Cum afectează anemia falciformă speranța de viață

Ce este anemia cu celule falciforme?

Anemia cu celule falciforme (SCA), uneori numită boală cu celule secera, este o afecțiune a sângelui care determină organismul să producă o formă neobișnuită de hemoglobină numită hemoglobină S. Hemoglobina transportă oxigen. Se găsește în celulele roșii din sânge (RBC).

În timp ce eritrocitele sunt de obicei rotunde, hemoglobina S le face în formă de C, ca o seceră. Această formă le face mai rigide, împiedicându-le să se îndoaie și să se îndoaie atunci când se deplasează prin vasele de sânge. Ca urmare, se pot bloca și pot bloca fluxul de sânge prin vasele de sânge. Acest lucru poate provoca multă durere și poate avea efecte de durată asupra organelor dumneavoastră.

De asemenea, hemoglobina S se descompune mai repede și nu poate transporta atât de mult oxigen ca hemoglobina tipică. Aceasta înseamnă că persoanele cu SCA au niveluri mai scăzute de oxigen și mai puține RBC. Ambele pot duce la o serie de complicații.

Ce înseamnă toate acestea în ceea ce privește rata de supraviețuire și speranța de viață? SCA este legat de o durată de viață mai scurtă. Dar prognosticul pentru persoanele cu SCA a devenit mai pozitiv în timp, mai ales în ultimii 20 de ani.

Care este rata de supraviețuire pentru SCA?

Când vorbesc despre prognoza sau perspectiva cuiva, cercetătorii folosesc adesea termenii rata de supraviețuire și rata mortalității. Deși sună similar, ele măsoară lucruri diferite:

• Rata de supravietuire se referă la procentul de oameni care trăiesc o anumită perioadă de timp după ce au primit un diagnostic sau un tratament. Gândiți-vă la un studiu care analizează un nou tratament pentru cancer. Rata de supraviețuire la cinci ani ar arăta câți oameni erau în viață la cinci ani după începerea tratamentului studiat.
• Rata mortalitatii se referă la procentul de persoane cu o afecțiune care au murit într-un anumit interval de timp. De exemplu, un studiu menționează că o afecțiune are o rată de mortalitate de 5% pentru persoanele cu vârste cuprinse între 19 și 35 de ani. Aceasta înseamnă că 5% dintre persoanele din acest interval de vârstă cu această afecțiune mor din cauza ei.

Când vorbesc despre prognosticul persoanelor cu SCA, experții tind să se uite la ratele mortalității.

Rata mortalității de SCA la copii a scăzut dramatic în ultimele decenii. A Recenzia 2010 face referire la un studiu din 1975 care indică o rată a mortalității de 9,3% pentru persoanele cu SCA sub 23 de ani. Dar până în 1989, rata mortalității pentru persoanele cu SCA sub 20 de ani a scăzut la 2,6%.

Un studiu din 2008 a comparat ratele de mortalitate ale copiilor afro-americani cu SCA din 1983 până în 1986 cu ratele de moralitate din același grup din 1999 până în 2002. A găsit următoarele scăderi ale ratelor de mortalitate:

• 68% pentru vârste cuprinse între 0 și 3 ani
• 39% pentru vârste cuprinse între 4 și 9 ani
• 24% pentru vârste cuprinse între 10 și 14 ani

Cercetătorii cred că un nou vaccin împotriva pneumoniei lansat în 2000 a jucat un rol important în reducerea ratei mortalității la copiii cu vârste cuprinse între 0 și 3 ani. SCA poate lăsa oamenii mai vulnerabili la infecții grave, inclusiv pneumonie.

Persoanele cu SCA trăiesc o viață mai scurtă?

În timp ce progresele în medicină și tehnologie au scăzut rata mortalității SCA în rândul copiilor, afecțiunea este încă legată de o durată de viață mai scurtă la adulți.

A studiu 2013 au analizat mai mult de 16.000 de decese legate de SCA între 1979 și 2005. Anchetatorii au descoperit că speranța medie de viață pentru femeile cu SCA a fost de 42 de ani și de 38 de ani pentru bărbați.

Acest studiu observă, de asemenea, că rata mortalității SCA la adulți nu a scăzut la fel ca la copii. Anchetatorii sugerează că acest lucru se datorează probabil lipsei de acces la asistență medicală de calitate în rândul adulților cu SCA.

Ce afectează prognosticul cuiva?

