Dacă cineva mi-ar fi spus la 20 de ani că aș scrie despre viața cu mai multe boli cronice la 40 de ani, aș fi râs. Am avut diverse simptome încă de la vârsta de 10 ani, dar izbucnirile mele au fost rare și niciodată de lungă durată. La scurt timp după 30 de anial ziua de naștere, am început să simt dureri în oase, mușchi și nervi, împreună cu oboseală extremă aproape în fiecare zi. Era ca și cum cineva ar fi apăsat un comutator și apoi l-ar fi blocat permanent în poziția ON.
Am primit toate diagnosticele mele: psoriazis, fibromialgie, artrită psoriazică, chisturi ovariene și aderențe abdominale recurente imediat după cealaltă într-o perioadă de 5 ani. Era ca și cum ai merge pe un roller coaster fără sfârșit, cu multe viraje abrupte, bucle și căderi care pun viața în pericol. Indiferent cât de bine am crezut eu și doctorii mei că va fi călătoria, noi răsturnări au revenit cu o răzbunare. A face față atât de multe afecțiuni și simptome la un moment dat a fost frustrant, dar a trebuit să continui.
Acceptând noul meu adevăr
La începutul vieții mele cronice, am crezut că mă voi îmbunătăți sau cel puțin mă voi gestiona ca simptomele mele să funcționeze ca înainte. Doctorii mei și cu mine am fost amândoi de vină pentru această credință prostească.
În loc să-mi cercetez condițiile, i-am crezut pe doctorii mei când au spus că medicamentele farmaceutice îmi vor reda viața. Dar unul dintre medicii mei a confirmat ceea ce nu voiam să cred că este adevărat. Nu voi uita niciodată când doctorul meu mi-a spus: „Este la fel de bine cum se poate.”
A auzi aceste cuvinte și a le accepta sunt două lucruri diferite. În timp ce înțelegeam ce spunea, aveau să treacă mulți ani până să le accept și să învăț cum să trăiesc o viață care să includă întotdeauna un anumit tip de durere fizică.
Găsindu-mi vocea
Pe măsură ce timpul a trecut, durerea și depresia mea au continuat să crească. Soțul și copiii mei au putut să simpatizeze cu felul în care mă simțeam cel mai bine, dar nu aveam pe nimeni altcineva care să știe cu adevărat cum este să trăiești cu o boală cronică dureroasă. Iar oboseala a făcut dificilă stabilirea și întreținerea de prietenii cu alți bolnavi cronici.
Dar într-o zi mi-am dat seama că motivul pentru care nu am reușit nu a fost pentru lipsa de a încerca, ci pentru că o procedam în același mod în care aș fi făcut-o înainte de a deveni bolnav cronic. Odată ce am acceptat că ieșirile planificate și apelurile telefonice nu sunt singurele modalități de a cunoaște pe altcineva, am început să gândesc diferit.
Atunci am întâlnit pe Twitter și alți oameni bolnavi cronici. Acest lucru mi-a deschis o lume cu totul nouă! Eu și ceilalți bolnavi cronici am putut să răspundem sau să punem întrebări în momente când eram pregătiți fizic și mental pentru sarcină, în loc să ne simțim presați să trecem printr-o ieșire socială. Singurul dezavantaj al vorbirii cu alții pe Twitter a fost limitarea la 140 de caractere pe tweet. Dorind să mă exprim cu mai mult de câteva tweet-uri scurte, am început să scriu pe blog.
Îmi creez diva online
Când am început să scriu pe blog, am ales să nu-mi folosesc numele adevărat, deoarece nu mă simțeam confortabil să vorbesc despre luptele mele cu prietenii și familia. Asta pentru că prietenii și familia mea au vrut să mă vindece. Nu erau pregătiți să accepte că asta era viața mea și că nimic nu se va schimba. Pur și simplu nu am mai putut accepta o conversație care sa concentrat pe modul în care credeau ei că mă pot vindeca.
Alăturați-vă grupului de pe Facebook Healthline Help For Depression »
Aveam nevoie de oameni care să înțeleagă cum este să trăiești cu durere cronică și să poată oferi sfaturi pentru a face față, așa că a fost de fapt destul de ușor să găsesc un nume. „Disabled” descrie ceea ce condițiile mele mi-au făcut asupra corpului meu. Cât despre „Diva”, am ales-o pentru că majoritatea oamenilor cred că persoanele cu dizabilități sau bolnave ar trebui să arate într-un anumit fel. Presupțiunea este că suntem frumps, nu ne machiăm sau nu ne pasă de îmbrăcămintea elegantă.
Ei bine, iubesc machiajul, iubesc îmbrăcămintea și accesoriile (în special urechile mele de Minnie Mouse) și refuz să permit bolilor mele să-mi ia asta. Chiar zilele trecute, am ajuns la spital pentru o colonoscopie cu ruj roșu aprins, fără alt motiv decât că m-a făcut să mă simt drăguță. Mă refer la mine ca o divă cu dizabilități a ajutat să elimin stigmatul că a fi bolnav cronic are un „aspect”.
Scoate-ți diva la iveală
Blogging ca The Disabled Diva m-a ajutat mai mult decât mi-aș fi putut imagina vreodată. Acum am ocazia să-mi trimit sentimentele și să-mi împărtășesc temerile, bucuriile, eșecurile și victoriile și pot încuraja, simpatiza, inspira și motiva nu doar cititorii mei, ci și pe mine însumi să trăiesc cea mai bună viață posibilă.
De asemenea, am reușit să întăresc relațiile cu prietenii și familia. Nu mai simt că trebuie să răspund mereu la aceleași întrebări despre condițiile mele în timp ce încerc să mă bucur de o ieșire socială. În schimb, îi trimit pe acei oameni la blogul meu. Îmi permite să rămân concentrat pe o distracție mult meritată în loc să îmi amintesc de durerea mea. Știu că blogging-ul nu este pentru toată lumea, dar aș încuraja fiecare persoană bolnavă cronic să găsească un fel de ieșire pentru a-și exprima cum se simte. O ieșire creativă vă poate ajuta să vă procesați sentimentele și chiar vă poate ajuta să explicați mai bine acele sentimente atunci când vorbiți cu prietenii și familia. Cu cât îmi țineam sentimentele mai mult înăuntru, cu atât depresia mea creștea mai profundă. Procesându-mi gândurile și sentimentele prin scris, mi-a fost mai ușor să-mi exprim prietenii și familia ce simt cu adevărat sau cum mă simt. Acum toți cei pe care îi cunosc mă cunosc ca Diva cu dizabilități!
Consultați blogul Cynthia pentru a citi mai multe despre experiențele ei de a trăi cu o boală cronică.
Discussion about this post