IBD Healthline este o aplicație gratuită pentru persoanele care trăiesc cu boala Crohn sau colită ulceroasă. Aplicația este disponibilă în App Store și Google Play.
Când Laura Scaviola avea 25 de ani, s-a trezit în imposibilitatea de a mânca sau de a bea fără să alerge la baie și să sufere de diaree severă și sângeroasă. Deshidratarea a dus-o în camera de urgență, ceea ce a dus la o colonoscopie care a confirmat că avea colită ulceroasă (CU).
După ce a luat șase medicamente diferite și a suportat un roller coaster de remisiuni și erupții, Scaviola este în prezent în remisie pentru cel mai lung interval de timp de la diagnosticul ei în 2013.
Pentru a o ajuta să facă față bolii, ea a găsit sprijin în comunitățile online.
„Rețelele sociale mi-au permis să găsesc o comunitate de luptători cu aceeași boală cronică pe care o am”, spune Scaviola. „Diagnosticul și simptomele pot fi foarte izolante și jenante. Dar văzând numărul de luptători care își împărtășesc experiențele m-a făcut să simt că și eu aș putea avea o viață mai bună.”
Megan H. Koehler poate relata. Când a fost diagnosticată cu boala Crohn în 2017, ea spune că rețelele de socializare i-au permis să se simtă mai puțin singură.
„Înainte de a fi diagnosticat, am auzit de boala Crohn și UC și știam câteva fete de la facultate care au fost diagnosticate, dar în afară de asta, chiar nu știam prea multe. Odată ce am primit un diagnostic și am început să distribui mai multe pe Instagram, am fost inundat de comentarii uimitoare și cuvinte de speranță de la alții”, spune Koehler.
Natalie Suppes apreciază rețelele de socializare pentru că știe cât era de a trăi cu UC înainte ca comunitățile online să devină mainstream.
„Când am fost diagnosticat în 2007, singurul lucru disponibil în acel moment era un forum cu persoane care suferă de IBD pe care l-am găsit pe Google. De când am găsit comunitatea IBD online, m-am simțit foarte împuternicit și cu atât mai puțin singur”, spune Suppes. „Literal, ne petrecem cea mai mare parte a zilei singuri în baie sau singuri în durere. A avea o comunitate de oameni online care se confruntă cu exact același lucru ca și tine este într-adevăr o schimbare în viață.”
Aplicațiile aduc confort și speranță
Tehnologia care este orientată către cei cu o boală cronică, aceasta include aplicații, poate oferi o serie de beneficii, de la conectarea oamenilor la persoane cu experiențe comune până la luminarea noilor studii clinice.
De fapt, a
Cu toate acestea, având atât de multe aplicații din care să alegeți, găsirea celei potrivite pentru dvs. poate fi o provocare.
Pentru Scaviola, găsirea unei aplicații precum IBD Healthline a ajutat să-și restrângă resursele online.
„IBD Healthline este diferită de alte comunități de asistență online, deoarece este o resursă all-in-one. Vă puteți conecta cu alți pacienți, puteți împărtăși informații în conversații de grup și există articole utile despre IBD într-o singură aplicație”, spune ea. „Cea mai bună parte este că ești asociat cu colegii din aplicație, astfel încât să te poți conecta cu ei și să-ți împărtășești călătoria.”
Proiectată pentru persoanele care trăiesc cu Crohn sau UC, aplicația gratuită IBD Healthline include funcții precum discuții zilnice de grup conduse de un ghid IBD. Ghidul conduce subiecte despre tratament, stil de viață, carieră, relații, noi diagnostice și sănătate emoțională.
Koehler spune că IBD Healthline este diferită de alte resurse online, deoarece toată lumea care utilizează aplicația are IBD.
„Există mai multă înțelegere și compasiune. În trecut, am folosit Instagram pentru a contacta și este greu pentru că oamenii vor împărtăși sfaturi pentru că au funcționat pentru mama lor sau pentru cel mai bun prieten… nu pentru că au trecut prin asta personal”, spune Koehler.
Păstrarea experienței IBD într-un singur loc privat este ceea ce îi place cel mai mult lui Suppes la IBD Healthline.
„Este un loc în care poți merge atunci când cauți un sfat, dar nu trebuie să-l vezi în mod constant în fluxul tău de știri, împreună cu alte lucruri pe care le urmărești pe rețelele sociale, cum ar fi poze cu nepoata și cel mai bun prieten.” spune Suppes. „Este un loc în care nu trebuie să-ți faci griji [about] oricine a văzut vreodată ce postați sau că aparțineți grupului, pentru că doar alții care au IBD sunt în comunitate.”
În plus, chaturile live ale aplicației personalizează experiența, adaugă Suppes.
„Este minunat să te conectezi cu oamenii în timp real și să discuți despre diferite subiecte IBD”, notează ea.
Koehler este de acord și spune că funcția ei preferată a aplicației este mesageria privată.
„Mi-a plăcut foarte mult să discut cu alți bolnavi de IBD într-un cadru mai privat. Ne permite să discutăm un pic mai mult despre lucruri pe care s-ar putea să nu suntem încă deschiși să le împărtășim cu toată lumea”, spune ea.
Acces la surse de încredere de informații
În plus față de conectarea cu alții care trăiesc cu IBD, IBD Healthline oferă știri și știri alese cu atenție, revizuite de echipa de profesioniști medicali ai Healthline, livrate utilizatorilor aplicației în fiecare săptămână. Utilizatorii pot fi informați despre noile tratamente, despre tendințele și despre cele mai recente studii clinice.
Cu aceste informații și capacitatea aplicației de a o conecta cu alții care trăiesc cu IBD, Suppes spune că se simte împuternicită să-și stăpânească propria sănătate.
„[Social media] este un instrument care ne ajută să realizăm că deținem controlul asupra sănătății noastre”, spune ea. „Nu este posibil ca medicii să aibă puncte de contact cu sute de mii de oameni care au IBD, dar utilizând rețelele sociale suntem. Uneori, cu medicamente noi sau simptome noi, este atât de util să întrebați alți oameni cu IBD și să obțineți feedback de la persoanele care se confruntă cu aceleași lucruri.”
Cathy Cassata este o scriitoare independentă, specializată în povești despre sănătate, sănătate mintală și comportament uman. Are un talent pentru a scrie cu emoție și a se conecta cu cititorii într-un mod perspicace și captivant. Citiți mai multe despre munca ei aici.
Discussion about this post