Când m-am îmbolnăvit cronic în copilărie, nu mi-am putut explica cât de diferite erau nivelurile mele de energie. Toți cei din jurul meu au putut să-l vadă. Am trecut de la un copil fericit și plin de bătaie la unul care era letargic. Când am spus că sunt „obosit”, totuși, oamenii nu prea au înțeles la ce am vrut să spun.
Abia când am absolvit facultatea am găsit o modalitate de a-mi explica mai bine oboseala. Atunci am aflat despre Teoria Lingurii.
Ce este Teoria Lingurii?
„The Spoon Theory”, o poveste personală a lui Christine Miserandino, este populară printre multe persoane care se confruntă cu boli cronice. Descrie perfect această idee de energie limitată, folosind „lingurile” ca unitate de energie.
Miserandino trăiește cu lupus, o boală cronică autoimună care determină un sistem imunitar să atace celulele sănătoase ale corpului. Într-o zi, scrie Miserandino, prietena ei a vrut să înțeleagă mai bine realitățile de a trăi cu o boală cronică.
„În timp ce încercam să-mi găsesc calmul, m-am uitat în jurul mesei pentru ajutor sau îndrumare, sau măcar am obținut timp să mă gândesc. Încercam să găsesc cuvintele potrivite. Cum răspund la o întrebare la care nu am putut răspunde niciodată? Scrie Miserandino.
„Cum explic fiecare detaliu al fiecărei zile afectate și să ofer cu claritate emoțiile prin care trece o persoană bolnavă. Aș fi putut să renunț, să fac o glumă așa cum fac de obicei și să schimb subiectul, dar îmi amintesc că m-am gândit dacă nu încerc să explic asta, cum m-aș putea aștepta vreodată să înțeleagă. Dacă nu pot explica asta celui mai bun prieten al meu, cum aș putea să-mi explic nimănui altcuiva lumea mea? A trebuit măcar să încerc.”
Stând într-o cafenea, Miserandino continuă să explice cum a adunat lingurile și le-a folosit pentru a reprezenta unități finite de energie. Energia, pentru mulți dintre noi cu boli cronice, este limitată și depinde de mulți factori, inclusiv nivelul de stres, modul în care dormim și durerea. Miserandino și-a plimbat apoi prietena prin ziua obișnuită a prietenului, luând linguri sau energie, departe de prietenă pe măsură ce discuția a continuat. Până la sfârșitul zilei, prietena ei nu a fost în stare să facă atât de multe cât și-a dorit. Când și-a dat seama că Miserandino trecea prin asta în fiecare zi, prietena ei a început să plângă. A înțeles, deci, cât de prețios este timpul pentru oameni ca Miserandino și cât de puține „linguri” avea luxul să cheltuiască.
Identificarea ca „Spoonie”
Este puțin probabil să se aștepte Miserandino asa de mult oamenii să se identifice cu Spoon Theory atunci când a conceptualizat-o și a scris despre asta pe site-ul ei, But You Don’t Look Sick. Dar până la Teoria Lingurii, nimeni altcineva nu explicase atât de simplu și, totuși, atât de eficient încercările bolilor cronice. A fost acceptat în întreaga lume ca acest instrument uimitor pentru a descrie cum este cu adevărat viața cu boală. Teoria Lingurii a făcut niște lucruri grozave încă de la începuturile sale – unul dintre acestea oferind o modalitate prin care oamenii să-i cunoască pe alții care se confruntă cu o boală. O căutare rapidă pe rețelele sociale va atrage sute de mii de postări de la persoane care se identifică drept „Spoonie”.
Dawn Gibson este unul dintre acești oameni. Pe lângă faptul că în prezent este îngrijitoare pentru un membru al familiei, Dawn trăiește cu spondilită, alergii alimentare și dificultăți de învățare. În 2013, ea a creat #SpoonieChat, un chat pe Twitter care se desfășoară miercuri seara de la 20:00 la 21:30, ora estului, în timpul căruia oamenii pun întrebări și își împărtășesc experiențele ca Spoonies. Gibson spune că crearea Spoon Theory a deschis comunicarea pentru cei care trăiesc cu boli cronice și pentru cei care au grijă de ei.
