Tracey Iraca, avocat MDS și director executiv al Fundației MDS, discută despre efectul oboselii și cum să o gestionezi.
Sindroamele mielodisplazice (SMD) sunt un grup de afecțiuni în care celulele sanguine nu se maturizează sau devin celule sănătoase. În funcție de tipul de SMD, o persoană poate avea un număr scăzut de globule roșii sănătoase, globule albe din sânge sau trombocite.
Oboseala este unul dintre cele mai frecvente simptome ale MDS. A
O analiză din 2020 a citat, de asemenea, cercetări anterioare privind efectul imens al oboselii asupra calității vieții, oamenii raportând o incapacitate de a efectua activități din viața de zi cu zi și o capacitate redusă de socializare. Aceste experiențe au dus la sentimente de frustrare și depresie.
Healthline a vorbit cu Tracey Iraca, director executiv al Fundației MDS, despre oboseala în MDS și strategii pentru a ajuta la gestionarea acesteia.
Acest interviu a fost editat pentru concizie, lungime și claritate.
Oboseala este frecventă în SMD? Ce ar putea cauza?
Oboseala este foarte frecventă în SMD. Unul dintre cele mai frecvente simptome în SMD este anemia, deci globule roșii scăzute. Anemia este cea care provoacă oboseala. [Note: Anemia occurs when your blood doesn’t have enough healthy red blood cells to carry oxygen throughout your body.]
Fără oxigen, nu ai aceeași cantitate de energie în comparație cu oamenii care au o producție normală de globule roșii.
Există și alte aspecte ale vieții cu SMD care ar putea duce la oboseală?
Tratamentele pentru SMD nu sunt întotdeauna tratamente ușoare. Transplantul de măduvă osoasă este singurul tratament curativ pentru SMD în acest moment, dar poate fi foarte dificil pentru organism. Deci este mai mult ca o epuizare pură decât o simplă oboseală.
Poate fi greu în timp ce încercați să vă recuperați și corpul dumneavoastră încearcă să reconstruiască toate acele celule sanguine pe care a trebuit să le epuizați pentru transplant. Și cu chimioterapia, poate fi o perioadă obositoare.
Cu MDS, toate cele trei linii de sânge pot fi afectate. Deci poți fi anemic. De asemenea, puteți avea trombocite scăzute sau număr scăzut de celule albe. Și în aceste cazuri, este posibil să aveți și un sistem imunitar scăzut. Deci, dacă celulele albe din sânge nu sunt acolo unde ar trebui să fie și te îmbolnăvești sau ești mai deschis la infecție, asta te poate doborî și te poate face să te simți foarte obosit.
În general, MDS vă poate afecta întregul corp fizic și mental. Până când veți găsi un tratament care funcționează pentru dvs. și care ajută acele celule sanguine să producă corespunzător, există șanse mari să fiți destul de obosit.
Ce impact poate avea oboseala asupra vieții unei persoane?
Oboseala poate avea un impact uriaș asupra pacienților cu SMD, atât din punct de vedere emoțional, cât și fizic.
Din punct de vedere emoțional, MDS poate fi frustrant, deoarece este posibil să nu arăți bolnav. Deci, dacă ai oboseală și spui că te simți obosit, ai oameni care spun exact: „Oh, știu, și eu sunt obosit”, și nu este același lucru.
Există o diferență foarte mare între a fi obosit și a avea oboseală. Oboseala este atunci când dormi toată noaptea, dar te trezești și încă ești obosit. Oboseala nu este ceva de care poți dormi. Este ceva ce se întâmplă cu corpul tău și care este foarte diferit de a fi obosit.
Așa că știu că poate fi frustrant pentru pacienți – că oamenii nu înțeleg diferența dintre cele două.
Dacă sunteți un pacient care încă lucrează, oboseala poate să vă stea în cale. Te poate împiedica cu siguranță să-ți faci treaba.
Dacă se așteaptă să ține pasul cu evenimentele și petrecerile de familie, pur și simplu nu ai energia pe care o aveai înainte. Poate stă în calea vieții tale sociale. Poate că nu poți să ieși cu prietenii sau să faci lucrurile pe care le făceai înainte.
Cunosc oameni care au făcut sport în mod regulat toată viața și dintr-o dată acum nu mai pot înota turele pe care le puteau înota sau nu pot merge la fel de pași ca înainte. Și asta poate fi supărător atât din punct de vedere mental, cât și fizic.
Una dintre modalitățile prin care te poți simți mai bine cu oboseală este să te poți odihni atunci când trebuie să te odihnești. Și uneori, dacă îți crești o familie sau dacă se așteaptă să lucrezi, nu poți face asta.
Care sunt câțiva pași pe care oamenii îi pot lua pentru a gestiona oboseala?
Odihna este un echilibru amuzant. Deci vrei să te odihnești, dar nici nu vrei să dormi atât de mult încât să-ți agravezi oboseala.
