Uneori, cel mai bun tratament este un medic care ascultă.
Modul în care vedem lumea modelează cine alegem să fim – iar împărtășirea experiențelor convingătoare poate încadra modul în care ne tratăm unii pe alții, în bine. Aceasta este o perspectivă puternică.
Fiind o persoană cu o boală cronică, nu ar trebui să mă susțin atunci când sunt cel mai bolnav. Este prea mult să mă aștept ca medicii să creadă cuvintele pe care trebuie să le forțesc, în mijlocul unor vârfuri de durere, după ce m-am târât la camera de urgență? Cu toate acestea, atât de des am descoperit că medicii se uită doar la istoricul pacientului meu și ignoră în mod activ majoritatea celor spuse de mine.
Am fibromialgie, o afecțiune care provoacă durere cronică și oboseală, împreună cu o listă de afecțiuni asociate. Odată, m-am dus la un reumatolog – un specialist în boli autoimune și sistemice musculo-scheletice – pentru a încerca să-mi gestionez mai bine starea.
Mi-a sugerat să încerc exerciții cu apă, deoarece s-a dovedit că exercițiile cu impact redus îmbunătățesc simptomele fibromialgiei. Am încercat să explic multe motive pentru care nu pot merge la piscină: este prea scump, este nevoie de prea multă energie doar să intru și să ies dintr-un costum de baie, reacționez prost la clor.
El a dat deoparte fiecare obiecție și nu a ascultat când am încercat să descriu barierele de acces la exercițiile în apă. Experiența mea trăită în corpul meu a fost văzută ca fiind mai puțin valoroasă decât diploma lui de medicină. Am plecat de la birou plângând de frustrare. Mai mult, de fapt nu a oferit niciun sfat util pentru a-mi îmbunătăți situația.
Uneori, când medicii nu ascultă, poate pune viața în pericol
Am o tulburare bipolară rezistentă la tratament. Nu tolerez inhibitorii selectivi ai recaptării serotoninei (ISRS), tratamentul de primă linie pentru depresie. Ca și în cazul multor cu tulburare bipolară, ISRS mă fac maniac și măresc gândurile suicidare. Cu toate acestea, medicii au ignorat în mod repetat avertismentele mele și mi-au prescris oricum, pentru că poate pur și simplu nu am găsit încă SSRI „potrivit”.
Dacă refuz, mă etichetează neconform.
Așadar, ajung fie în conflict cu furnizorul meu, fie să iau un medicament care în mod inevitabil îmi agravează starea. În plus, creșterea gândurilor suicidare m-a dus adesea la spital. Uneori, trebuie să-i conving și pe medicii din spital că nu, nu pot lua niciun ISRS. Uneori m-a dus într-un spațiu ciudat – luptând pentru drepturile mele atunci când nici nu îmi pasă neapărat dacă trăiesc sau nu.
„Indiferent de cantitatea de muncă pe care o fac cu privire la valoarea mea intrinsecă și de a fi expertul a ceea ce simt, fiind neauzit, ignorat și îndoit de un profesionist pe care societatea îl consideră arbitrul suprem al cunoștințelor în materie de sănătate, are o modalitate de a mă destabiliza sinele. -valoare și încredere în propria mea experiență.”
— Liz Droge-Young
În zilele noastre, prefer să fiu etichetat ca neconform, decât să-mi risc viața luând un medicament despre care știu că este rău pentru mine. Cu toate acestea, nu este ușor să-i convingi pe doctori că știu despre ce vorbesc. Se presupune că am folosit prea mult Google sau că „mă prefac” și îmi inventez simptomele.
Cum pot convinge medicii că sunt un pacient informat, care știe ce se întâmplă cu corpul meu și că vreau doar un partener la tratament, mai degrabă decât un dictator?
„Am avut nenumărate experiențe în care medicii nu m-au ascultat. Când mă gândesc că sunt o femeie neagră de ascendență evreiască, cea mai răspândită problemă pe care o am este ca medicii să ignore probabilitatea ca eu să am o boală care este statistic mai puțin frecventă la afro-americani.”
— Melanie
Ani de zile am crezut că problema sunt eu. M-am gândit că dacă aș putea găsi combinația potrivită de cuvinte, atunci medicii ar înțelege și mi-ar oferi tratamentul de care aveam nevoie. Cu toate acestea, schimbând poveștile cu alți bolnavi cronici, mi-am dat seama că există și o problemă sistemică în medicină: de multe ori medicii nu își ascultă pacienții.
