

Celălalt sfat al scriitorului este să te bucuri de viață și de ciocolată.

„Ciocolata este bună – într-adevăr! Când m-am simțit mai rău, a fost singurul lucru care m-a făcut să mă simt mai bine!”

Sara Egan

Anul diagnosticat: 2014 | San Antonio, Texas

Sara Egan și-ar fi dorit să fi știut cât de important este rolul sistemului digestiv în starea generală de bine și sănătatea cuiva.

„Începusesem să slăbesc, mâncarea nu mai era atrăgătoare, iar vizitele mele la baie deveniseră mai urgente și mai dese decât mi-aș fi putut aminti vreodată”, spune ea. Acestea au fost primele ei semne de UC.

După o scanare CT, o colonoscopie, o endoscopie parțială și nutriție parenterală totală, ea a primit un diagnostic pozitiv de CU.

„M-am bucurat să știu care era problema, ușurat că nu era boala Crohn, dar eram șocată că acum aveam această boală cronică cu care va trebui să trăiesc pentru tot restul vieții”, spune acum 28 de ani. de ani.

În ultimul an, ea a aflat că crizele ei sunt adesea declanșate de stres. Obținerea ajutorului de la alții, acasă și la serviciu, precum și tehnicile de relaxare au adus-o cu adevărat de folos. Dar navigarea în lumea alimentară este un obstacol continuu.

„Nu pot să mănânc orice vreau sau după ce îmi este foame este una dintre cele mai mari provocări cu care mă confrunt zilnic”, spune Egan. „În anumite zile pot mânca obișnuit, fără consecințe, în timp ce în alte zile mănânc bulion de pui și orez alb pentru a evita o erupție urâtă.”

Pe lângă vizitele la gastroenterolog și la medicul ei de îngrijire primară, ea a apelat la grupurile de sprijin UC pentru îndrumare.

„Face călătoria dificilă a UC mai suportabilă atunci când știi că sunt alții care se confruntă cu aceleași lucruri și pot avea idei sau soluții la care nu te-ai gândit încă”, spune ea.