Jenny Parker a colaborat cu noi pentru a vorbi despre călătoria ei personală și despre noua aplicație Healthline pentru cei care trăiesc cu artrită psoriazică.
O gimnastă și o alergătoare pasionată pentru cea mai mare parte a vieții ei, Jenny Parker se antrena 6 zile pe săptămână cu scopul de a marca o milă de 5 minute și 30 de secunde.
A fost aproape – a venit la 5 minute și 42 de secunde – când corpul ei a încetat să se miște cu viteza obișnuită în iulie 2019.
„Șoldurile mele nu s-au mișcat așa cum mi-am dorit. Aproape că am simțit că aș fi ruginit și a fost dureros”, spune Parker.
Totuși, sportivul ei interior nu a dezamăgit.
Parker a continuat să se antreneze încă câteva luni, apoi și-a luat o pauză pentru a-și acorda o pauză corpului. Când simptomele nu s-au diminuat, ea a consultat medicul ei primar.
„Am avut psoriazis pe scalp, coate și genunchi de la 12 ani și am fost avertizat că, dacă se simțea ceva amuzant cu articulațiile mele, ar trebui să văd imediat un medic, așa că în sfârșit am făcut-o”, spune ea.
După ce i-au efectuat câteva teste care au analizat inflamația și artrita, nimic nu a ieșit pozitiv, iar medicul i-a recomandat lui Parker să meargă la un kinetoterapeut.
„Nici asta nu a ajutat și în acel moment, simptomele mele au început să arate ca artrita clasică. Eram țeapănă dimineața și mi-a luat ceva timp să mă mișc”, spune ea.
Starea ei a început să o afecteze și la locul de muncă de asistentă.
„Lucrez în ture de 12 ore, iar primele 4 ore ale dimineții șchiopătam la serviciu. Mi-a fost teamă că nu voi putea alerga în altă parte a spitalului dacă ar fi o urgență. Atunci am știut că trebuie să văd un specialist”, spune Parker.
În noiembrie 2019, a fost trimisă la un reumatolog, care a diagnosticat-o cu artrită psoriazică (APs).
Ea avea 26 de ani.
Revenind pe drum
La început, Parker a fost un atlet de anduranță fără priză. Chiar și exercițiile precum jumping jacks dor.
Cu toate acestea, ea a recunoscut nevoia de a-și crește ritmul cardiac, deoarece atât psoriazisul, cât și PsA au un risc crescut de boli de inimă.
A încercat să meargă pe o bicicletă staționară pentru o vreme, dar a ratat să alerge.
Odată ce a găsit o combinație de medicamente care a funcționat pentru ea, starea ei s-a îmbunătățit. Asta însemna că era timpul să-și înșele din nou pantofii ei de încredere.
„Cu medicamente, nu pot alerga în fiecare zi, dar pot să fac jogging”, spune ea. „Cel mai rapid pe care îl pot face într-o zi foarte bună este o milă de 9 minute, 30 de secunde și pot alerga până la 4 mile.”
„Mă face atât de fericită să trec de la frică să traversez strada la timp înainte de a veni o mașină,” spune ea.
Răspândirea speranței altora
Dorind să intre în legătură cu alții de vârsta ei care trăiesc și cu artrită psoriazică, Parker și-a creat un cont de Instagram, @_cute_n_chronic, care a fost separat de contul ei personal mai filtrat.
„În contul meu personal, am postat în gol, unde oamenii nu m-au înțeles cu adevărat sau nu s-au implicat cu mine”, spune ea.
Deși a găsit multe relatări despre oameni cu alte forme de artrită, ea nu a găsit prea multe care să fie specifice PsA.
„Mi-am dorit să pot expune experiența mea acolo, astfel încât ceilalți care se aflau în locul în care eram să poată avea un drum mai puțin accidentat cu luarea medicamentelor și să nu se mai poată antrena”, spune ea.
„Am vrut să le arăt oamenilor că nu trebuie să fie la fel de înfricoșător precum creierul nostru o face uneori.”
Ea a început să țină dimineața săptămânal discuții de cafea pe Instagram Live pentru a-și împărtăși luptele și succesele și a câștigat rapid aproape 2.000 de urmăritori.
„Există un angajament grozav și primesc mesaje de la oameni care spun că sunt în același loc în care eram și eu și i-am făcut să se simtă mai bine”, spune Parker.
Conectarea prin aplicația PsA Healthline
Cea mai recentă modalitate a lui Parker de a intra în legătură cu cei care trăiesc cu artrită psoriazică este în rolul ei de ghid comunitar pentru aplicația gratuită PsA Healthline.
Aplicația îi conectează pe cei diagnosticați cu artrită psoriazică în funcție de interesele lor de viață. Prin răsfoirea profilurilor de membri, utilizatorii pot solicita să vorbească cu alți membri ai comunității.
Membrii pot, de asemenea, să împărtășească ceea ce au în minte și să învețe de la alții într-un număr de grupuri, inclusiv:
- medicamente si tratamente
- simptome
- sănătate mentală și emoțională
- psoriazis
- diagnostic
- complicatii
- erupții și remisiune
- relatii
- viața de zi cu zi și tratamente alternative
- muncă
Există, de asemenea, un grup de discuții live, unde utilizatorii pot discuta în timp real cu Parker sau un alt avocat PsA pe un subiect zilnic.
Această funcție este partea preferată a aplicației lui Parker.
„Îmi place că există grupuri diferite pentru diferite subiecte, deoarece cred că ajută la menținerea lucrurilor organizate și ușor de înțeles pentru oameni”, spune ea.
În calitate de ghid al comunității, este deosebit de fericită să îi ajute pe utilizatori să se simtă mai conectați cu oamenii care trec prin același lucru.
„Am avut un început atât de dificil cu diagnosticul meu, nu numai că am navigat la medicamente, ci și am simțit-o singură și componenta de sănătate mintală a durerii la ceea ce a trebuit să renunț și nu mai puteam face”, spune Parker.
„Aș dori să ajut oamenii să știe că au pe cineva aici căruia îi pasă și care este aici să asculte.”
Ca asistentă, a fi un ascultător plin de compasiune îi vine de la sine.
„Eu sunt empatizatorul și asta sângerează în restul vieții mele”, spune ea.
Pentru cei care se gândesc să ia parte la funcțiile aplicației, Parker subliniază că este un spațiu primitor plin de alți oameni care îl înțeleg cu adevărat.
„Este menit să fie distractiv. Cel mai important, este menit să adauge un lucru pozitiv în viața ta, când PsA poate adăuga uneori multe negative”, spune Parker.
„Membrii pot veni exact așa cum sunt, cu orice lupte și triumfuri cu care se confruntă”, adaugă ea. „Această comunitate este dovada că nu ești niciodată singur.”
Cathy Cassata este o scriitoare independentă, specializată în povești despre sănătate, sănătate mintală, știri medicale și oameni inspirați. Ea scrie cu empatie și acuratețe și are un talent pentru a intra în legătură cu cititorii într-un mod perspicace și captivant. Citiți mai multe despre munca ei aici.
Discussion about this post