- LLC este cea mai răspândită formă de leucemie cronică la adulți.
- Oferind sprijin emoțional unui prieten sau membru al familiei cu LLC, îi creșteți șansele pentru o calitate îmbunătățită a vieții.
- Pentru a vă implica, puteți să vă alăturați comunităților, să strângeți fonduri și să răspândiți cuvântul pentru a crește gradul de conștientizare.
Indiferent dacă ați fost diagnosticat cu LLC, dacă cunoașteți pe cineva care are această afecțiune sau doriți doar să contribui la o cauză demnă, există o mulțime de moduri prin care puteți face diferența.
Dacă nu sunteți sigur de unde să începeți, consultați sugestiile de mai jos pentru a vă implica, a crește gradul de conștientizare și a sprijini cercetarea în CLL.
Ce este CLL?
CLL înseamnă leucemie limfocitară cronică. Leucemia este un tip de cancer care vă afectează sângele și țesuturile care formează sânge, care includ sistemul limfatic și măduva osoasă.
Leucemia poate afecta oameni de toate vârstele. Deși leucemia este cel mai frecvent cancer din copilărie, de fapt afectează mai mulți adulți decât adolescenții sau copiii.
Există trei tipuri de leucemie, inclusiv:
- Leucemie mielogenă acută (AML). Acest lucru afectează atât copiii, cât și adulții – de fapt, este cea mai comună formă de leucemie acută la adulți.
- Leucemie limfocitară acută (ALL). Aceasta este cea mai frecventă leucemie la copiii mici, dar poate afecta și adulții.
- Leucemie limfocitară cronică (LLC). Aceasta este cea mai răspândită leucemie cronică la adulți.
LLC este cel mai frecvent diagnosticată la persoanele cu vârsta cuprinsă între 65 și 74 de ani.
The
Ce se întâmplă dacă cineva la care ții este diagnosticat cu LLC?
Un diagnostic de cancer poate aduce o serie de emoții. Când cineva este diagnosticat, poate avea nevoie de timp pentru a procesa știrile.
Cancer Research UK notează că auzirea unui diagnostic de cancer te poate lăsa să te simți amorțit, confuz, furios, vinovat, speriat sau nesigur.
Dacă aflați că un prieten sau un membru al familiei a fost diagnosticat cu LLC, este posibil să simțiți unele dintre aceleași emoții. Este posibil să simți, de asemenea, un impuls puternic de a arăta că îți pasă.
Pentru a oferi un sprijin mai bun persoanei dragi, poate fi util să înțelegeți prin ce poate trece.
Care sunt modalitățile de a arăta sprijin pentru cineva diagnosticat cu LLC?
Societatea Americană de Oncologie Clinică (ASCO) oferă mai multe sugestii pentru cei care doresc să sprijine un prieten sau un membru al familiei cu LLC sau orice formă de cancer.
Dacă cineva la care țin a fost diagnosticat, mai întâi luați în considerare:
- învăţând despre LLC
- procesându-ți propriile sentimente astfel încât să te poți concentra asupra persoanei dragi
- încercând să se gândească la situație din perspectiva lor
Nu este nimic în neregulă să ai nevoie de timp pentru a aduna informații, a-ți procesa sentimentele și a lua în considerare reacțiile tale înainte de a-ți concentra atenția către persoana iubită. Făcând acest lucru înseamnă că le puteți aborda mai bine nevoile și sentimentele atunci când sunteți gata să contactați.
The
Organizația recomandă să arătați sprijin prin:
- apelarea și trimiterea notițelor
- făcând timp pentru vizite personale
- vorbind cu prietenul tău
- ajutând cu comisioane și proiecte
- oferindu-le mici cadouri care ii pot distra sau le anunta ca te gandesti la ele
Cel mai important lucru de făcut atunci când sprijiniți un prieten sau un membru al familiei cu LLC este să vă asigurați că îi arătați că îi iubiți și îi susțineți.
Fiecare relație este unică, cu propria sa dinamică – așa că persoana iubită s-ar putea să nu răspundă la fel ca o altă persoană (sau chiar așa cum ai putea tu). Unii oameni ar putea dori spațiu sau intimitate, în timp ce alții ar putea dori apeluri și conversații frecvente.
Este important să le urmați exemplul și să le respectați limitele atunci când vă gândiți ce fel de sprijin să oferiți. Cel mai bun fel este sprijinul care satisface nevoile și preferințele lor individuale.
Modalități de a vă implica în CLL
Indiferent dacă ați fost recent diagnosticat cu LLC, dacă sunteți un supraviețuitor sau cunoașteți un prieten sau un membru al familiei cu LLC, iată câteva modalități de a vă implica.
Alăturați-vă Societății de leucemie și limfom
Societatea pentru leucemie și limfom (LLS) oferă o comunitate online pentru supraviețuitorii CLL și membrii familiei.
Vă puteți înscrie gratuit și oferă beneficii precum:
- ajuta la gasirea sprijinului
- resurse pentru a afla mai multe despre leucemie
- strategii pentru a face față cancerului
Vă puteți alătura acestei comunități aici.
