În 1992, Connie Welch a suferit o intervenție chirurgicală la un centru de ambulatoriu din Texas. Mai târziu a aflat că a contractat virusul hepatitei C de la un ac contaminat în timp ce era acolo.
Înainte de operație, un tehnician chirurgical a luat o seringă din tava ei de anestezie, și-a injectat medicamentul pe care îl conținea și a completat seringa cu soluție salină înainte de a o pune la loc. Când a venit timpul ca Connie să fie sedată, i s-a injectat același ac.
Doi ani mai târziu, a primit o scrisoare de la centrul chirurgical: Tehnicianul fusese prins furând substanțe narcotice din seringi. De asemenea, a fost testat pozitiv pentru infecția cu hepatită C.
Hepatita C este o infecție virală care provoacă inflamații și leziuni ale ficatului. În unele cazuri de hepatită acută C, oamenii pot lupta împotriva infecției fără tratament. Dar, în cele mai multe cazuri, dezvoltă hepatită cronică C – o infecție de lungă durată care necesită tratament cu medicamente antivirale.
Un estimat
„M-a sunat doctorul și m-a întrebat dacă am primit o notificare despre ceea ce s-a întâmplat și i-am spus că am făcut-o, dar am fost foarte confuză în privința asta”, a spus Connie pentru Healthline. „Am spus: „N-aș fi știut că am hepatită?”
Doctorul lui Connie a încurajat-o să se testeze. Sub îndrumarea unui gastroenterolog și hepatolog, ea a fost supusă a trei runde de analize de sânge. De fiecare dată, ea a fost testată pozitiv pentru virusul hepatitei C.
Ea a făcut și o biopsie hepatică. A arătat că deja suferise leziuni hepatice ușoare din cauza infecției. Infecția cu hepatita C poate provoca leziuni și cicatrici ireversibile ale ficatului, cunoscute sub numele de ciroză.
Ar dura două decenii, trei runde de tratament antiviral și mii de dolari plătiți din buzunar pentru a elimina virusul din corpul ei.
Gestionarea efectelor secundare ale tratamentului
Când Connie a primit diagnosticul, era disponibil un singur tratament antiviral pentru infecția cu hepatita C. În ianuarie 1995, a început să primească injecții cu interferon nepegilat.
Connie a dezvoltat efecte secundare „foarte dure” de la medicament. S-a luptat cu oboseală extremă, dureri musculare și articulare, simptome gastrointestinale și căderea părului.
„Unele zile au fost mai bune decât altele”, și-a amintit ea, „dar, în cea mai mare parte, a fost grav.”
Ar fi fost greu să-ți păstrezi un loc de muncă cu normă întreagă, a spus ea. Ea lucrase ani de zile ca tehnician medical de urgență și terapeut respirator. Dar ea a renunțat cu puțin timp înainte de a fi testată pentru hepatita C, cu planuri să se întoarcă la școală și să urmeze o diplomă de infirmieră – planuri pe care le-a renunțat după ce a aflat că a contractat infecția.
A fost destul de greu să-și gestioneze responsabilitățile acasă în timp ce face față efectelor secundare ale tratamentului. Au fost zile în care era greu să te ridici din pat, darămite să ai grijă de doi copii. Prietenii și membrii familiei au intervenit pentru a ajuta la îngrijirea copiilor, treburile casnice, comisioanele și alte sarcini.
„Eram o mamă cu normă întreagă și am încercat să fac totul acasă cât mai normal posibil pentru rutina noastră, pentru copiii noștri, pentru școală și tot”, și-a amintit ea, „dar au fost uneori când a trebuit să am ceva Ajutor.”
Din fericire, nu a trebuit să plătească pentru ajutor suplimentar. „Am avut o mulțime de prieteni și familie amabili care au intervenit pentru a ne ajuta, așa că nu a existat niciun cost financiar pentru asta. Am fost recunoscător pentru asta.”
