Sindromul Dravet este o formă rară de epilepsie severă care provoacă convulsii frecvente și adesea prelungite. De obicei, începe în primul an de viață – și este o afecțiune care modifică viața pentru copiii cu sindrom Dravet și familiile lor.
După ani de eforturi de advocacy conduse de Fundația pentru Sindromul Dravet (DSF), în timpul celei mai recente runde de revizuiri, Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC) și Centrele pentru Serviciile Medicare și Medicaid (CMS) au creat noi coduri de Clasificare Internațională a Bolilor. – cunoscut sub numele de coduri ICD-10 – pentru sindromul Dravet.
„Codurile ICD-10 sunt folosite în sistemul medical, atât pentru [health insurance] facturare şi pentru epidemiologice [disease tracking and control] scopuri”, a declarat Veronica Hood, dr., directorul științific al DSF, pentru Healthline.
„Experții locali, de stat, federali și chiar până la Organizația Mondială a Sănătății folosesc codurile ICD-10 pentru a urmări incidența. [likelihood] si prevalenta [actual occurrence] a diferitelor tulburări – și asta poate ajuta cu adevărat la informarea politicilor și la implementarea eforturilor de comunicare în domeniul sănătății publice”, a spus ea.
Noile coduri pot ajuta familiile să obțină rambursarea asigurărilor pentru cele mai recente și promițătoare tratamente pentru sindromul Dravet. De asemenea, vor face mai ușor pentru oamenii de știință să urmărească și să studieze afecțiunea, ceea ce poate duce la noi tratamente în viitor.
Citiți mai departe pentru a afla mai multe despre rolul pe care codurile ICD-10 îl joacă în managementul medical și studiul sindromului Dravet – și despre modul în care noile coduri pot aduce beneficii familiilor și oamenilor de știință.
De ce contează un cod specific unei boli
Mai multe țări din întreaga lume folosesc codurile ICD-10 pentru a documenta și clasifica diagnosticele medicale. ICD-10 reprezintă a 10-a revizuire majoră a sistemului de codificare.
Când ICD-10 a fost emis pentru prima dată, acesta nu includea niciun cod desemnat pentru sindromul Dravet. În schimb, afecțiunea a fost inclusă în codul pentru alte epilepsie și convulsii recurente.
„Codul ăsta este destul de nespecific”, a spus Hood. „Ar putea fi aplicat la o varietate de sindroame epilepsie diferite.”
Acum, datorită eforturilor de advocacy din partea DSF și a membrilor consiliului său consultativ medical, următoarele coduri ICD-10 au fost adoptate în Statele Unite:
- G40.83 Sindromul Dravet
- G40.833 Sindrom Dravet, intratabil, cu status epilepticus
- G40.834 Sindrom Dravet, intratabil, fără status epilepticus
„Sunt foarte mândru de munca pe care a făcut-o DSF pentru ca acest lucru să se întâmple”, a spus dr. Ian Miller, neurolog pediatru și fost membru al consiliului consultativ medical al DSF, care a jucat un rol cheie în susținerea noilor coduri.
„Este o îmbunătățire uriașă în ceea ce privește pașii care au fost făcuți”, a adăugat el.
Activarea acoperirii de asigurare
Hood speră că noile coduri ICD-10 vor ajuta familiile să obțină rambursarea asigurărilor pentru tratamentele prescrise copiilor lor.
„Având un cod care spune în mod specific „sindromul Dravet” ajută companiile de asigurări să înțeleagă mai multe despre epilepsia specifică pe care o are pacientul”, a spus ea.
„Acest lucru este deosebit de important cu această boală rară, deoarece există anumite medicamente contraindicate care pot face de fapt convulsii mai înrăutățite în sindromul Dravet”, a continuat ea.
Aceste medicamente includ o clasă comună de medicamente anticonvulsivante cunoscute sub numele de blocante ale canalelor de sodiu. Ele funcționează bine pentru tratarea multor alte tipuri de epilepsie, dar administrarea lor în mod regulat poate agrava convulsii la persoanele cu sindrom Dravet.
Administrația pentru Alimente și Medicamente (FDA) a aprobat recent următoarele medicamente anti-convulsii pentru a reduce frecvența convulsiilor la persoanele cu sindrom Dravet:
- canabidiol (Epidiolex)
- fenfluramină (Fintepla)
- stiripentol (Diacomit)
În conformitate cu codurile mai vechi ICD-10, familiilor ar putea fi dificil să obțină rambursare de la furnizorii de asigurări pentru medicamentele nou aprobate.
