Întrebați expertul: Cum să vă susțineți cu endometrioză

1. De ce este important să vă susțineți dacă trăiți cu endometrioză?

A te susține dacă trăiești cu endometrioză nu este chiar opțional – viața ta depinde de asta. Potrivit EndoWhat, o organizație de advocacy a persoanelor care trăiesc cu endometrioză și a furnizorilor de asistență medicală, boala afectează aproximativ 176 de milioane de femei din întreaga lume, dar poate dura 10 ani pentru a obține un diagnostic oficial.

De ce este asta? Pentru că boala este extrem de puțin cercetată și, în opinia mea, mulți medici nu și-au actualizat cunoștințele despre ea. National Institutes of Health (NIH) investește mai mult decât 39 de miliarde de dolari în cercetarea medicală pe o varietate de afecțiuni – dar în 2018, endometrioza a primit doar 7 milioane de dolari.

Personal, mi-au luat patru ani să obțin un diagnostic și sunt considerat unul dintre cei norocoși. O simplă căutare pe Google despre endometrioză va aduce probabil o serie de articole cu informații învechite sau inexacte.

Multe instituții nici măcar nu înțeleg corect definiția actuală a bolii. Pentru a fi clar, endometrioza apare atunci când un țesut similar cu mucoasa uterului apare în zone ale corpului din afara uterului. Nu este exact același țesut, care este greșeala pe care am observat că o fac atâtea instituții. Deci, cum putem avea încredere că oricare dintre informațiile pe care ni le oferă aceste instituții este corectă?

Răspunsul scurt este: nu ar trebui. Trebuie să fim educați. Din punctul meu de vedere, întreaga noastră viață depinde de asta.

2. Care sunt momentele specifice de care ai putea avea nevoie pentru a te auto-avoca? Puteți oferi exemple?

Pur și simplu obținerea unui diagnostic necesită auto-advocacy. Majoritatea femeilor sunt concediate deoarece durerile menstruale sunt considerate normale. Deci, ei sunt lăsați să creadă că reacționează exagerat sau că totul este în capul lor.

Durerea debilitante nu este niciodată normală. Dacă medicul dumneavoastră – sau orice furnizor de asistență medicală – încearcă să vă convingă că este normal, trebuie să vă întrebați dacă este cea mai bună persoană care să vă ofere îngrijirea.

3. Care sunt câteva abilități sau strategii cheie utile pentru auto-advocacy și cum le pot dezvolta?

În primul rând, învață să ai încredere în tine. În al doilea rând, știi că îți cunoști propriul corp mai bine decât oricine altcineva.

O altă abilitate cheie este să înveți să-ți folosești vocea pentru a-ți exprima preocupările și pentru a pune întrebări atunci când lucrurile nu par să se adauge sau nu sunt clare. Dacă sunteți tulburat sau vă simțiți intimidat de medici, faceți dinainte o listă cu întrebările pe care doriți să le adresați. Acest lucru vă ajută să evitați să fiți deturnat sau să uitați ceva.

Luați notițe în timpul programărilor dacă nu credeți că vă veți aminti toate informațiile. Aduceți pe cineva cu dvs. la întâlnire, astfel încât să aveți un alt set de urechi în cameră.

4. Ce rol joacă cercetarea condițională în auto-advocacy? Care sunt unele dintre resursele tale preferate pentru cercetarea endometriozei?

Cercetarea este importantă, dar sursa din care provine cercetarea ta este și mai importantă. Există o mulțime de informații greșite care circulă despre endometrioză. Poate părea copleșitor să-ți dai seama ce este corect și ce nu. Chiar și ca asistent medical cu o vastă experiență în cercetare, mi-a fost incredibil de dificil să știu în ce surse puteam avea încredere.

Sursele mele preferate și cele mai de încredere pentru endometrioză sunt:

• Nancy’s Nook pe
  Facebook

• Centrul
  pentru îngrijirea endometriozei
• EndoCe?

