Opțiuni de tratament pentru SM la copii: fapte pentru părinți

Terapii modificatoare ale bolii

Terapiile de modificare a bolii (DMT) sunt un tip de medicamente care pot ajuta la încetinirea progresiei SM. DMT-urile pot ajuta, de asemenea, la prevenirea recăderilor, care se întâmplă atunci când copilul dumneavoastră dezvoltă brusc noi simptome.

Până în prezent, Food and Drug Administration (FDA) a aprobat 17 tipuri de DMT pentru tratamentul SM la adulți.

Însă FDA a aprobat un singur tip de DMT pentru tratarea SM la copiii cu vârsta de 10 ani sau mai mult. Acest medicament este cunoscut sub numele de fingolimod (Gilenya). Este aprobat în mod special pentru tratarea formelor recidivante de SM.

FDA nu a aprobat încă niciun DMT pentru tratarea SM la copiii mai mici de 10 ani. Cu toate acestea, medicul copilului dumneavoastră poate prescrie în continuare un DMT, chiar dacă copilul dumneavoastră are mai puțin de 10 ani. Acest lucru este cunoscut sub denumirea de „utilizare off-label”.

Tratamentul precoce cu DMT poate ajuta la îmbunătățirea perspectivei pe termen lung a copilului dumneavoastră cu SM. Cu toate acestea, aceste medicamente prezintă și riscuri de reacții adverse.

Dacă copilul dumneavoastră ia un DMT, medicul său ar trebui să-l monitorizeze pentru efecte secundare. Dacă nu răspund bine la un tip de DMT, medicul lor i-ar putea încuraja să treacă la altul.

Medicul copilului dumneavoastră poate explica mai multe despre potențialele beneficii și riscuri ale diferitelor DMT.

Medicamente simptomatice

În plus față de DMT, există medicamente disponibile pentru a trata multe simptome și potențiale complicații ale SM.

De exemplu, în funcție de nevoile de tratament ale copilului dumneavoastră, medicul acestuia poate prescrie medicamente pentru a trata unul sau mai multe dintre următoarele:

• durere
• oboseală
• ameţeală
• spasme musculare
• rigiditate musculară
• probleme ale vezicii urinare
• probleme intestinale
• probleme de vedere
• stări de sănătate mintală

Dacă copilul dumneavoastră se confruntă cu o recidivă cu simptome noi, medicul său poate prescrie un curs scurt de tratament cu corticosteroizi IV. Acest lucru poate ajuta la accelerarea recuperării lor după recidivă.

Dacă copilul dumneavoastră dezvoltă noi simptome sau complicații ale SM, informați echipa sa de sănătate. Furnizorii lor de asistență medicală vă pot ajuta să aflați despre medicamente și alte tratamente care ar putea oferi alinare.

Terapie de reabilitare

SM poate afecta funcționarea fizică și cognitivă a copilului dumneavoastră într-o varietate de moduri.

Pentru a-ți ajuta copilul să învețe cum să gestioneze activitățile zilnice sau să se adapteze la nevoile lor în schimbare cu SM, echipa de sănătate poate recomanda terapie de reabilitare.

De exemplu, aceștia pot recomanda una sau mai multe dintre următoarele opțiuni:

• Kinetoterapie (PT). Acest tip de terapie implică exerciții menite să întărească și să întindă mușchii copilului și să le susțină mobilitatea, coordonarea și echilibrul. Dacă copilul dumneavoastră folosește un ajutor pentru mobilitate, cum ar fi un premergător sau un scaun cu rotile, terapeutul fizic îl poate ajuta să învețe cum să-l folosească.
• Terapie ocupațională (OT). Scopul OT este de a ajuta copilul să dezvolte tehnici pentru a finaliza activitățile de rutină în siguranță și în mod independent. Un terapeut ocupațional vă poate ajuta copilul să dezvolte tehnici de conservare a energiei, să învețe cum să folosească instrumente adaptative și să-și modifice mediul de acasă și de la școală pentru a fi mai accesibil.
• Terapia vorbirii și limbajului (SLT). Un terapeut de vorbire sau un patolog poate ajuta copilul să facă față problemelor pe care le-ar putea întâmpina la vorbire sau la înghițire.
• Reabilitare cognitivă. Un psiholog sau un alt profesionist din domeniul sănătății poate folosi reabilitarea cognitivă pentru a ajuta copilul să-și mențină și să-și îmbunătățească abilitățile de gândire și memorie.

Dacă starea copilului dumneavoastră îi afectează capacitatea de a se mișca, de a comunica, de a se concentra sau de a îndeplini alte sarcini de rutină, informați echipa de sănătate. Ele vă pot ajuta să aflați mai multe despre terapia de reabilitare și despre cum s-ar putea integra în planul de tratament al copilului dumneavoastră.

Consiliere psihologica

A face față cu SM poate fi stresant. Alături de celelalte simptome și complicații potențiale, copilul dumneavoastră poate experimenta sentimente de durere, furie, anxietate sau depresie.

Dacă copilul dumneavoastră se confruntă cu provocări emoționale sau de sănătate mintală, medicul său îl poate trimite la un specialist în sănătate mintală pentru diagnostic și tratament. Medicul sau specialistul în sănătate mintală le poate recomanda consiliere comportamentală, medicamente sau ambele.

De asemenea, ar trebui să-i spuneți medicului dumneavoastră dacă vă este greu să faceți față provocărilor emoționale legate de gestionarea stării copilului dumneavoastră. S-ar putea să beneficiezi și de sprijin profesional. A te simți bine sprijinit emoțional îți poate permite să fii și mai eficient în a-ți susține copilul.

Schimbări ale stilului de viață

Pe lângă medicamente, terapie de reabilitare și alte tratamente medicale, echipa de sănătate a copilului dumneavoastră ar putea recomanda modificări ale stilului său de viață pentru a ajuta la gestionarea stării sale.

De exemplu, ar putea recomanda modificări ale:

• dietă
• rutina de exercitii
• obiceiuri de somn
• obiceiuri de studiu
• activităţi de agrement

Multe dintre obiceiurile de stil de viață recomandate pentru gestionarea SM sunt aceleași obiceiuri de stil de viață care susțin sănătatea generală bună. De exemplu, nu există o dietă specifică recomandată pentru SM. Copilul dumneavoastră va beneficia probabil de o dietă bine echilibrată, hrănitoare, cu multe fructe și legume.

De asemenea, echipa de sănătate a copilului dumneavoastră poate încuraja copilul să-și limiteze expunerea la temperaturile calde. Când temperatura corpului copilului crește, simptomele acestuia se pot agrava.

Obținerea unui tratament precoce și cuprinzător pentru copilul dumneavoastră poate ajuta la îmbunătățirea sănătății și a calității vieții cu SM.

În funcție de nevoile specifice ale copilului dumneavoastră, echipa sa de sănătate poate recomanda terapii de modificare a bolii și alte medicamente, terapie de reabilitare, modificări ale stilului de viață sau alte tratamente.

Pentru a afla mai multe despre beneficiile și riscurile potențiale ale diferitelor abordări de tratament, discutați cu furnizorii de servicii medicale ale copilului dumneavoastră.