„Unele dintre aceste medicamente sunt mai scumpe decât alte opțiuni de prevenire a convulsiilor și, uneori, acestea pot crea respingere din partea companiilor de asigurări care doresc să se asigure că pacienții au încercat mai întâi alte opțiuni”, a spus Hood. „A avea un cod specific este important pentru companiile de asigurări să înțeleagă de ce acest anumit pacient cu nevoi de epilepsie acest anumite medicamente.”
Îmbunătățirea cercetării și a tratamentelor
Crearea de noi coduri ICD-10 poate ajuta, de asemenea, oamenii de știință să studieze sindromul Dravet – și să impulsioneze dezvoltarea și aprobarea de noi tratamente.
Cercetătorii folosesc codurile ICD-10 pentru a urmări numărul de persoane afectate de anumite afecțiuni de sănătate. Pentru a face acest lucru eficient, au nevoie de coduri specifice bolii.
Noile coduri pot ajuta oamenii de știință să obțină o înțelegere mai clară a câți oameni trăiesc cu sindromul Dravet.
Ele pot ajuta, de asemenea, cercetătorii să cuantifice costurile ridicate ale îngrijirii medicale pentru sindromul Dravet. Acest lucru îi poate ajuta să pledeze pentru aprobarea unor tratamente care pot părea excesiv de costisitoare pentru gestionarea altor tipuri de epilepsie, dar care sunt mai rentabile pentru gestionarea sindromului Dravet.
„Acești membri ai comunității au o formă foarte severă de epilepsie și vor fi mari [healthcare] utilizatorii comparativ cu alte forme mai benigne de epilepsie, a spus Miller.
„Dacă nu poți să tachinezi că acești pacienți folosesc o mulțime și o mulțime de resurse la momentul inițial, nu va avea sens să aprobi un nou medicament scump”, a continuat el.
Cercetătorii pot folosi, de asemenea, noile coduri ICD-10 pentru a identifica și recruta persoane cu sindrom Dravet pentru a participa la studiile clinice. Aceste studii sunt esențiale pentru dezvoltarea de noi tratamente, care ar putea ajuta la îmbunătățirea sănătății și a calității vieții persoanelor cu această afecțiune.
Creșterea gradului de conștientizare a noilor coduri
Noile coduri ICD-10 au fost adoptate doar în Statele Unite. Cu toate acestea, DSF speră că Organizația Mondială a Sănătății va încorpora noile coduri în viitoarele revizuiri ICD emise în țări din întreaga lume.
Între timp, sistemele de sănătate din Statele Unite își actualizează bazele de date cu noile coduri.
Pentru a crește gradul de conștientizare a codurilor, DSF a creat cărți de vizită și un pliant descărcabil pe care familiile le pot împărtăși profesioniștilor din domeniul sănătății. Acest lucru poate ajuta să vă asigurați că dosarele medicale ale copiilor lor sunt actualizate cu noile coduri.
„În mod ideal, clinicienii ar fi conștienți de schimbarea codurilor, iar sistemul lor i-ar alerta, iar acest lucru s-ar întâmpla fără probleme”, a spus Hood.
„Dar, în practică, știm că lucrurile pot fi ratate”, a continuat ea, „deci DSF a încercat să conștientizeze familiile că aceste coduri sunt acum în vigoare și le-a încurajat să spună furnizorilor de asistență medicală.
Noile coduri ICD-10 pentru sindromul Dravet pot ajuta familiile care se confruntă cu această afecțiune să obțină rambursare de asigurare pentru cele mai recente și mai eficiente tratamente.
Noile coduri pot ajuta, de asemenea, oamenii de știință să studieze boala pentru a afla câți oameni sunt afectați de ea, cât cheltuiesc acești oameni pentru îngrijirea medicală și multe altele.
Codurile pot ajuta cercetătorii să identifice și să recruteze participanți eligibili pentru studiile clinice, ceea ce îi poate ajuta în cele din urmă să dezvolte noi tratamente pentru boală.
Părinții copiilor cu sindrom Dravet pot vizita site-ul web DSF pentru a comanda cărți de vizită sau pentru a descărca pliante cu informații despre noile coduri pentru a le împărtăși medicilor, asistentelor și terapeuților copiilor lor.
Discussion about this post