5. Când vine vorba de a trăi cu endometrioză și de auto-advocacy, când te-ai confruntat cu cele mai mari provocări?

Una dintre cele mai mari provocări ale mele a venit cu încercarea de a obține un diagnostic. Am ceea ce este considerat un tip rar de endometrioză, unde se găsește pe diafragma mea, care este mușchiul care te ajută să respiri. Mi-a fost foarte greu să-mi conving medicii că scurtarea ciclică a respirației și durerea în piept pe care le-aș experimenta avea vreo legătură cu menstruația. Mi s-a tot spus „este posibil, dar extrem de rar”.

6. A avea un sistem de sprijin puternic ajută la auto-advocacy? Cum pot lua măsuri pentru a-mi dezvolta sistemul de asistență?

A avea un sistem de sprijin puternic este asa de important în a vă susține. Dacă oamenii care te cunosc cel mai bine îți reduc la minimum durerea, a avea încrederea de a împărtăși experiențele tale cu medicii tăi devine cu adevărat dificil.

Este util să te asiguri că oamenii din viața ta înțeleg cu adevărat prin ce treci. Asta începe cu a fi 100% transparent și sincer cu ei. Înseamnă, de asemenea, împărtășirea resurselor cu ei care îi pot ajuta să înțeleagă boala.

EndoWhat are un documentar incredibil pentru a ajuta la asta. Am trimis o copie tuturor prietenilor și familiei mele, deoarece încercarea de a explica în mod adecvat devastările pe care le provoacă această boală poate fi foarte dificil de exprimat în cuvinte.

7. Ați fost vreodată nevoit să vă auto-avocați în situații care v-au implicat familia, prietenii sau alți oameni dragi și deciziile pe care ați vrut să le luați cu privire la gestionarea stării dumneavoastră?

Poate părea surprinzător, dar nu. Când a trebuit să călătoresc din California în Atlanta pentru o intervenție chirurgicală pentru a trata endometrioza, familia și prietenii mei au avut încredere în decizia mea că aceasta era cea mai bună opțiune pentru mine.

Pe de altă parte, am simțit adesea că trebuie să justific cât de multă durere mă simțeam. Auzeam adesea: „Știam cutare și așa cine are endometrioză și sunt bine”. Endometrioza nu este o boală universală.

8. Dacă încerc să mă autoproclam, dar simt că nu ajung nicăieri, ce ar trebui să fac? Care sunt următorii mei pași?

Când vine vorba de medici, dacă simți că nu ești ascultat sau nu ți se oferă tratamente sau soluții utile, obține o a doua opinie.

Dacă planul dvs. actual de tratament nu funcționează, împărtășiți acest lucru cu medicul dumneavoastră de îndată ce vă dați seama de acest lucru. Dacă nu sunt dispuși să vă asculte preocupările, acesta este un semnal roșu pe care ar trebui să vă gândiți să găsiți un nou medic.

Este important să te simți întotdeauna ca un partener în propria ta grijă, dar poți fi un partener egal doar dacă îți faci temele și ești bine informat. Poate exista un nivel nespus de încredere între dumneavoastră și medicul dumneavoastră, dar nu lăsați încrederea să vă facă un participant pasiv la propria îngrijire. Aceasta este viata ta. Nimeni nu va lupta pentru asta atât de tare cum vrei tu.

Alăturați-vă comunităților și rețelelor altor femei cu endometrioză. Deoarece există un număr foarte limitat de adevărați specialiști în endometrioză, împărtășirea experiențelor și a resurselor este piatra de temelie a găsirii unei îngrijiri bune.

Jenneh Bockari, în vârstă de 32 de ani, locuiește în prezent în Los Angeles. Este asistentă medicală de 10 ani lucrând în diverse specialități. În prezent, se află în ultimul semestru al școlii postuniversitare și își urmează masterul în educație medicală. Găsind „lumea endometriozei” dificil de navigat, Jenneh a folosit Instagram pentru a-și împărtăși experiența și a găsi resurse. Călătoria ei personală poate fi găsită @lifeabove_endo. Văzând lipsa de informații disponibile, pasiunea lui Jenneh pentru advocacy și educație a determinat-o să înființeze Coaliția pentru endometrioză cu Natalie Archer. Misiunea de Compania Endo este de a crește gradul de conștientizare, de a promova o educație de încredere și de a crește finanțarea cercetării pentru endometrioză.