Uneori, „te simți mai bine” pur și simplu nu sună adevărat.
Sănătatea și bunăstarea ating viața fiecăruia în mod diferit. Aceasta este povestea unei persoane.
Acum câteva luni, când aerul rece a lovit Boston la începutul toamnei, am început să simt simptome mai severe ale tulburării mele genetice ale țesutului conjunctiv, sindromul Ehlers-Danlos (EDS).
Durere pe tot corpul, în special în articulații. Oboseală uneori atât de bruscă și atât de copleșitoare încât adorm chiar și după ce m-am odihnit de 10 ore cu o noapte înainte. Probleme cognitive care m-au făcut să mă chinui să-mi amintesc lucruri de bază, cum ar fi regulile de circulație și cum să trimit un e-mail.
Îi spuneam unei prietene despre asta și ea mi-a spus: „Sper să te simți mai bine curând!”
„Simte-te mai bine” este o afirmație bine intenționată. Pentru multe persoane care nu au sindromul Ehlers-Danlos sau o altă dizabilitate cronică, este greu de imaginat că nu mă voi îmbunătăți pur și simplu.
EDS nu este definită ca o afecțiune progresivă în sensul clasic, așa cum sunt adesea scleroza multiplă și artrita.
Dar este o afecțiune pe tot parcursul vieții și mulți oameni se confruntă cu simptome care se agravează odată cu vârsta, pe măsură ce colagenul și țesutul conjunctiv din organism se slăbesc.
Realitatea este că nu o să mă fac mai bine. S-ar putea să găsesc schimbări de tratament și stil de viață care îmi îmbunătățesc calitatea vieții și voi avea zile bune și proaste.
Dar dizabilitatea mea este pe tot parcursul vieții – nu este deloc ca recuperarea de la gripă sau un picior rupt. „Simte-te mai bine”, atunci pur și simplu nu sună adevărat.
Știu că poate fi o provocare să navighezi în conversațiile cu cineva apropiat tău, care are un handicap sau o boală cronică. Vrei să le dorești numai bine, pentru că asta am fost învățați că este un lucru politicos de spus. Și speri sincer că vor deveni „mai bune”, pentru că îți pasă de ei.
Ca să nu mai vorbim de faptul că scripturile noastre sociale sunt pline de mesaje de bine.
Există secțiuni întregi de felicitări pentru a trimite cuiva mesajul că sperați că se va „simți mai bine” în curând.
Aceste mesaje funcționează foarte bine în situații acute, când cineva este temporar bolnav sau rănit și se așteaptă să se recupereze complet în săptămâni, luni sau chiar ani.
Dar pentru cei dintre noi care nu se află în această situație, auzirea „însănătoșire curând” poate face mai mult rău decât bine.
Acest mesaj social este atât de obișnuit încât, când eram copil, credeam cu adevărat că, atunci când aș fi devenit adult, o să mă îmbunătățesc în mod magic.
Știam că dizabilitățile mele au durat pe tot parcursul vieții, dar am interiorizat scenariul „face-te bine” atât de profund încât mi-am imaginat că mă voi trezi într-o zi – la 22 sau 26 sau 30 de ani – și voi putea face tot ce puteau prietenii și colegii mei. face usor.
Aș lucra 40 de ore sau mai mult într-un birou fără a fi nevoie să iau pauze lungi sau să mă îmbolnăvesc în mod regulat. Coboram o scară aglomerată ca să prind metroul fără să țin măcar de balustrade. Aș putea să mănânc orice mi-aș dori fără să-mi fac griji cu privire la ramificațiile de a fi îngrozitor de bolnav timp de câteva zile.
Când am ieșit din facultate, mi-am dat seama rapid că nu era adevărat. Încă mă luptam să lucrez într-un birou și trebuia să părăsesc jobul visat din Boston pentru a lucra de acasă.
Încă am avut o dizabilitate – și știu acum că o voi face mereu.
Odată ce mi-am dat seama că nu o să mă fac mai bine, am putut în sfârșit să lucrez să accept asta – să trăiesc cea mai bună viață a mea în limitele corpului meu.
Acceptarea acestor limite, totuși, este un proces de doliu pentru majoritatea dintre noi. Dar este unul care este mai ușor atunci când avem prieteni și familia care ne susțin alături.
Uneori poate fi mai ușor să arunci platitudini pozitive și urări de bine într-o situație. A empatiza cu adevărat cu cineva care trece printr-o perioadă cu adevărat dificilă – fie că este vorba despre o dizabilitate sau pierderea unei persoane dragi sau supraviețuirea unei traume – este greu de făcut.