Mai rău încă, uneori pur și simplu nu cred experiențele noastre trăite.
Briar Thorn, un activist cu dizabilități, descrie modul în care experiențele lor cu medicii le-au afectat capacitatea de a primi îngrijiri medicale. „Mi-a fost groază să merg la doctori după ce am petrecut 15 ani fiind învinuit pentru simptomele mele, fiindu-mi grasă sau mi s-a spus că îmi imaginez. Am mers la Urgențe doar pentru situații de urgență și nu m-am mai întâlnit cu alți doctori până când m-am îmbolnăvit prea mult pentru a funcționa cu câteva luni înainte de a împlini 26 de ani. Aceasta s-a dovedit a fi encefalomielita mialgică.”
Atunci când medicii se îndoiesc în mod obișnuit de experiențele tale trăite, aceasta poate afecta modul în care te vezi. Liz Droge-Young, o scriitoare cu dizabilități, explică: „Indiferent de cantitatea de muncă pe care o fac cu privire la valoarea mea intrinsecă și la faptul că sunt experta în ceea ce simt, fiind neauzită, ignorată și îndoită de un profesionist pe care societatea îl consideră suprem arbitrul cunoștințelor privind sănătatea are o modalitate de a-mi destabiliza valoarea de sine și încrederea în propria mea experiență.”
Melanie, o activistă cu dizabilități și creatoare a festivalului de muzică pentru boli cronice #Chrillfest, vorbește despre implicațiile practice ale părtinirii în medicină. „Am avut nenumărate experiențe în care medicii nu m-au ascultat. Când mă gândesc că sunt o femeie neagră de ascendență evreiască, cea mai răspândită problemă pe care o am este ca medicii să ignore probabilitatea ca eu să am o boală care este statistic mai puțin frecventă la afro-americani.”
Problemele sistemice pe care le trăiește Melanie au fost descrise și de alte persoane marginalizate. Oameni de mărime și femei au vorbit despre dificultățile lor în a primi îngrijiri medicale. Există o legislație actuală propusă pentru a permite medicilor să refuze să trateze pacienții transgender.
Cercetătorii au luat notă, de asemenea, de părtinire în medicină
Studii recente au arătat că
Experiența recentă îngrozitoare a Serenei Williams cu nașterea demonstrează în continuare părtinirea prea comună cu care se confruntă femeile de culoare în situații medicale: misogină sau efectele combinate ale rasismului și sexismului față de femeile de culoare. A trebuit să ceară în mod repetat o ecografie după naștere. La început, medicii au respins îngrijorările lui Williams, dar în cele din urmă o ecografie a arătat cheaguri de sânge care pun viața în pericol. Dacă Williams nu ar fi reușit să-i convingă pe doctori să o asculte, s-ar putea să fi murit.
Deși mi-a luat peste un deceniu să dezvolt în sfârșit o echipă de îngrijire plină de compasiune, încă există specialități în care nu am un medic la care să mă pot adresa.
Totuși, sunt norocos că am găsit în sfârșit medici care vor să fie parteneri în îngrijire. Medicii din echipa mea nu sunt amenințați atunci când îmi exprim nevoile și opiniile. Ei recunosc că, deși ei sunt experții în medicină, eu sunt expertul propriului meu corp.
De exemplu, recent i-am adus în discuție medicului meu de familie cercetări despre un medicament pentru durere fără opioide. Spre deosebire de alți medici care refuză să asculte sugestiile pacienților, medicul meu de familie a considerat ideea mea mai degrabă decât să se simtă atacat. Ea a citit cercetarea și a fost de acord că este un curs promițător de tratament. Medicamentul mi-a îmbunătățit substanțial calitatea vieții.
Aceasta ar trebui să fie punctul de bază al tuturor îngrijirilor medicale, dar este atât de incredibil de rar.
Este ceva putred în starea medicinei, iar soluția este chiar în fața noastră: medicii trebuie să asculte mai mult pacienții – și să ne creadă. Să contribuim activ la îngrijirea noastră medicală și cu toții vom avea un rezultat mai bun.
Liz Moore este o activistă și scriitoare pentru drepturile persoanelor cu dizabilități, bolnavă cronic și neurodivergentă. Ei locuiesc pe canapeaua lor pe terenul furat Piscataway-Conoy din zona metropolitană DC. Le puteți găsi pe Twitter sau puteți citi mai multe despre munca lor la liminalnest.wordpress.com.
Discussion about this post