Un diagnostic de distrofie musculară Duchenne (DMD) poate veni ca un șoc pentru părinți și îngrijitori. Resurse și sprijin din partea familiei și a prietenilor vă pot ajuta pe dvs. și pe copilul dvs. să navigați prin diagnostic și să vă simțiți mai puțin singuri.
DMD este o tulburare genetică rară care provoacă degenerare și slăbiciune musculară. Este cauzată de modificările unei proteine numite distrofină. Distrofina ajută la întărirea fibrelor musculare și le protejează de leziuni. Simptomele încep în jurul vârstei de 2 sau 3 ani și se agravează în timp. Dar noile terapii și progrese în îngrijire au crescut foarte mult speranța de viață.
Acest articol prezintă cel mai bun mod de a vă adapta la DMD și de a explica starea copilului dumneavoastră, școlii copilului și celor dragi, astfel încât să vă puteți conecta cu toții într-un mod care să îmbunătățească îngrijirea copilului dumneavoastră.
Adaptarea la diagnostic
Primirea unui diagnostic de DMD poate fi copleșitoare. Este posibil să aveți multe întrebări fără răspuns și să simți că nu ai unde să apelezi pentru ajutor.
Deși DMD este rar, există o mare comunitate globală pregătită să vă ajute să navigați în dedesubturile diagnosticului copilului dumneavoastră.
Deși poți intra în această lume nouă în ritmul tău, este important să nu blochezi aceste informații și să nu iei singur povara prea mult timp. Împărtășirea diagnosticului poate ajuta la ameliorarea stresului.
Pe măsură ce culegeți informații despre diagnosticul copilului dumneavoastră, lucrați cu medicul primar al copilului dumneavoastră pentru a găsi grupuri de sprijin și advocacy. Aceste organizații sunt specializate în a vă ajuta să ajustați și să accesați resurse.
Iată câteva persoane de contact pentru a începe:
- Asociația de distrofie musculară
- Proiectul Părinte Distrofie Musculară
- Cure Duchenne Cares
Construirea unei echipe de îngrijire
Este important ca copilul dumneavoastră să consulte un specialist neuromuscular care este familiarizat cu DMD. De asemenea, poate fi necesar să alcătuiți o echipă de specialiști, cum ar fi un asistent social, un pneumolog, un logoped, un nutriționist și un kinetoterapeut.
Luați în considerare să contactați următoarele organizații pentru a găsi echipa de îngrijire potrivită:
- Rețeaua de centre de îngrijire MDA
- Programul Centrului de îngrijire certificat Duchenne al PPMD
Vorbește cu copilul tău despre diagnosticul său
Deși s-ar putea să ezitați să-i spuneți copilului dumneavoastră detaliile diagnosticului, informațiile exacte îi vor permite copilului să construiască o comunitate de sprijin din timp.
A nu-i spune copilului tău diagnosticul poate duce la vinovăție, neîncredere, neînțelegere și tensiune. De asemenea, poate împiedica dezvoltarea strategiilor de coping pozitive.
Când vorbesc cu copilul meu?
Experții sugerează să vorbești cu copilul tău când are vârsta de 3 sau 4 ani. Cu cât începi mai devreme, cu atât va fi mai normal ca aceste conversații să devină parte din viața de zi cu zi.
De asemenea, evită neînțelegerile și stabilește o așteptare ca copilul să participe la deciziile medicale mai târziu în viață. Asigurați-vă că subliniați că copilul dumneavoastră nu a făcut DMD pentru că a făcut ceva greșit.
De asemenea, puteți include copilul în discuții în timpul programărilor la medic. Pe măsură ce copilul dumneavoastră intră în adolescență, i se poate oferi posibilitatea de a discuta cu medicii fără prezența unui părinte.
Cum să explici distrofia musculară unui copil
O discuție despre distrofia musculară se poate concentra pe subiecte care se referă la viața de zi cu zi a copilului dumneavoastră. De exemplu, explicați-le cum DMD le face mușchii diferiți, ceea ce face mai greu să alergați la fel de repede ca alți copii. Folosește termeni simpli la început și permite conversației să evolueze în timp.
Ar putea fi util pentru copilul dumneavoastră să întâlnească o altă persoană cu un stadiu mai avansat de DMD, astfel încât să poată înțelege modul în care condiția îl poate afecta în viitor.
Alte resurse
Dacă întâmpinați dificultăți în a ști cum să explicați DMD copiilor, videoclipurile online și cărțile cu imagini vă pot ajuta.
Explicarea DMD prietenilor și familiei
Poate fi nevoie de puțină răbdare pentru a explica DMD familiei și prietenilor. Poate că nu au auzit niciodată de afecțiune înainte. A spune membrilor familiei mai devreme decât mai târziu poate oferi sprijin emoțional și practic pentru tine și copilul tău.
Comunicarea deschisă cu copilul dumneavoastră și cu oamenii din viața lor, inclusiv frații, membrii familiei și prietenii apropiați, este probabil să vă îmbunătățească bunăstarea ca îngrijitor.
Nu trebuie să le spui tuturor prietenilor tăi deodată. Luați în considerare să începeți cu cei mai apropiați prieteni. Îi puteți direcționa către site-uri web educaționale, astfel încât să poată afla mai multe despre modul în care DMD vă va afecta copilul.
Comunicarea cu școala și colegii de clasă
Copilul dvs. poate fi hărțuit, tachinat sau exclus de alți copii care nu-și înțeleg starea. Adresați-vă personalului școlii pentru a vă asigura că un profesor explică clasei că copilul dumneavoastră s-a născut cu o afecțiune care face ca mușchii lor să devină mai slăbiți în timp și că copilul dumneavoastră nu este contagios.
În plus, ar fi o idee bună să anunțați profesorul că copilul dumneavoastră poate:
- au nevoie de dispozitive adaptive sau de asistență
- nevoie de un premergător sau un scaun cu rotile
- necesită timp suplimentar pentru a ajunge la clasă
- deseori lipsesc de la ore din cauza programărilor
Sprijinindu-te ca îngrijitor
Îngrijirea poate fi foarte plină de satisfacții, dar adesea duce la neglijarea de sine și la epuizare.
Pentru a vă întreține, cereți medicului copilului dumneavoastră un coordonator de îngrijire. Această persoană acționează ca o resursă centrală pentru întrebările pe care le puteți avea și va ușura comunicarea între echipa de îngrijire a copilului dumneavoastră.
Cercetările sugerează că îngrijitorii care se angajează cu o rețea mare de sprijin simt adesea un sentiment mai bun de bunăstare.
Luați măsuri pentru a evita epuizarea îngrijitorilor, cum ar fi:
- cerând unui prieten să ajute din când în când
- făcând meditație sau yoga pentru ameliorarea stresului
- aderarea la un grup de sprijin pentru îngrijitori
- continuând să participe la activități și hobby-uri sociale
- mâncarea sănătoasă și exercițiile fizice
- a dormi destul
A vorbi despre DMD cu copilul dvs. le oferă vocabularul de care are nevoie pentru a explica starea lor colegilor și pentru a dezvolta independență și rezistență pentru mai târziu în viață.
A vorbi despre DMD cu școala, familia și prietenii copilului tău ajută la construirea unei rețele de sprijin și comunitate. În calitate de îngrijitor, ar trebui să vă simțiți confortabil să apelați la cei dragi și la echipa de îngrijire a copilului dumneavoastră pentru ajutor atunci când aveți nevoie.
Discussion about this post