Așteptăm ca noi tratamente să devină disponibile
La început, injecțiile cu interferon nepegilat păreau să funcționeze. Dar, în cele din urmă, prima rundă de tratament antiviral s-a dovedit a nu avea succes. Numărul viral al lui Connie a revenit, numărul ei de enzime hepatice a crescut, iar efectele secundare ale medicamentului au devenit prea severe pentru a continua.
Neavând alte opțiuni de tratament disponibile, Connie a trebuit să aștepte câțiva ani înainte de a putea încerca un nou medicament.
A început a doua rundă de tratament antiviral în 2000, luând o combinație de interferon pegilat și ribavirină care fusese recent aprobată pentru persoanele cu infecție cu hepatită C.
De asemenea, acest tratament nu a avut succes.
Încă o dată, a trebuit să aștepte ani de zile înainte ca un nou tratament să fie disponibil.
Doisprezece ani mai târziu, în 2012, a început a treia și ultima rundă de tratament antiviral. A implicat o combinație de interferon pegilat, ribavirină și telaprevir (Incivek).
„Au fost multe costuri implicate pentru că asta
tratamentul a fost chiar mai scump decât primul tratament sau primele două
tratamente, dar trebuia să facem ceea ce trebuia să facem. Am fost foarte binecuvântat că
tratamentul a avut succes.”
În săptămânile și lunile care au urmat a treia rundă de tratament antiviral, mai multe teste de sânge au arătat că a obținut un răspuns viral susținut (SVR). Virusul a scăzut la un nivel nedetectabil în sângele ei și a rămas nedetectabil. S-a vindecat de hepatita C.
Plata pentru ingrijire
Din momentul în care a contractat virusul în 1992 și până când s-a vindecat în 2012, Connie și familia ei au plătit mii de dolari din buzunar pentru a gestiona infecția cu hepatita C.
„Din 1992 până în 2012, a fost o perioadă de 20 de ani și a implicat o mulțime de analize de sânge, două biopsii hepatice, două tratamente eșuate, vizite la medic”, a spus ea, „deci au fost implicate multe costuri”.
Când a aflat prima dată că ar fi putut să fi contractat infecția cu hepatita C, Connie a avut norocul să aibă o asigurare de sănătate. Familia ei achiziționase un plan de asigurare sponsorizat de angajator prin munca soțului ei. Chiar și așa, costurile din buzunar „au început să crească” rapid.
Ei plăteau aproximativ 350 de dolari pe lună în prime de asigurare și aveau o deductibilă anuală de 500 de dolari, pe care trebuiau să o îndeplinească înainte ca furnizorul lor de asigurări să ajute la acoperirea costurilor îngrijirii ei.
După ce a atins deductibilă anuală, ea a continuat să se confrunte cu o taxă de coplata de 35 USD pentru fiecare vizită la un specialist. În primele zile ale diagnosticului și tratamentului ei, s-a întâlnit cu un gastroenterolog sau un hepatolog cât de des o dată pe săptămână.
La un moment dat, familia ei a schimbat planurile de asigurare, doar pentru a descoperi că gastroenterologul ei a căzut în afara noii lor rețele de asigurări.
„Ni s-a spus că actualul meu gastroenterolog este
va fi în noul plan și se dovedește că nu era. Și asta a fost de fapt
foarte deranjant pentru că a trebuit să-mi găsesc un medic nou în acea perioadă, iar cu a
doctor nou, aproape că trebuie să o iei de la capăt.”
Connie a început să vadă un nou gastroenterolog, dar a fost nemulțumită de îngrijirea pe care i-a oferit-o. Așa că s-a întors la specialistul ei anterior. A trebuit să plătească din buzunar pentru a-l vizita, până când familia ei a putut schimba planurile de asigurare pentru a-l aduce înapoi în rețeaua lor de acoperire.
„Știa că ne aflăm într-o perioadă fără asigurare care să-l acopere”, a spus ea, „așa că ne-a oferit o rată redusă”.
„Vreau să spun că, o dată, nici măcar nu m-a taxat pentru una dintre vizitele la birou”, a continuat ea, „și apoi celelalte, după aceea, mi-a taxat doar ceea ce aș plăti în mod normal ca coplă.”