Evident, dacă nu te simți bine, dacă îți lipsește respirația, dacă există simptome fizice, nu vrei să-l împingi. Vrei să iei pui de somn scurt sau timpul de care ai nevoie. Dacă dormi opt până la nouă ore noaptea, este o cantitate bună de somn.
Încercați să rămâneți treaz sau activ în timpul zilei. Chiar dacă poate părea opusul a ceea ce aveți nevoie, exercițiile fizice chiar ajută la oboseală. Făcând o scurtă plimbare, petrecând ceva timp pe picioare și faceți lucruri vă pot ajuta cu oboseala.
Există strategii sau resurse care să ajute la gestionarea MDS?
Cel mai important lucru de făcut, cred, este să comunici cu prietenii și familia.
Mulți oameni care sunt diagnosticați cu MDS nu au întâlnit niciodată pe nimeni altcineva care a fost diagnosticat cu acesta sau nu au auzit niciodată de el. Așa că cred că familia ta, cel mai probabil, nu înțelege cu adevărat prin ce treci.
Una dintre cele mai bune moduri, cred, de a face față acestui lucru este să te asiguri că comunici. Mai ales de îndată ce ați fost diagnosticat, cred că este foarte important să aflați tot ce puteți despre MDS și să vă împuterniciți cu aceste informații.
Și când faci asta, s-ar putea să te simți mai confortabil să împărtășești asta cu colegii tăi, prietenii și familia. Ai un sistem de asistență în jurul tău care îți spune că este în regulă să faci o pauză. Vor înțelege că este timpul să mergi să faci o plimbare pentru că te simți foarte leneș, dar ai nevoie de acea plimbare pentru a te ridica din nou.
De asemenea, contactați cu siguranță și alte persoane care au SMD. Avem forumuri live pentru pacienți și familii, unde oamenii au ocazia să se întâlnească și să discute cu oameni care au SMD.
Este frumos pentru că MDS vin în atât de multe forme și dimensiuni diferite. Forumurile pot oferi oamenilor posibilitatea de a întâlni pe cineva care împărtășește unele simptome similare sau chiar are o situație similară de familie sau de muncă. Deci au ocazia să se întâlnească și să discute despre asta.
Sunt minunate și grupurile de sprijin. Avem grupuri de asistență conduse de pacienți, care sunt mai frecvente decât forumurile noastre pentru pacienți și familii, și puteți lua legătura cu acești oameni.
Cum pot oamenii să vorbească cu echipa lor medicală?
Cred că este întotdeauna important să menționați toate simptomele dumneavoastră unui furnizor de asistență medicală. Știu că vă poate ajuta să scrieți tot ce simțiți și să vă asigurați că aveți lista de întrebări.
După ce ați raportat medicului dumneavoastră oboseala, poate doriți să discutați și despre semnele de avertizare că aceasta nu poate fi doar oboseală.
Asigurați-vă că vorbiți cu medicul dumneavoastră și spuneți că am discutat deja despre cum sunt epuizată când mă trezesc, cum nu mai pot face lucrurile pe care le făceam înainte. Nu pot să țin pasul cu copiii sau soțul meu și știm că asta este oboseală din cauza anemiei, dar care sunt câteva semne de avertizare a ceea ce s-ar putea întâmpla? Și ar trebui să știu că atunci când se întâmplă asta, trebuie să sun pe cineva sau trebuie să merg să văd pe cineva.
De asemenea, pot exista instrumente și trucuri pe care echipa dumneavoastră de asistență medicală le are pentru a vă gestiona oboseala pe care le-a auzit de la alți pacienți.
Există grupuri de sprijin care nu fac altceva decât să vorbească despre oboseală. Există seminarii web care discută diferite moduri prin care vă puteți gestiona oboseala. Puteți auzi de la alți pacienți cum le gestionează, sau chiar să discutați cu ei despre validarea sentimentelor dvs.
În general, este acel echilibru de a nu ceda în oboseală, dar și de a nu te împinge atât de tare încât să cazi sau să te rănești sau să-ți înrăutățești situația. Așa că mișcă-te când poți și odihnește-te când poți, dar nu te lăsa complet de fiecare dată.
Tracey s-a alăturat Fundației MDS în 2004 în calitate de coordonator de pacienți cu normă parțială, asistând la programele de educare a pacienților. În calitate de director executiv, Tracey supraveghează acum toate activitățile zilnice de afaceri, inclusiv finanțele, personalul și proiectele pentru a sprijini misiunea MDSF. Ea lucrează cu Consiliul de Administrație al MDSF la planificarea strategică pentru satisfacerea nevoilor continue ale pacienților cu MDS și ale profesioniștilor din domeniul sănătății. Tracey gestionează programul de granturi corporative și este responsabilă pentru toate relațiile corporative, parteneriatele organizaționale și dezvoltarea noilor afaceri.
Pentru a contacta Fundația MDS, sunați la 1-(800)-637-0839.
Discussion about this post