Inspirat la acțiune: Hepatita C, Povestea lui Pauli

Un alt tip de boală

Dacă ai întâlnit-o pe Pauli Gray care își plimbă cei doi câini pe străzile din San Francisco astăzi, probabil ai observa un pic în pasul lui. Muzician pasionat și vedetă rock ‘n’ roll de cartier, Gray radiază bucurie. Ceea ce probabil nu ai observa este că s-a vindecat recent de o infecție virală gravă: hepatita C.

„Este un cuvânt interesant, „vindecat”, pentru că întotdeauna voi testa anticorpi pozitivi, dar a dispărut”, spune el. „S-a dus.”

În timp ce infecția poate dispărea, el încă simte impactul ei. Asta pentru că, spre deosebire de multe alte afecțiuni cronice, cum ar fi artrita sau cancerul, hepatita C are un stigmat în mare parte negativ. Boala este de obicei transmisă prin sânge infectat. Împărtășirea acelor, a face un tatuaj sau piercing într-un salon sau într-un cadru nereglementat și, în cazuri rare, angajarea în contact sexual neprotejat sunt toate modalități de a face hepatita C.

„Există o mulțime de stigmatizări sociale legate de hepatita C”, spune Gray. „Am mai fost martori cu HIV în anii ’80. Desigur, aceasta este doar părerea mea, dar cred că există o viziune subiacentă despre oamenii care consumă droguri și, în anii ’80, oamenii care consumau droguri și homosexualii, ca fiind oarecum de unică folosință.”

Profitând din plin

În timp ce stigmatizarea din jurul hepatitei C ar fi putut fi un negativ în viața lui Gray, el a transformat-o în ceva pozitiv. El își concentrează cea mai mare parte a timpului de astăzi pe educația privind tratamentul, consilierea și prevenirea supradozajului.

„Ies și încerc să fac acest loc puțin mai bun în fiecare zi”, spune el.

Prin munca sa de advocacy, Gray a dat peste o nouă pasiune de a avea grijă de ceilalți. El recunoaște că probabil că nu ar fi întâlnit această dorință dacă el însuși nu ar fi fost niciodată diagnosticat cu boala. Acest lucru este valabil mai ales pentru că a trebuit cu adevărat să forțeze pentru a fi testat în primul rând, în principal pentru că medicii pur și simplu au ridicat din umeri simptomele lui.

„Știam că nu mă simțeam bine”, spune Gray, cu ochii mari de un sentiment de disperare. „Știam că stilul meu de viață anterior mă expunese un anumit risc de hepatite C. Sufeream de multă oboseală, depresie și ceață pe creier, așa că m-am împins din greu pentru a fi testat.”

Tratament nou, speranță nouă

Odată ce a primit un diagnostic confirmat, Gray a decis să se alăture unui studiu clinic. Dar până acum câțiva ani, tratamentul era orice, decât o plimbare în parc.

„A fost foarte, foarte greu”, spune el categoric. „Am avut multe idei sinucigașe și nu sunt așa.”

Dându-și seama că nu se mai poate supune pe sine sau corpul său prin asta, a oprit această primă metodă de tratament după doar șase luni. Totuși, nu a renunțat. Când un nou tip de tratament a devenit disponibil, Gray a decis să-l folosească.

„A fost puțin dificil, dar a fost o cu totul altă galaxie față de tratamentul anterior și a funcționat și m-am simțit mult mai bine într-o lună”, spune el.

În zilele noastre, unul dintre obiectivele sale este să-i ajute pe alții să se vindece prin tratament. El ține prelegeri, discuții și găzduiește sesiuni de formare și ateliere de lucru despre hepatita C, precum și HIV, prevenirea supradozajului, reducerea efectelor nocive și consumul de droguri. Împărtășind propria sa poveste, el îi încurajează și pe alții să se gândească la viitorul lor.

„’Ce voi face mai departe?’ este o mare întrebare”, spune el. „Le spun oamenilor mei: „Te poți simți mai bine într-o lună”, și aproape invariabil o fac. Acesta deschide o mulțime de posibilități pentru viitor.”

În ultimii 15 ani – același timp în care i-a luat un diagnostic – Gray și-a folosit munca de advocacy pentru a-i asigura pe alții că există cu adevărat speranță. El le spune altora că este mult mai bine să fii tratat decât să nu fii tratat.