„The Spoon Theory oferă o lingua franca pentru setul Spoonie”, deschizând o lume de înțelegere între pacienți, între pacienți și cei din jurul lor și între pacienți și clinicienii dornici să asculte”, spune Gibson.
Gestionarea vieții ca un „Spoonie”.
Pentru oameni precum Gibson, care au personalități de tip A și se ocupă de o mulțime de proiecte, viața ca Spoonie nu este întotdeauna ușoară. Ea împărtășește că folosirea lingurilor ca monedă este grozavă, „dar boala decide câți trebuie să cheltuim. Un „Spoonie” are de obicei mai puține linguri de cheltuit decât lucrurile care trebuie făcute.”
În afara medicamentelor și programărilor medicale, viața noastră de zi cu zi poate fi limitată și dictată de ceea ce bolile noastre ne fac corpurilor și minții. În calitate de persoană cu boli cronice multiple, folosesc în mod constant conceptul de linguri ca energie cu familia, prietenii și alții. Când am o zi grea, adesea îi exprim soțului meu că s-ar putea să nu am lingurile să gătesc cina sau să fac comisioane. Nu este întotdeauna ușor de recunoscut, totuși, pentru că poate însemna să ratezi lucrurile la care amândoi ne dorim cu adevărat să participăm.
Vinovăția asociată cu o boală cronică este o povară grea. Unul dintre lucrurile cu care te poate ajuta Teoria Lingurii este acea separare între ceea ce ne-ar plăcea să facem și ceea ce ne dictează bolile.
Gibson abordează și acest lucru: „Pentru mine, cea mai mare valoare a Teoriei Lingurii este că îmi permite să mă înțeleg. Oamenii noștri își amintesc adesea unul altuia că nu suntem bolile noastre și asta este adevărat. Dar etosul Spoonie îmi permite să fac acea separare din punct de vedere intelectual. Dacă corpul meu decide că nu putem să ținem planuri sociale, știu că nu sunt eu să fiu fulgerător. Nu există ajutor pentru asta. Acest lucru ușurează povara culturală grea de a o elimina sau de a încerca mai mult.”
Mai multe resurse pentru a afla despre Spoonies și pentru a vă conecta cu acestea
În timp ce Teoria Lingurii este menită să-i ajute pe cei din afară să înțeleagă cum este să trăiești cu o boală, ajută și pacienții în moduri incredibile. Ne oferă capacitatea de a ne conecta cu ceilalți, de a ne exprima și de a lucra la autocompasiune.
Dacă sunteți interesat să vă conectați mai mult cu Spoonies, există câteva modalități excelente de a face acest lucru:
- Descărcați o copie gratuită a „The
Teoria lingura” de Christine Miserandino în format PDF - Alăturați-vă #Spooniechat miercurea de la 20:00 la 21:30
Ora de Est pe Twitter - Căutați #spoonie pe Facebook, Twitter,
Instragram și Tumblr - Conectați-vă cu Dawn’s Spoonie
Comunitatea de chat pe Facebook - Explorați #Spoonieproblems pe rețelele sociale, a
Hashtag-ul oarecum lejer pe care Spoonies îl folosesc pentru a vorbi despre unicitatea lor
experiențe cu boli cronice.
Cum te-a ajutat Teoria Lingurii să faci față sau să înțelegi mai bine viața cu boli cronice? Spune-ne mai jos!
Kirsten Schultz este o scriitoare din Wisconsin care contestă normele sexuale și de gen. Prin munca ei ca activistă împotriva bolilor cronice și a dizabilității, ea are reputația de a dărâma barierele, provocând în același timp probleme constructive. Kirsten a fondat recent Chronic Sex, care discută deschis despre modul în care boala și dizabilitățile ne afectează relațiile cu noi înșine și cu ceilalți, inclusiv – ați ghicit – sexul! Puteți afla mai multe despre Kirsten și Chronic Sex la chronicsex.org.
Discussion about this post