Dacă trăiești cu fibroză pulmonară idiopatică (FPI), știi cât de imprevizibilă poate fi boala. Simptomele dumneavoastră se pot schimba dramatic de la o lună la alta – sau chiar de la o zi la alta. La începutul bolii, s-ar putea să vă simțiți suficient de bine pentru a lucra, a face mișcare și a ieși cu prietenii. Dar atunci când boala se aprinde, tusea și dificultățile de respirație pot fi atât de severe încât s-ar putea să întâmpinați probleme la părăsirea casei.
Natura neregulată a simptomelor IPF face dificilă planificarea din timp. Cu toate acestea, puțină planificare poate face mai ușor să vă gestionați boala. Începeți să țineți un calendar zilnic, săptămânal sau lunar și completați-l cu aceste sarcini și memento-uri obligatorii.
Vizite la medic
FPI este o boală cronică și progresivă. Simptomele dumneavoastră se pot schimba în timp, iar tratamentele care vă ajutau cândva să vă controlați dificultățile de respirație și tusea ar putea în cele din urmă să nu mai fie eficiente. Pentru a vă gestiona simptomele și a preveni complicațiile, va trebui să stabiliți un program de vizite la furnizorul dvs. de asistență medicală.
Planificați să vă consultați medicul de trei până la patru ori pe an. Înregistrați aceste vizite în calendarul dvs., astfel încât să nu uitați de ele. De asemenea, ține evidența oricăror întâlniri suplimentare pe care le ai cu alți specialiști pentru analize și tratamente.
Pregătiți-vă pentru fiecare vizită din timp, redactând o listă de întrebări și preocupări pentru medicul dumneavoastră.
Medicamente
Rămâneți fidel regimului dumneavoastră de tratament vă va ajuta să vă controlați simptomele și să vă gestionați progresia bolii. Câteva medicamente sunt aprobate pentru tratarea FPI, inclusiv ciclofosfamida (Cytoxan), N-acetilcisteina (Acetadot), nintedanib (Ofev) și pirfenidonă (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Veți lua medicamentul de una până la trei ori pe zi. Folosește-ți calendarul ca un memento pentru a nu uita o doză.
Exercițiu
Deși s-ar putea să vă simțiți prea lipsiți de aer și obosiți pentru a face exerciții, rămânerea activă poate îmbunătăți aceste simptome. Întărirea inimii și a altor mușchi vă va ajuta, de asemenea, să vă îndepliniți mai ușor sarcinile zilnice. Nu trebuie să faci un antrenament de o oră pentru a vedea rezultate. Mersul pe jos chiar și pentru câteva minute pe zi este benefic.
Dacă întâmpinați probleme cu exercițiile fizice, adresați-vă medicului dumneavoastră despre înscrierea într-un program de reabilitare pulmonară. În acest program, veți lucra cu un specialist în exerciții pentru a învăța cum să vă puneți în formă în siguranță și la nivelul dvs. de abilități.
Dormi
Opt ore de somn în fiecare noapte este esențial pentru a vă simți cât mai bine. Dacă somnul este neregulat, scrieți o oră de culcare stabilită în calendar. Încercați să intrați într-o rutină mergând la culcare și trezindu-vă la aceeași oră în fiecare zi, chiar și în weekend.
Pentru a vă ajuta să adormiți la ora stabilită, faceți ceva relaxant, cum ar fi să citiți o carte, să faceți o baie caldă, să exersați respirația profundă sau să meditați.
Vreme
IPF vă poate face mai puțin tolerant la temperaturi extreme. În lunile de vară, planificați-vă activitățile pentru dimineața devreme, când soarele și căldura nu sunt la fel de intense. Programează pauzele de după-amiază acasă la aer condiționat.
Mesele
Mesele mari nu sunt recomandate atunci când aveți IPF. A te simți prea plin poate îngreuna respirația. În schimb, planificați mai multe mese mici și gustări pe parcursul zilei.
Asistenţă
Sarcinile de zi cu zi, cum ar fi curățarea casei și gătitul pot deveni din ce în ce mai dificile atunci când aveți probleme cu respirația. Când prietenii și membrii familiei se oferă să ajute, nu spune doar da. Programează-le în calendarul tău. Stabiliți intervale de timp de jumătate de oră sau de o oră pentru ca oamenii să vă gătească mesele, să meargă la cumpărături pentru dvs. sau să vă conducă la vizite la medic.
Timp social
Chiar și atunci când vă simțiți sub vreme, este important să rămâneți conectat social, pentru a nu deveni izolat și singur. Dacă nu puteți ieși din casă, configurați apeluri telefonice sau Skype cu prietenii sau rudele sau conectați-vă prin intermediul rețelelor sociale.
O întâlnire pentru renunțarea la fumat
Dacă încă mai fumezi, acum este momentul să te oprești. Respirarea fumului de țigară vă poate agrava simptomele IPF. Stabiliți o dată în calendar pentru a renunța la fumat și rămâneți cu ea.
Înainte de data renunțării, aruncați fiecare țigară și scrumieră din casă. Întâlnește-ți medicul pentru a primi sfaturi despre cum să renunți. Puteți încerca medicamente care vă ajută să vă scădeți nevoia de a fuma sau puteți utiliza produse de înlocuire a nicotinei, cum ar fi plasturele, guma sau spray-ul nazal.
Întâlnirile grupului de sprijin
Întâlnirea cu alte persoane care au IPF vă poate ajuta să vă simțiți mai conectați. Puteți învăța de la – și vă puteți baza pe – alți membri ai grupului. Încercați să participați la întâlniri în mod regulat. Dacă nu participați deja la un grup de sprijin, puteți găsi unul prin intermediul Fundației pentru fibroză pulmonară.
Discussion about this post