Cele mai bune resurse pentru colita ulceroasă (UC)

Obținerea unui diagnostic de colită ulceroasă (CU) poate fi copleșitoare, înfricoșătoare și pentru unii, jenant.

Este important ca cineva care a fost recent diagnosticat să se educe despre boală, astfel încât să poată avea conversații utile și informate cu medicul său.

Se poate simți foarte singur, dar ești departe de a fi singur. De fapt, comunitatea online UC este foarte activă. Asistența de la pacient la pacient este una dintre cele mai bune modalități de a naviga în viața cu UC.

Crearea de legături cu alții care cunosc frânghiile vă va ajuta să vă găsiți drumul și să începeți să vă construiți rețeaua de sprijin.

Mai jos sunt câteva dintre cele mai utile resurse online pentru persoanele care trăiesc cu UC.

Grupuri de suport online

Oamenii care trăiesc cu UC se pot găsi adesea izolați în casele lor, incapabili să plece. Acesta este motivul pentru care comunitatea este foarte activă în grupurile de sprijin online.

Aceste grupuri sunt locuri grozave pentru a întâlni oameni cu experiențe similare. Membrii pot împărtăși sfaturi între ei despre gestionarea afecțiunii.

Pe net

Există comunități online private pe care organizațiile nonprofit le găzduiesc. Doar persoanele care trăiesc cu UC se pot alătura acestor canale.

Comunitatea Crohn și Colită
Grupuri de suport afiliate UOAA
Grupul de sprijin pentru bolile inflamatorii intestinale pentru pacienți inteligenți
Boala Crohn și colita ulceroasă

Facebook

Există grupuri pentru adolescenți, părinți, îngrijitori – oricine ar putea beneficia de cineva cu care să vorbească. Facebook este un loc popular pentru a găsi asistență pentru UC. Unele grupuri au peste 20.000 de membri!

Alianța Națională pentru Colita Ulceroasă (NUCA)
Grupul de sprijin pentru colita ulceroasă
Colită ulcerativă
Grupul de asistență iHaveUC
Forum privat Fete cu Curaj

Conștientizare și advocacy

Una dintre cele mai bune modalități de a deveni un avocat UC este de a participa la evenimente de conștientizare specifice afecțiunii. Există două evenimente de advocacy binecunoscute pentru comunitatea IBD:

Săptămâna de conștientizare a IBD
Ziua Mondială a IBD

Persoanele ale căror vieți au fost afectate de o IBD se implică în aceste evenimente pentru:

împărtășesc poveștile lor
educa publicul
promovează pozitivitatea

Ziua Mondială a IBD este deosebit de specială, deoarece oamenii din întreaga lume se unesc pentru a crește gradul de conștientizare prin postarea pe rețelele de socializare și iluminarea reperelor de pe tot globul în violet.

Dacă sunteți interesat să deveniți un avocat UC, Fundația Crohns & Colitis oferă un set de instrumente cu adevărat util pentru a vă ajuta să începeți.

Organizații

Un punct de plecare excelent este să contactați o organizație nonprofit pentru a afla mai multe despre implicarea în comunitatea UC.

Prin participarea la evenimentele și strângerile lor de fonduri, puteți să vă conectați cu alții și să ajutați la răspândirea misiunii organizației.

Sprijinirea unei organizații nonprofit bazate pe UC poate oferi, de asemenea, un sentiment de apartenență și un scop după un nou diagnostic.

Iată câteva dintre alegerile mele de top pentru organizațiile UC:

Alianța Națională pentru Colita Ulceroasă (NUCA)
Fete cu curaj
Fundația Intestinelor Intense (IIF)
Mișcarea intestinală mare
Fundația pentru boala Crohn și colită
Fundația de sprijin pentru IBD

Stare de nervozitate

Twitter este un instrument excelent pentru persoanele care trăiesc cu boli cronice, deoarece le permite să se conecteze și să se sprijine reciproc.

Chaturile pe Twitter au loc în mai multe fusuri orare și în diferite zile ale săptămânii, așa că există multe oportunități de a participa la conversații grozave.

Comunitatea UC este incredibil de activă pe Twitter. Una dintre cele mai bune modalități de a crea relații cu ceilalți este de a participa la un chat pe Twitter UC sau boli inflamatorii intestinale (IBD).

Pentru a participa la unul, conectați-vă la Twitter și căutați oricare dintre hashtag-urile de mai jos. Acest lucru vă va permite să vizualizați discuțiile anterioare, cu detalii despre cine s-a alăturat și despre subiectele care au fost abordate.

Iată câteva chat-uri de verificat:

#colită ulcerativă
#IBD
#IBDCat
#IBDHour
#IBDMoms
#GWGChat
#IBDSocialCircle

Găsirea asistenței pentru UC este mai ușor acum ca niciodată. Există sute de bloguri pentru pacienți, chat-uri online și grupuri de asistență pentru a ajuta oamenii să se conecteze și să învețe unii de la alții.

Cu atât de multe moduri de a te conecta cu ceilalți în poziția ta, nu va trebui să fii niciodată singur, iar asta este foarte puternic!

A avea UC este departe de a fi o plimbare în parc. Dar, cu ajutorul acestor resurse, poți „ieși acolo” și să-ți faci noi prieteni care să te sprijine în călătoria ta.

Jackie Zimmerman este un consultant de marketing digital care se concentrează pe organizații nonprofit și organizații legate de asistență medicală. Într-o viață anterioară, a lucrat ca manager de brand și specialist în comunicare. Dar în 2018, ea a cedat în cele din urmă și a început să lucreze pentru ea însăși la JackieZimmerman.co. Prin munca ei pe site, ea speră să continue să lucreze cu organizații grozave și să inspire pacienții. Ea a început să scrie despre viața cu scleroză multiplă (SM) și boala intestinului iritabil (IBD) la scurt timp după diagnosticul ei, ca o modalitate de a se conecta cu ceilalți. Nu a visat niciodată că va evolua într-o carieră. Jackie a lucrat în advocacy de 12 ani și a avut onoarea de a reprezenta comunitățile SM și IBD la diferite conferințe, discursuri principale și discuții. În timpul ei liber (ce timp liber?!), se ghemuiește cu cei doi pui de salvare și cu soțul ei Adam. Ea joacă și roller derby.