Boala ochiului tiroidian, cunoscută și sub numele de TED, este o afecțiune autoimună rară care provoacă inflamarea țesuturilor moi din jurul ochilor. Cel mai frecvent afectează persoanele cu boala Graves, o formă de hipertiroidism care determină organismul să producă prea mult hormon tiroidian.
Boala ochiului tiroidian determină umflarea țesuturilor moi din jurul ochilor. Acest lucru poate face ca ochii să se umfle sau să pară mai mari decât de obicei. De asemenea, poate provoca alte simptome, cum ar fi ochi uscați și iritați, pleoape îngropate și modificări ale vederii.
Provocările de a trăi cu boala tiroidiană pot afecta negativ starea de spirit, sentimentul de sine și sănătatea mintală a unei persoane. Pentru a afla mai multe despre aceste provocări, Healthline a vorbit cu Jessica Hanson – un avocat al pacienților din New York City care trăiește cu boală tiroidiană.
Acest interviu a fost editat pentru concizie, lungime și claritate.
Care sunt unele dintre provocările emoționale cu care te-ai confruntat ca urmare a trăirii cu boala tiroidiană?
Înainte de tratament, aveam de-a face cu ochi foarte roșii, uscați și lăcrimați. Ochii mei păreau adesea încordați sau de parcă plâng. A fost și îngrijorător și jenant.
Cele mai grave simptome ale mele au venit atunci când mușchii din spatele ochilor s-au umflat atât de mult încât mi-au împins ochii înainte și pleoapele au început să se retragă. Acest lucru a creat un efect uluitor și arătam ca o persoană complet diferită. A ajuns la punctul în care nu am putut închide pleoapele până la capăt în timp ce dormeam. Mă trezeam în mod constant noaptea cu durere, ceea ce mi-a afectat nivelul de energie în timpul zilei.
A fost o perioadă foarte dificilă din punct de vedere emoțional pentru că simțeam că m-am pierdut complet. Nu mulți oameni știu cum este să te uiți în oglindă și să nu te recunoști. A fost sfâșietor, traumatizant și complet în afara controlului meu.
Văzându-mi fața în oglinzi și fotografii a devenit declanșatoare incredibile. M-aș vedea în fotografii noi și m-aș gândi: „Cine este acea persoană?” Fotografiile vechi mi-au amintit cine eram înainte și ce mi-au fost luate.
Am evitat complet fotografiile ani de zile pentru că erau prea greu de navigat. Cineva ar scoate o cameră și un milion de gânduri mi-ar trece prin cap: „Cum voi arăta în poza asta? Îl vor posta pe rețelele de socializare? Cum se vor simți când le-am rugat să mă dezlipească sau să o dea jos?”
Nu-mi place să spun expresia „desfigurare facială”, dar asta a cauzat starea.
Este cel mai dificil lucru pe care l-am avut vreodată de navigat. Simptomele mele sunt mult mai bune după operație, pentru care sunt incredibil de recunoscător, dar lucrurile nu vor mai fi niciodată la fel. Persoana pe care o văd în imaginile de acum ani este o altă persoană care nu este împovărată de această traumă.
Încă fac multă muncă emoțională pentru că, deși sănătatea mea mintală este mai bună acum că am primit tratament, operațiile nu repar efectele emoționale.
Ce resurse de asistență ați găsit utile pentru gestionarea acestor provocări?
Există grupuri online pentru persoanele cu boală tiroidiană, dar este important să găsiți grupurile care funcționează bine pentru nevoile dvs. și unde vă aflați.
Există, de înțeles, multă tristețe și teamă în grupuri pentru această afecțiune. Pentru unii oameni, a vedea aceste postări ar putea fi validare. I-ar putea ajuta să se simtă mai bine. Dar pentru mine, de multe ori m-am simțit mai speriat.
Am rămas în unele grupuri pentru condiția de pe Facebook, dar a trebuit să-mi schimb setările pentru a dezactiva notificările. S-ar putea să am o zi bună și apoi o postare despre afecțiune ar apărea în fluxul meu de știri. Dacă nu aș fi pregătit emoțional pentru asta, m-ar lovi ca o tonă de cărămizi.
Am descoperit că accesarea resurselor online dedicate bolilor tiroidiene a fost mai utilă, deoarece puteam alege când să le vizitez.
Mă bucur că există platforme online, dar cred că este important să o găsești pe cea potrivită pentru tine.