Empatiza ne cere să stăm cu cineva acolo unde se află, chiar dacă locul în care se află este întunecat și terifiant. Uneori, înseamnă să stai cu disconfortul de a ști că nu poți „remedia” lucrurile.
Dar a auzi cu adevărat pe cineva poate fi mai semnificativ decât ai crede.
Când cineva îmi ascultă temerile – cum ar fi felul în care îmi fac griji că dizabilitatea mea se agravează și toate lucrurile pe care s-ar putea să nu le mai pot face – să fiu martor în acel moment este un memento puternic că sunt văzut și iubit.
Nu vreau ca cineva să încerce să acopere dezordinea și vulnerabilitatea situației sau emoțiile mele spunându-mi că lucrurile vor fi bine. Vreau să-mi spună că, chiar și atunci când lucrurile nu sunt în regulă, ei sunt tot acolo pentru mine.
Prea mulți oameni cred că cel mai bun mod de a fi susținător este să „rezolve” problema, fără să mă întrebe vreodată de ce am nevoie de la ei în primul rând.
Ce vreau cu adevărat?
Vreau să mă lase să explic provocările pe care le-am avut când am primit tratament, fără a-mi oferi sfaturi nesolicitate.
Oferându-mi sfaturi atunci când nu am cerut, sună ca și cum ai spune: „Nu vreau să aud despre durerea ta. Vreau să faci mai multă muncă pentru a o face mai bună, astfel încât să nu mai vorbim despre asta.”
Vreau să-mi spună că nu sunt o povară dacă simptomele mele se agravează și trebuie să anulez planurile sau să-mi folosesc mai mult bastonul. Vreau să spună că mă vor sprijini asigurându-mă că planurile noastre sunt accesibile – fiind mereu alături de mine, chiar dacă nu pot face aceleași lucruri pe care le făceam înainte.
Persoanele cu dizabilități și boli cronice reformează în mod constant definițiile noastre despre bunăstare și ce înseamnă să te simți mai bine. Ajută atunci când oamenii din jurul nostru sunt dispuși să facă același lucru.
Dacă te întrebi ce să spui când prietenul tău nu se va simți mai bine, începe prin a vorbi cu el (nu la)
Normalizează-ți punând întrebarea: „Cum te pot sprijini acum?” Și verificați ce abordare are cel mai mult sens într-un moment dat.
„Vrei să ascult doar? Vrei să empatizez? Cauți un sfat? Ar ajuta dacă și eu aș fi supărat pentru aceleași lucruri pe care le ești tu?”
De exemplu, prietenii mei și cu mine vom face adesea un timp stabilit în care toți ne putem pur și simplu să ne dezvăluie sentimentele – nimeni nu va oferi sfaturi decât dacă ni se cere și vom empatiza cu toții în loc să oferim platitudini precum „Doar continuați să căutați mai departe. partea bună!”
Lăsând deoparte timpul pentru a vorbi despre cele mai grele emoții ale noastre ne ajută, de asemenea, să rămânem conectați la un nivel mai profund, deoarece ne oferă un spațiu dedicat pentru a fi sinceri și cruzi cu privire la sentimentele noastre, fără a ne îngrijora că vom fi concediați.
Această întrebare – „Ce ai nevoie de la mine?” — este unul pe care toți am putea beneficia dacă ne întrebăm mai des.
De aceea, când logodnica mea vine de la serviciu după o zi grea, de exemplu, mă asigur că o întreb exact asta.
Uneori îi deschidem un spațiu pentru ca ea să se dezvăluie despre ceea ce a fost greu și eu doar ascult. Uneori îi voi repeta furia sau descurajarea, oferind afirmația de care are nevoie.
Alteori, ignorăm lumea întreagă, facem un fort pătură și ne uităm la „Deadpool”.
Dacă sunt trist, fie că este din cauza dizabilității mele sau doar pentru că pisica mea mă ignoră, asta este tot ceea ce vreau – și tot ce își dorește oricine, cu adevărat: să fiu ascultat și sprijinit într-un mod care spune: „Te văd, eu te iubesc și sunt aici pentru tine.”
Alaina Leary este editor, manager social media și scriitoare din Boston, Massachusetts. În prezent, este redactor asistent al revistei Equally Wed și editor pentru rețelele sociale pentru organizația nonprofit We Need Diverse Books.
Discussion about this post