Michelle Mandere, 24 de ani
Cum a fost diagnosticul tău și cum te-a afectat?
Inițial, a existat multă confuzie cu privire la starea mea. Mama m-a dus la mulți doctori și niciunul dintre ei nu știa exact ce am. Acest lucru a dus la un tratament inutil, care mi-a iritat și mai mult pielea.
Mai târziu, am fost îndrumat către un dermatolog care până la urmă m-a diagnosticat cu psoriazis. Diagnosticul meu nu m-a afectat la început pentru că aveam doar 7 ani. Dar, pe măsură ce am îmbătrânit, am început să observ diferențe între mine și colegii mei.
Pe măsură ce alții începeau să observe starea mea de piele, îmi puneau o mulțime de întrebări. Unii nici nu au vrut să se asocieze cu mine pentru că au considerat că este contagios. Oamenii au reacționat în moduri diferite la psoriazisul meu, care s-a simțit izolator uneori.
Care au fost unele dintre cele mai mari provocări cu care te-ai confruntat în timp ce trăiești cu psoriazis?
Cel mai dificil lucru despre a avea psoriazis pentru mine este disconfortul constant pe care îl experimentez, indiferent de ce mă îmbrac sau de vremea. De asemenea, am oboseală severă și reacții adverse de la medicamentele mele, cum ar fi greață și ulcere bucale.
A avea psoriazis îmi afectează încrederea și stima de sine, mai ales în timpul unei crize. Indiferent cât de încrezător sunt sau cât sunt de plin de iubire de sine, întotdeauna sunt zile în care mă simt prea nesigur să-mi părăsesc casa sau să fiu în preajma oamenilor.
Îmi este greu să mă descurc pentru că știu că celor dragi nu le pasă și că și-ar dori să fie mereu în preajma mea. Dar psoriazisul te poate devasta si te poate face sa te izolezi de ceilalti. Devine o gaură adâncă din care poate fi greu de scos uneori.
Care sunt cele mai bune sfaturi ale tale pentru izbucniri sau zile proaste?
Lucrul meu preferat este să fac o baie caldă și să mă înmoaie în ea pentru un timp. De asemenea, fac tot posibilul să vorbesc cu oamenii din sistemul meu de asistență despre cum mă simt. Acest lucru mă ajută să-mi realinez gândurile și să mă împing din nou pe pământ. Drept urmare, încep să mă simt mai puțin izolat.
Ce ai vrea să știe ceilalți despre psoriazis?
Persoanele cu psoriazis pot duce o viață normală și pot urmări orice își doresc. Condiția nu te ia de la cine ești. De asemenea, nu te definește.
De asemenea, mi-aș dori ca oamenii să știe că nu este contagios. Majoritatea oamenilor pe care îi întâlnesc fac tot posibilul să evite să se apropie de mine din cauza fricii. Presupun că este doar o teamă de necunoscut, dar îi pot asigura pe toți oamenii că psoriazisul nu este contagios.
Janelle Rodriguez, 27 de ani
Cum a fost diagnosticul tău și cum te-a afectat?
Am fost diagnosticat cu psoriazis la 4 ani, deci eram prea mic ca sa-mi inteleg diagnosticul la inceput. În schimb, a afectat-o cel mai mult pe mama mea.
M-a dus la dermatologi și am încercat diferite medicamente și remedii la domiciliu. Mama le-a învățat pe surorile mele cum să-mi aplice medicamentele topice în cazul în care nu va putea într-o zi. Cred că o parte din ea știa că a fi diagnosticată cu psoriazis ar putea avea un impact negativ asupra vieții mele.
Cred cu tărie că de la început, mama mea a făcut tot ce i-a stat în putere pentru a mă împiedica să înfrunt acele obstacole. Se spune că ignoranța este o fericire și, pentru anii mei adolescenți, cu cât știam mai puține, cu atât mai bine. Dar nu am putut trăi prea mult timp în bula mea de ignoranță.
În adolescență, am observat o atenție negativă care mi-a fost atrasă ori de câte ori îmi arătam pielea. Îmi amintesc privirile de dezgust și comentariile făcute de oameni. Parcă ceea ce aveam era contagios, iar oamenilor le era frică să se apropie prea mult. Nu s-a simțit niciodată bine. Mi-a fost rușine de propria mea piele.
Mi-am ținut pielea acoperită cât am putut pentru că am crezut că le fac altora o favoare. Când am vorbit în sfârșit cu un dermatolog, singura mea întrebare a fost: „Cum scap de asta?” Mi-a explicat că ceea ce aveam era cronic și nu exista nici un leac. Aș avea asta o viață întreagă și ar trebui să învăț să trăiesc cu el și să-l controlez.
Din momentul în care acele cuvinte i-au scăpat de pe buze, întâlnirea s-a terminat pentru mine. M-am simțit copleșită de vești. Tot ce mă puteam gândi era cum avea să arate restul vieții mele. Am simțit că o viață foarte lungă și mizerabilă mă așteaptă.
Care au fost unele dintre cele mai mari provocări cu care te-ai confruntat în timp ce trăiești cu psoriazis?
Lupta mea cu bolile mintale a fost cea mai mare provocare a mea. Nu numai că acele experiențe negative m-au afectat personal, dar era ca și cum cineva mi-ar fi smuls fericirea și toată speranța dispăruse.