Dacă cineva nu se simte conectat la comunitățile pe care le găsește pentru boala tiroidiană, poate căuta resurse pentru persoanele cu afecțiuni cronice și autoimune în general.
Am mulți prieteni cu diferite afecțiuni cronice și este eliberator să vorbesc cu ei. Putem vorbi pe larg despre experiențele noastre de viață, dintre care multe sunt similare, fără toate detaliile declanșante asociate cu propria mea condiție.
Cum vorbim cu medicii, cum ne răspund medicii, solicitând acomodații speciale la locul de muncă, navigând în relațiile cu prietenii și membrii familiei – cred că există multe lucruri comune în comunitatea bolilor cronice.
Ați găsit alte instrumente sau strategii utile?
Machiajul mi-a fost incredibil de util – iar modul în care îl folosesc s-a schimbat în timp.
Înainte de operație, am folosit fardul de pleoape închis la culoare și am ajustat punctele focale, formele și umbrele din jurul ochilor pentru a-mi masca unele dintre simptomele și pentru a mă ajuta să mă simt mai mult ca mine.
După operație, folosesc mai mult machiajul ca formă de exprimare. Mă ajută să mă conectez mai mult cu persoana pe care o văd în oglindă și să exprim cine sunt și cine vreau să fiu.
După mai multe operații, ochii mei arată mai mult ca înainte, dar sunt încă destul de proeminenti. M-am gândit: „Dacă dețin asta și îmi atrag atenția în mod intenționat în ochi?” Așa că mi-am cumpărat palete de machiaj cu culori strălucitoare și sclipici care să-mi atragă atenția asupra ochilor.
A fost foarte eliberator pentru că acum cineva mă va opri și îmi va spune: „Îmi place machiajul pentru ochi. E atât de cool!” Înainte, oamenii spuneau: „Uau, ochii tăi sunt atât de mari”.
Acum, ei comentează o alegere pe care am făcut-o cu privire la modul în care mă exprim creativ. Este o schimbare frumoasă.
Cum pot prietenii și membrii familiei să susțină pe cineva cu această afecțiune?
Poate fi foarte greu de înțeles prin ce trece altcineva, mai ales când se confruntă cu o afecțiune rară. Când cineva pe care-l iubim este în suferință, cred că este natura umană să se gândească: „Nu sunt sigur ce să fac. Voi spune ceva care m-ar face să mă simt mai bine.” Dar s-ar putea să nu fie ceea ce îi ajută să se simtă mai bine.
Oamenii îmi spuneau adesea: „Nu văd nicio diferență în felul în care arăți.” Știu că au încercat să fie amabili și de ajutor, dar astfel de comentarii au avut un efect negativ asupra mea. Este asemănător cu a spune cuiva cu o afecțiune invizibilă: „Oh, nu pari bolnav”.
Sunt un mare fan să ascult și să întreb: „Pot să fac ceva pentru a te susține?”
Și cred că atunci când cineva trece prin ceva traumatizant, o abordare directă precum un apel telefonic s-ar putea să nu fie întotdeauna abordarea potrivită, deoarece este solicitantă din punct de vedere emoțional.
Din nou, cred că este important să încercăm să privim lucrurile din punctul de vedere al receptorului. S-ar putea să am o zi grozavă, fără să mă gândesc la ochii mei, apoi primesc un telefon prin care îmi pun întrebări despre cele mai traumatizante momente din viața mea.
Ar putea fi util să adoptați o abordare mai indirectă, cum ar fi un text: „Hei, m-am gândit la tine. Sper că te descurci bine. Sunt aici dacă ai ceva despre care vrei să discuti.”
Asta lasă loc persoanei să decidă dacă și când vrea să vorbească despre asta.
De multe ori, am nevoie doar de o pauză. Trăiesc cu această afecțiune în fiecare moment al vieții mele, dar nu vreau să vorbesc despre asta tot timpul. Aș prefera să stau, să râd, să joc un joc de societate sau să vorbesc despre orice altceva.
Sunt mult mai mult decât această condiție.
Jessica Hanson este actor, cântăreț, scriitor, instructor de fitness yoga și avocat al pacienților în New York City. Ea trăiește cu mai multe afecțiuni autoimune, inclusiv boala celiacă, boala Graves și boala tiroidiană. Ea este fondatoarea unui blog fără gluten, Tasty Meditation, și scrie și vorbește despre experiențele ei de trăire cu afecțiuni autoimune pentru a crea resurse și conexiuni care speră că îi vor ajuta pe alții să se simtă mai puțin singuri.
Discussion about this post