În cele din urmă, acceptând că puteam folosi ceva ajutor, mi-a dat mai multă libertate decât mi-am imaginat.
Sănătatea și bunăstarea ne ating pe fiecare dintre noi în mod diferit. Aceasta este povestea unei persoane.
„Ești prea încăpățânat ca să ajungi într-un scaun cu rotile.”
Așa mi-a spus un kinetoterapeut expert în starea mea, sindromul Ehlers-Danlos (EDS), când aveam 20 de ani.
EDS este o tulburare a țesutului conjunctiv care afectează aproape fiecare parte a corpului meu. Cel mai provocator aspect de a-l avea este că corpul meu este rănit în mod constant. Articulațiile mele se pot subluxa, iar mușchii mei pot trage, spasme sau rupe de sute de ori pe săptămână. Traiesc cu EDS de la 9 ani.
A fost o vreme când am petrecut mult timp gândindu-mă la întrebare, Ce este handicapul? I-am considerat pe prietenii mei cu dizabilități vizibile, înțelese mai tradițional ca fiind „persoane cu dizabilități reale”.
Nu am putut să mă identific ca o persoană cu dizabilități, când — din exterior — corpul meu ar putea fi altfel sănătos. Mi-am văzut sănătatea ca fiind în continuă schimbare și m-am gândit vreodată la dizabilități doar ca la ceva care era fix și neschimbabil. Eram bolnav, nu aveam dizabilități, iar folosirea unui scaun cu rotile era doar ceva ce puteau face „persoanele cu dizabilități reale”, mi-am spus.
De la anii în care am pretins că nu este nimic în neregulă cu mine și până la timpul pe care l-am petrecut trecând prin durere, cea mai mare parte a vieții mele cu EDS a fost o poveste de negare.
În timpul adolescenței și la începutul anilor 20, nu am putut accepta realitățile legate de sănătatea mea proastă. Consecințele lipsei mele de autocompasiune au fost luni la rând petrecute în pat – incapabil să funcționeze ca urmare a împingerii corpului meu prea tare pentru a încerca să țin pasul cu colegii mei „normali” sănătoși.
Împingându-mă să fiu „bine”
Prima dată când am folosit un scaun cu rotile a fost într-un aeroport. Niciodată nu m-am gândit să folosesc un scaun cu rotile până acum, dar mi-am luxat genunchiul înainte de a pleca în vacanță și aveam nevoie de asistență pentru a trece prin terminal.
A fost o experiență uimitoare de economisire a energiei și a durerii. Nu m-am gândit la asta ca la ceva mai semnificativ decât să mă duc prin aeroport, dar a fost un prim pas important în a mă învăța cum un scaun îmi poate schimba viața.
Dacă sunt sincer, am simțit întotdeauna că îmi pot depăși corpul – chiar și după ce am trăit cu mai multe afecțiuni cronice timp de aproape 20 de ani.
M-am gândit că dacă m-aș strădui cât de mult puteam și m-aș împinge, aș fi bine – sau chiar aș fi mai bine.
Dispozitivele de asistență, în mare parte cârje, erau pentru leziuni acute și fiecare profesionist medical pe care l-am văzut mi-a spus că, dacă aș munci suficient, atunci aș fi „bine” – în cele din urmă.
nu am fost.
M-aș prăbuși zile, săptămâni sau chiar luni dacă mă împing prea departe. Și prea departe pentru mine este adesea ceea ce oamenii sănătoși ar considera leneș. De-a lungul anilor, sănătatea mea a scăzut și mai mult și mi s-a părut imposibil să mă ridic din pat. Făcând mai mult de câțiva pași, mi-a provocat dureri și oboseală atât de puternică, încât aș putea plânge într-un minut de la părăsirea apartamentului. Dar nu știam ce să fac în privința asta.
În cele mai rele vremuri – când simțeam că nu am energia necesară pentru a exista – mama apărea cu vechiul scaun cu rotile al bunicii, doar ca să mă facă să mă dau jos din pat.