Ca urmare, am experimentat depresie în adolescență. A fost o bătălie tăcută. Mi-am reprimat multe emoții, gânduri și m-am descurcat cu situația mea prin izolare. Camera mea și puloverul meu negru au devenit refugiul meu sigur.
Am încercat tot posibilul să păstrez mereu o față puternică de poker la școală și acasă. Nu am vrut să atrag atenția asupra mea. Nu am vrut să fiu văzut. Am simțit că nimeni nu va înțelege ce simțeam înăuntru.
Cum aș putea să-i fac pe alții să înțeleagă că este mai mult decât o boală de piele? Cum poate cineva care nu trebuie să înfrunte obstacolele zilnic să înțeleagă cum m-a afectat acest lucru mental?
Nu știam cum să comunic ceea ce simțeam în interior pentru a-mi ajuta familia și prietenii apropiați să mă înțeleagă mai bine. A fost o provocare să nu am pe cineva cu care să mă pot identifica. Am preferat să stau liniștită și să mă descurc singură.
Care sunt cele mai bune sfaturi ale tale pentru izbucniri sau zile proaste?
Amintește-ți să fii amabil și răbdător cu tine însuți. Vindecarea este o călătorie și nu te poți grăbi. Căutați confort în cei care vă aduc bucurie și pozitivitate. Niciodată să nu vă fie rușine să căutați ajutor.
Este în regulă să simți tristețe și este în regulă să fii vulnerabil. Amintește-ți să ai grijă de tine mental și fizic. Ești o persoană uimitoare și rezistentă și vei trece peste asta. Cel mai important, nu ești singur.
Ești iubit de prieteni și familie și există o comunitate uimitoare de oameni cu psoriazis care sunt înălțători, motivanți și amabili. Știu că poate fi dificil să vezi lumina de la capătul tunelului atunci când pielea îți se aprinde sau când ai o zi proastă. Dar există un motiv de argint în asta.
Te vei uita înăuntru și vei învăța atât de multe despre tine. Veți descoperi această forță și rezistență pe care poate nu v-ați imaginat niciodată să le aveți. Când pielea ta începe să se vindece din nou sau când te simți mai bine, vei aprecia lucrurile mici care pot fi adesea trecute cu vederea. Este o călătorie care are suișuri și coborâșuri, dar este una frumoasă atunci când începi să te descoperi.
Ce ai vrea să știe ceilalți despre psoriazis?
Mi-aș dori să existe o modalitate de a ajuta oamenii să înțeleagă complexitatea psoriazisului. Este ușor să o vezi doar ca pe o boală a pielii, dar este mult mai mult.
Psoriazisul poate afecta calitatea vieții unei persoane. Este important să schimbăm modul în care reacționăm și să ne uităm la cei care au psoriazis sau orice afecțiune a pielii. Lucrați împreună pentru a crește gradul de conștientizare și a o normaliza. În acest fel, putem avea o generație de copii să crească fără stigmatizarea negativă pe care mulți dintre noi l-am simțit.
Ashley Featherson, 29 de ani
Cum a fost diagnosticul tău și cum te-a afectat?
Aveam 4 ani cand am fost diagnosticata cu psoriazis. De-a lungul anilor, simptomele mele au apărut și au plecat pe măsură ce încercam diferite tratamente. Până la liceu era sub control, dar a izbucnit din nou în timpul juniorului meu [year] de facultate.
A fost un roller coaster de când am fost diagnosticat. Voi avea pielea limpede un an, apoi voi avea pielea limpede. Apoi, voi avea pielea evazată timp de un an, apoi se va limpezi. În ultimii 2 ani, a fost prezent constant, ceea ce este cel mai lung timp în care am experimentat o erupție.
Care au fost unele dintre cele mai mari provocări cu care te-ai confruntat în timp ce trăiești cu psoriazis?
Dragostea de sine a fost cea mai mare provocare a mea. Cu cât eram mai în vârstă, cu atât devenim mai nesigur.
Abia în ultimul an mi-am spus să nu mai permit psoriazisului să mă controleze. Încerc să nu o las să-mi influențeze alegerea îmbrăcămintei, modul în care interacționez cu oamenii și modul în care mă privesc. Încă mai am zile grele, dar îmi îmbrățișez călătoria.
Care sunt cele mai bune sfaturi ale tale pentru izbucniri sau zile proaste?
Sunt foarte interesat de o abordare holistică. Am observat o schimbare a erupțiilor după ce am folosit produse de uz casnic și de îngrijire a pielii cu ingrediente curate. Mă înmoaie în sare de la Marea Moartă, care face minuni! Încă mă lupt din când în când cu erupțiile scalpului, dar sunt în proces de a încerca diferite produse pentru a vedea ce funcționează.
De asemenea, mi-am schimbat enorm dieta și pot vedea deja o diferență. Am eliminat lactatele, zahărul și produsele din făină albă. Meditația și jurnalul în mod regulat ajută, de asemenea, mai ales când am o zi proastă. Scriu despre cum mă simt și pentru ce sunt recunoscător.
Ce ai vrea să știe ceilalți despre psoriazis?
Mi-aș dori ca alți oameni să știe că în psoriazis există mai mult decât decolorarea. Există și alte simptome fizice și mentale dincolo de ceea ce ochiul poate vedea.
Dacă și tu trăiești cu psoriazis, cunoaște-ți valoarea și că urmează zile mai bune. Înțelegeți că este un proces, dar vă puteți vindeca cu dăruire și muncă grea.
Discussion about this post