Multe lucruri joacă un rol în determinarea cât va trăi cineva cu SCA. Dar experții au identificat câțiva factori concreti, în special la copii, care pot contribui la un prognostic mai prost:

• având sindrom mână-picior, care este umflarea dureroasă a mâinilor și picioarelor, înainte de vârsta de 1 an
• având un nivel de hemoglobină mai mic de 7 grame pe decilitru
• având un număr mare de celule albe din sânge fără nicio infecție subiacentă

Accesul la asistență medicală din apropiere, la prețuri accesibile, poate juca, de asemenea, un rol. Urmărirea regulată a unui medic ajută la identificarea oricăror complicații care ar putea necesita tratament sau simptome. Dar dacă locuiți într-o zonă rurală sau nu aveți asigurare de sănătate, acest lucru este mai ușor de spus decât de făcut.

Găsiți aici clinici de sănătate ieftine din zona dvs. Dacă nu găsiți unul în zona dvs., sunați la clinica cea mai apropiată de dvs. și întrebați-i despre orice resurse de asistență medicală rurală din statul dumneavoastră.

Sickle Cell Society și Sickle Cell Disease Coalition oferă, de asemenea, resurse utile pentru a afla mai multe despre afecțiune și pentru a găsi îngrijiri medicale.

Ce pot face pentru a-mi îmbunătăți prognosticul?

Indiferent dacă sunteți părintele unui copil cu SCA sau un adult care trăiește cu această boală, există mai multe lucruri pe care le puteți face pentru a reduce riscul de complicații. Acest lucru poate avea un impact mare asupra prognosticului.

Sfaturi pentru copii

Una dintre cele mai ușoare modalități de a îmbunătăți prognosticul unui copil cu SCA este să se concentreze pe reducerea riscului de infecție. Iată câteva sfaturi:

• Întrebați medicul copilului dumneavoastră dacă ar trebui să ia o doză zilnică de penicilină pentru a preveni anumite infecții. Când întrebați, asigurați-vă că le spuneți despre orice infecții sau boli pe care copilul dumneavoastră le-a avut în trecut. este recomandat cu tărie toți copiii cu SCA sub 5 ani să fie penicilină preventivă zilnic.
• Ține-i la curent cu vaccinările, în special pentru pneumonie și meningită.
• Urmăriți cu o vaccinare anuală împotriva gripei pentru copiii cu vârsta de 6 luni sau mai mult.

SCA poate duce, de asemenea, la un accident vascular cerebral dacă eritrocite seceră blochează un vas de sânge din creier. Vă puteți face o idee mai bună despre riscul copilului dumneavoastră, punându-i să facă o ecografie Doppler transcraniană in fiecare an între 2 și 16 ani. Acest test va ajuta la identificarea dacă aceștia au un risc crescut de accident vascular cerebral.

Dacă testul constată că da, medicul lor poate recomanda transfuzii de sânge frecvente pentru a reduce riscul.

Persoanele cu SCA sunt, de asemenea, predispuse la probleme de vedere, dar acestea sunt adesea mai ușor de tratat atunci când sunt prinse devreme. Copiii cu SCA ar trebui să aibă un examen oftalmic anual pentru a verifica eventualele probleme.

Sfaturi pentru adulți

Dacă sunteți un adult care trăiește cu SCA, concentrați-vă pe prevenirea episoadelor de durere severă, cunoscută sub numele de criză de celule falciforme. Acest lucru se întâmplă atunci când eritrocite anormale blochează vasele mici de sânge din articulații, piept, abdomen și oase. Poate fi foarte dureroasă și poate afecta organele.

Pentru a vă reduce riscul de a avea o criză de celule falciforme:

• Stai hidratat.
• Evitați exercițiile fizice prea intense.
• Evitați altitudinile mari.
• Purtați o mulțime de straturi la temperaturi scăzute.

De asemenea, puteți întreba medicul despre administrarea hidroxiureei. Este un medicament de chimioterapie care poate ajuta la reducerea crizei de celule secerante.

Linia de jos

Persoanele cu SCA tind să aibă o speranță de viață mai scurtă decât cei fără această afecțiune. Dar prognosticul general pentru persoanele, în special pentru copii, cu SCA sa îmbunătățit în ultimele decenii.

Urmărirea regulată a unui medic și a fi la curent cu orice simptome noi sau neobișnuite sunt esențiale pentru a evita potențialele complicații care ar putea afecta prognosticul dumneavoastră.