Scleroza multiplă primară progresivă (PPMS) este o boală complexă care variază de la individ. Cu alte cuvinte, nu toată lumea va avea aceleași simptome sau experiențe. Ratele de progresie variază, de asemenea.
Misterele din jurul PPMS au generat multe mituri despre această afecțiune. Acest lucru poate crea multă confuzie atunci când încercați să cercetați scleroza multiplă (SM) și formele sale primare. Aflați aici câteva dintre cele mai comune mituri despre PPMS, precum și faptele reale.
Mit: Nu va exista niciodată un remediu pentru PPMS
Realitate: Cercetările sunt în desfășurare pentru medicamente
Din 2017, SM nu este vindecabilă. Anumite medicamente sunt aprobate de Administrația SUA pentru Alimente și Medicamente (FDA) pentru formele recidivante-remisive de SM, dar cele mai multe dintre acestea par să nu funcționeze în PPMS. Recent, un nou medicament, Ocrevus (ocrelizumab), a fost aprobat pentru PPMS.
Asta nu înseamnă că nu va exista niciodată un leac. De fapt, cercetările sunt în desfășurare în ceea ce privește medicamentele pentru PPMS, precum și posibilele remedii pentru toate formele de SM. Deoarece genetica și mediul se consideră că contribuie la dezvoltarea SM, cercetările analizează cum să prevină ca unele dintre aceste variabile să afecteze adulții mai târziu în viață.
Mit: PPMS apare în principal la femei
Realitate: PPMS afectează femeile și bărbații în același ritm
Unele forme de SM tind să apară mai des la femei decât la bărbați – uneori de trei ori mai mult. Cu toate acestea, conform Societății Naționale de SM, PPMS pare să afecteze atât femeile, cât și bărbații în mod egal în număr.
Diagnosticarea PPMS poate fi dificilă, dar nu ar trebui să presupuneți că aveți o formă specifică de SM doar din cauza sexului dvs.
Mit: PPMS este o boală a unei persoane în vârstă
Realitate: Afecțiunea poate apărea înainte de vârsta mijlocie
Debutul PPMS tinde să apară mai târziu decât alte forme de SM. Cu toate acestea, pare să existe o concepție greșită că este o boală a unei persoane în vârstă. Acest lucru se poate datora în parte apariției dizabilității asociate cu vârsta. Potrivit Centrului Medical al Universității din Rochester, vârsta medie de debut pentru PPMS este între 30 și 39 de ani.
Mit: un diagnostic PPMS înseamnă că veți fi dezactivat
Realitate: ratele de handicap variază în PPMS
Dizabilitatea fizică este un risc cu PPMS – poate mai mult decât alte forme de SM. Acest lucru se datorează faptului că PPMS provoacă mai multe leziuni la nivelul coloanei vertebrale, care la rândul lor pot crea probleme de mers. Unele persoane cu PPMS pot avea nevoie de dispozitive de asistență pentru mers, cum ar fi bastoane sau scaune cu rotile. Societatea Națională de SM estimează că aproximativ 25% dintre persoanele cu SM au nevoie de acest tip de asistență.
Totuși, acest lucru nu înseamnă că ar trebui să vă așteptați la dizabilitate după ce ați fost diagnosticat cu PPMS. Ratele de dizabilitate variază, în același mod ca și simptomele. Puteți ajuta la prevenirea apariției problemelor de mers prin exerciții fizice regulate, ca parte a unui stil de viață activ. Discutați cu medicul dumneavoastră despre alte opțiuni pentru a vă ajuta să vă mențineți independența, cum ar fi terapia fizică și terapia ocupațională.
Mit: a avea PPMS înseamnă că trebuie să renunți la locul de muncă
Realitate: Munca nu va înrăutăți PPMS
Este un mit că trebuie să nu mai lucrezi doar pentru că ai PPMS. Unele simptome pot îngreuna munca, cum ar fi oboseala, tulburările cognitive și problemele de mers. Dar majoritatea persoanelor cu PPMS pot lucra cel puțin cu jumătate de normă fără probleme semnificative. Este adevărat că PPMS poate duce la mai multe provocări legate de muncă în comparație cu alte forme de SM. Dar asta nu înseamnă că toți cei cu afecțiune trebuie să nu mai lucreze.
Dacă aveți preocupări legate de siguranță legate de locul de muncă, vă recomandăm să discutați cu angajatorul despre posibile acomodari. De asemenea, medicul dumneavoastră poate oferi recomandări pentru a facilita lucrul cu PPMS.
Mit: Niciun medicament nu ajută la PPMS, așa că ar trebui să investigați remediile naturale
Realitate: Există un nou medicament aprobat pentru PPMS, iar tratamentele naturale pentru SM nu sunt neapărat sigure
Până de curând, nu erau disponibile medicamente aprobate de FDA pentru PPMS. Cu toate acestea, pe 28 martie 2017, un nou medicament numit Ocrevus (orelizumab) a fost aprobat pentru recidivă și PPMS. Într-un studiu pe 732 de participanți tratați cu Ocrevus, a trecut un timp mai lung înainte ca dizabilitatea să se agraveze, în comparație cu participanții cărora li sa administrat un placebo.
În plus, medicul dumneavoastră vă poate prescrie alte tipuri de medicamente care pot ajuta la ameliorarea simptomelor. De exemplu, un antidepresiv poate atenua depresia și anxietatea, în timp ce relaxanții musculari pot ajuta la spasmele ocazionale.
Unii apelează la remedii naturiste în speranța de a găsi unul care să le ajute la tratarea simptomelor. Cercetările sunt în curs de desfășurare în unele dintre aceste metode, cum ar fi canabisul, tratamentele pe bază de plante și acupunctura. Cu toate acestea, în prezent nu există dovezi că acestea sunt sigure sau eficiente pentru orice formă de SM.
Dacă decideți să încercați remedii naturale, adresați-vă mai întâi medicului dumneavoastră. Acest lucru este deosebit de important dacă luați deja medicamente pe bază de rețetă.
Mit: PPMS este în cele din urmă o boală izolatoare – nimeni nu va înțelege prin ce treci
Adevăr: nu ești singur
Societatea Națională a SM estimează că aproximativ 400.000 de americani „recunosc că au SM”. Aproape un sfert au forme progresive ale bolii. Datorită discuțiilor sporite despre SM, există mai multe grupuri de sprijin ca niciodată. Acestea sunt disponibile personal și online.
Dacă nu vrei să discuti despre experiențele tale cu alții, este în regulă. În schimb, ai putea lua în considerare discuția cu un consilier sau cu o persoană dragă. Acest lucru poate ajuta la prevenirea sentimentelor de izolare cu care se confruntă multe persoane cu PPMS.
Mit: PPMS este mortal
Realitate: PPMS este o boală progresivă, dar nu neapărat fatală
Problemele cognitive și de mobilitate, combinate cu lipsa de tratament pentru PPMS, au făcut loc mitului că această afecțiune este mortală. Faptul este că, în timp ce PPMS progresează în timp, este rareori fatal. Societatea Națională a SM raportează că majoritatea celor cu SM ating o durată medie de viață.
Schimbările stilului de viață vă pot îmbunătăți semnificativ calitatea generală a vieții, precum și pot ajuta la prevenirea complicațiilor legate de PPMS.
Discussion about this post