Costurile analizelor și tratamentului
Pe lângă taxele de coplă pentru vizitele la medic, Connie și familia ei au trebuit să plătească 15% din factură pentru fiecare test medical pe care a primit-o.
A trebuit să facă analize de sânge înainte, în timpul și după fiecare rundă de tratament antiviral. De asemenea, ea a continuat să-i facă analize de sânge cel puțin o dată pe an timp de cinci ani după realizarea SVR. În funcție de testele implicate, ea a plătit între 35 și 100 de dolari pentru fiecare rundă de analize de sânge.
Connie a suferit, de asemenea, două biopsii hepatice, precum și examinări anuale cu ultrasunete ale ficatului ei. Ea a plătit aproximativ 150 de dolari sau mai mult pentru fiecare examen cu ultrasunete. În timpul acestor examene, medicul ei verifică semnele de ciroză și alte complicații potențiale. Chiar și acum, după ce s-a vindecat de infecția cu hepatita C, are un risc crescut de a dezvolta cancer la ficat.
Familia ei a acoperit, de asemenea, 15% din costul a trei runde de tratament antiviral pe care le-a primit. Fiecare rundă de tratament a costat zeci de mii de dolari în total, inclusiv partea facturată furnizorului lor de asigurări.
„Cincisprezece la sută din 500 s-ar putea să nu fie atât de rău”, a spus ea, „dar 15% din mai multe mii se pot aduna”.
Connie și familia ei s-au confruntat, de asemenea, cu acuzații pentru medicamente prescrise pentru a gestiona efectele secundare ale tratamentului ei. Acestea au inclus medicamente anti-anxietate și injecții pentru a-și crește numărul de celule roșii din sânge. Au plătit benzină și parcare pentru a merge la nenumărate întâlniri medicale. Și plăteau pentru mesele pregătite atunci când era prea bolnavă sau ocupată cu programările la doctor pentru a găti.
Și ea a suportat costuri emoționale.
„Hepatita C este ca o undă în interior
iazul, pentru că afectează fiecare domeniu al vieții tale, nu doar
financiar. Te afectează mental și emoțional, împreună cu fizic.”
Lupta cu stigmatizarea infecției
Mulți oameni au concepții greșite despre hepatita C, ceea ce contribuie la stigmatizarea asociată cu aceasta.
De exemplu, mulți oameni nu realizează că singurul mod în care cineva poate transmite virusul este prin contactul sânge-la-sânge. Și mulți se tem să atingă sau să petreacă timp cu cineva care a contractat virusul. Astfel de temeri pot duce la judecăți negative sau la discriminare împotriva persoanelor care trăiesc cu ele.
Pentru a face față acestor întâlniri, Connie a găsit util să-i educe pe alții.
„Sentimentele mele au fost rănite de mai multe ori de către alții”, a spus ea, „dar, de fapt, am luat asta ca o oportunitate de a răspunde la întrebările pe care alți oameni le-au avut despre virus și de a risipi unele mituri despre cum este contractat și cum nu este. .”
Acum lucrează ca avocat al pacienților și antrenor de viață certificat, ajutând oamenii să gestioneze provocările bolilor hepatice și infecției cu hepatita C. De asemenea, scrie pentru mai multe publicații, inclusiv pentru un site web bazat pe credință pe care ea îl întreține, Life Beyond Hep C.
În timp ce mulți oameni se confruntă cu provocări în drumul lor către un diagnostic și un tratament, Connie crede că există motive de speranță.
„Există mai multă speranță acum de a depăși hepatita C decât oricând
inainte de. Când am fost diagnosticat, exista un singur tratament. Acum, astăzi, noi
au în prezent șapte tratamente diferite pentru hepatita C din toate cele șase
genotipuri.”
„Există speranță pentru pacienții chiar și cu ciroză”, a continuat ea. „Există mai multe teste de înaltă tehnologie acum pentru a putea ajuta pacienții să fie diagnosticați precoce cu leziuni hepatice. Există mult mai multe disponibile acum pentru pacienți decât au fost vreodată.”
Discussion about this post