Dragi probleme de țesut,
Sunt o femeie de 30 de ani diagnosticată cu SM acum doi ani. Eram un copil și un adolescent atletic, apt de muncă. Simptomele mele au început abia acum câțiva ani, dar au devenit rapid debilitante. Am folosit un scaun cu rotile și am fost în mare parte legată de pat din 2016 până la începutul lui 2018. La cel mai rău caz, am găsit confort în comunitățile online de persoane cu dizabilități și am devenit activ în susținerea dizabilităților.
Acum, în sfârșit am găsit un tratament eficient și sunt în remisie. Nu îmi mai folosesc scaunul cu rotile și lucrez cu normă întreagă. Am zilele mele proaste, dar, per total, duc din nou o viață relativ normală. Acum mă simt oarecum jenat de cât de vocal am fost în ceea ce privește chestiile legate de dizabilități. Pot chiar să mă numesc cu dizabilități atunci când abilitățile mele nu mai sunt de fapt atât de limitate? Este lipsit de respect față de persoanele „adevărate” cu dizabilități?
— Dezactivat sau dezactivat anterior sau ceva
Admir cât de atent ești la dizabilități și la identitatea ta. Totuși, cred că te gândești puțin la asta.
Aveți o boală gravă, care uneori este invalidantă. Asta mi se pare un handicap!
Îți înțeleg conflictul, având în vedere că viziunea noastră societală asupra dizabilității este strict binară: ești sau nu cu dizabilități (și ești doar „cu adevărat” dizabil dacă folosești un scaun cu rotile). Tu și cu mine știm că este mai complicat decât atât.
Absolut nu trebuie vreodată te simti jenat ca vorbesti si pled pentru dizabilitate! Este obișnuit și normal ca viața de zi cu zi să se învârte în jurul bolii tale după un diagnostic, sau ceva la fel de care schimbă viața ca să fii legat la pat și să ai nevoie de un scaun cu rotile.
Sunt atât de multe de învățat. Atât de multe de care să te sperii. Atât de multe speranțe. Atât de mult de întristat. Este mult de procesat.
Dar procesați-o, ați făcut-o! Mă bucur că ai găsit confort și sprijin online. Suntem atât de norocoși să trăim într-o perioadă în care chiar și cei cu boli rare se pot conecta cu minți similare – sau corpuri asemănătoare – din întreaga lume.
Bineînțeles, cred că este sănătos și de înțeles să ne retragem de la aceste comunități. Diagnosticul tău a fost acum câțiva ani și acum ești în remisie.
Până acum, sunt sigur că ești un expert în SM. Aveți voie să vă retrageți din lumea online și să vă bucurați de viață. Internetul este întotdeauna acolo ca o resursă atunci când aveți nevoie de el.
Pe o notă personală, conduc și eu, așa cum ați spus: „o viață relativ normală din nou”. În urmă cu doi ani, am folosit un baston și mi-am petrecut majoritatea zilelor în pat cu dureri debilitante din cauza sindromului Ehlers-Danlos. Viața mea s-a schimbat drastic și dureros.
eu a fost atunci sunt cu dizabilități, dar doi ani de kinetoterapie, somn sănătos, exerciții fizice etc. și pot lucra cu normă întreagă și pot merge din nou în drumeții. Așa că, când apare acum, prefer să spun: „Am o dizabilitate (sau o boală cronică)” decât „Sunt dizabil”.
Deci cum ar trebui să te numești?
Nu există nici un test, nici o certificare sau un ghid care să determine ce poți și ce nu poți spune despre dizabilitate.
Mă pari o ființă umană blândă și grijulie și pot spune că rumiți profund la această întrebare. Îți dau permisiunea să-i dai drumul.
Vorbește despre sănătatea ta și abilitățile tale folosind orice cuvinte te simt confortabil. Este în regulă dacă cuvintele se schimbă de la o zi la alta. Este în regulă dacă „cu dizabilități” se simte mai bine decât „are o boală cronică”.
Este în regulă dacă uneori nu vrei să vorbești despre asta. Totul e în regulă. Iți promit. Te descurci grozav.
Ai asta. Adevărat.
clătinat,
Frasin
Discussion about this post