Alăturați-vă unei comunități de asistență online
Există mai multe comunități online și grupuri de sprijin din care puteți alege, care oferă sprijin specific și nespecific pentru cancer. Dvs. sau o persoană iubită poate doriți să luați în considerare următoarele opțiuni, care sunt orientate mai mult către cancer sau LLC:
-
MyLeukemiaTeam vă oferă o conexiune personală cu alți supraviețuitori de cancer, care vă pot oferi sprijin emoțional și îndrumare.
-
CancerCare oferă link-uri către mai multe comunități diferite de cancer.
-
Cancer Connect raportează despre îngrijirea și tratamentele noi sau în curs de dezvoltare.
-
Friend for Life Cancer Support Network oferă asistență individuală atât pentru persoanele cu LLC, cât și pentru îngrijitorii.
Consultați pagina de asistență a Societății CLL
Societatea CLL oferă o pagină de asistență care include o gamă largă de:
- informații despre CLL
- știri de cercetare
- povestiri personale
- conexiuni de grup de sprijin
- detalii despre evenimentele viitoare
Alăturați-vă sau creați strângeri de fonduri sau donați online
O altă modalitate de a vă implica este de a ajuta LLS să strângă bani pentru cercetarea cancerului. Puteți obține mai multe informații despre alăturarea sau chiar despre organizarea propriului eveniment de strângere de fonduri aici.
O altă modalitate de a strânge bani pentru cercetare este oferirea de donații directe.
Fundația CLL Global Research sugerează modalități simple de a strânge bani pentru CLL pe site-ul său. Puteți oferi o donație directă sau puteți utiliza servicii care fac o donație atunci când faceți achiziții online.
Vă puteți înscrie sau obține mai multe informații aici.
Cercetarea asupra LLC
Un alt mod de a arăta sprijinul pentru o cauză este de a afla mai multe despre tratament și cercetare. Ca și în cazul altor tipuri de cancer, cercetările asupra LLC sunt în curs de desfășurare.
Potrivit LLS, obiectivele actuale ale cercetării CLL sunt:
- dezvolta terapii care vor funcționa cu succes în zone în care altele ar fi fost mai puțin eficiente
- face terapii cu adevărat curative
- reduce efectele secundare ale tratamentului
Organizația indică, de asemenea, că următoarele terapii sunt în curs de investigare:
- noi tratamente țintite, inclusiv terapia cu inhibitori de kinază, combinații de anticorpi cu alte medicamente vizate și anticorpi monoclonali
- medicamente imunomodulatoare pentru a stimula sistemul imunitar să atace celulele canceroase
- Inhibitori ai punctelor de control PD-1 pentru a ajuta sistemul imunitar să găsească și să vizeze celulele canceroase
- Terapia CAR T-Cell pentru a învăța celulele imune să recunoască și apoi să atace celulele canceroase
Cercetătorii studiază, de asemenea, beneficiile tratamentului precoce.
Dar studiile clinice?
Studiile clinice le permit cercetătorilor să investigheze multe lucruri, inclusiv eficacitatea noilor medicamente sau terapii pentru diferite afecțiuni și boli.
Motivele pentru a participa la studiile clinice variază. Unii pacienți aleg să se alăture atunci când alte tratamente nu funcționează pentru ei. Alții se alătură pentru că doresc să ajute la avansarea medicamentelor legate de starea lor.
Nu toată lumea este candidată pentru studiile clinice. Dacă dumneavoastră sau o persoană iubită aveți LLC și sunteți interesat, este posibil să găsiți multe oportunități disponibile. În unele cazuri, un studiu clinic poate fi cea mai bună opțiune de tratament.
Institutul Național al Cancerului listează
Dacă dumneavoastră sau cineva căruia îi pasă sunteți interesat să vă implicați într-un studiu clinic, puteți căuta studii disponibile pe ClinicalTrials.gov. Site-ul listează sute de studii axate pe cercetarea CLL, astfel încât să puteți afla mai multe informații și să verificați eligibilitatea.
Deoarece cercetarea online poate fi copleșitoare – mai ales având în vedere numărul de studii disponibile – este posibil să doriți să vă consultați cu medicul dumneavoastră cu privire la posibila înscriere la un studiu. Ei pot fi capabili să:
- vă ajută să găsiți un studiu local în care să vă implicați
- ajuta la stabilirea dacă ești eligibil
- sfătuiți dacă implicarea într-un studiu clinic este cel mai bun pas pentru dvs
A fi diagnosticat cu LLC te poate simți singur, dar asta nu înseamnă că ești singur.
Vă puteți implica într-o varietate de grupuri, puteți cerceta studii clinice sau vă puteți conecta cu alții care trăiesc cu LLC în câțiva pași simpli.
Dacă o persoană iubită a fost diagnosticată cu această afecțiune, implicarea dumneavoastră în conștientizarea și sprijinul CLL este o modalitate de a-i arăta că vă pasă.
Dacă ați fost diagnosticat cu LLC și vă simțiți copleșit, contactați prietenii, familia sau un profesionist de încredere. Ele vă pot ajuta să găsiți sprijin și încurajare atunci când aveți cea mai mare nevoie.
Discussion about this post