Mă lăsam jos și ea mă ducea să mă uit la magazine sau pur și simplu să iau aer curat. Am început să-l folosesc din ce în ce mai mult la ocaziile sociale când aveam pe cineva care să mă împingă și mi-a oferit ocazia să-mi părăsesc patul și să am un aspect de viață.
Apoi, anul trecut, mi-am luat jobul visat. Asta însemna că trebuia să-mi dau seama cum să trec de la a nu face aproape nimic la a pleca din casă la muncă pentru câteva ore dintr-un birou. Și viața mea socială a crescut și am tânjit la independență. Dar, din nou, corpul meu se lupta să țină pasul.
Mă simt fabulos în scaunul meu electric
Prin educație și expunerea la alte persoane online, am aflat că viziunea mea asupra scaunelor cu rotile și a dizabilității în ansamblu a fost extrem de dezinformată, datorită reprezentărilor limitate ale dizabilității pe care le-am văzut în știri și în cultura populară în creștere.
Am început să mă identific ca fiind cu dizabilități (da, dizabilitățile invizibile sunt un lucru!) și mi-am dat seama că „a încerca destul de mult” să continui nu era chiar o luptă corectă împotriva corpului meu. Cu toată voința din lume, nu mi-am putut repara țesutul conjunctiv.
Era timpul să-mi iau un scaun electric.
Găsirea celui potrivit pentru mine a fost important. După ce am făcut cumpărături, am găsit un scaun zgomotos care este incredibil de confortabil și mă face să mă simt fabulos. A fost nevoie de doar câteva ore de utilizare pentru ca scaunul meu electric să se simtă ca o parte din mine. Șase luni mai târziu, încă îmi apar lacrimi în ochi când mă gândesc la cât de mult îmi place.
Am fost la un supermarket pentru prima dată în cinci ani. Pot să ies afară fără ca aceasta să fie singura activitate pe care o fac în acea săptămână. Pot fi în preajma oamenilor fără să mă sperie să ajung într-o cameră de spital. Scaunul meu electric mi-a oferit o libertate pe care nu-mi amintesc să fi avut-o vreodată.
Pentru persoanele cu dizabilități, multe conversații în jurul scaunelor cu rotile sunt despre modul în care acestea aduc libertate – și chiar o fac. Scaunul mi-a schimbat viața.
Dar este, de asemenea, important să recunoaștem că la început, un scaun cu rotile se poate simți ca o povară. Pentru mine, să mă împac cu folosirea unui scaun cu rotile a fost un proces care a durat câțiva ani. Trecerea de la a putea merge (deși cu durere) la a fi izolat în mod regulat acasă a fost una de durere și reînvățare.
Când eram mai tânăr, ideea de a fi „blocat” într-un scaun cu rotile era terifiantă, pentru că am asociat asta cu pierderea mai multor capacități de a merge. Odată ce această abilitate a dispărut și scaunul meu mi-a oferit libertate, am văzut-o complet diferit.
Gândurile mele cu privire la libertatea de a folosi un scaun cu rotile sunt contrare cu păcatul pe care utilizatorii de scaune rulante îl primesc adesea de la oameni. Tinerii care „arata bine”, dar care folosesc un scaun, experimentează foarte mult această păcat.
Dar iată chestia: nu avem nevoie de mila ta.
Am petrecut atât de mult timp făcând să cred de către profesioniștii medicali că dacă aș fi folosit un scaun, aș fi eșuat sau aș fi renunțat într-un fel. Dar opusul este adevărat.
Scaunul meu electric este o recunoaștere a faptului că nu trebuie să mă forțez să trec de un nivel extrem de durere pentru cele mai mici lucruri. Merit șansa de a trăi cu adevărat. Și sunt fericit să fac asta în scaunul meu cu rotile.
Natasha Lipman este o bloggeriță cu boli cronice și dizabilități din Londra. Ea este, de asemenea, Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst și Virgin Media Pioneer. O găsiți pe Instagram, Stare de nervozitate si blogul ei.
Discussion about this post