Nu există două conversații la fel. Când vine vorba de împărtășirea unui diagnostic HIV cu familia, prietenii și alți oameni dragi, fiecare se ocupă diferit.
Este o conversație care nu are loc o singură dată. Viața cu HIV poate aduce discuții continue cu familia și prietenii. Persoanele cele mai apropiate de tine ar putea dori să-ți ceară detalii noi despre bunăstarea ta fizică și psihică. Asta înseamnă că trebuie să navighezi cât de mult vrei să distribui.
Pe de altă parte, poate doriți să vorbiți despre provocările și succesele din viața dumneavoastră cu HIV. Dacă cei dragi nu vă întreabă, veți alege să distribui oricum? Depinde de tine să decizi cum să te deschizi și să împărtășești acele aspecte ale vieții tale. Ceea ce funcționează pentru o persoană poate să nu se simtă potrivit pentru altul.
Indiferent ce s-ar întâmpla, amintește-ți că nu ești singur. Mulți merg pe acest drum în fiecare zi, inclusiv eu. Am contactat patru dintre cei mai uimitori susținători pe care îi cunosc pentru a afla și mai multe despre experiențele lor. Aici, vă prezint poveștile noastre despre cum vorbim cu familia, prietenii și chiar cu străinii despre viața cu HIV.
Guy Anthony
Vârstă
32
Trăiește cu HIV
Guy trăiește cu HIV de 13 ani și au trecut 11 ani de la diagnosticul său.
Pronume de gen
El/el/al lui
La începutul conversației cu cei dragi despre viața cu HIV:
Nu voi uita niciodată ziua în care în sfârșit i-am spus mamei cuvintele „Trăiesc cu HIV”. Timpul a înghețat, dar cumva buzele mele s-au tot mișcat. Am ținut amândoi telefonul în tăcere, pentru ceea ce mi s-a părut pentru totdeauna, dar nu duraseră decât 30 de secunde. Răspunsul ei, printre lacrimi, a fost: „Încă ești fiul meu și te voi iubi mereu”.
Scrisem prima mea carte despre trăirea plină de viață cu HIV și voiam să-i spun mai întâi înainte ca cartea să fie trimisă la tipografie. Am simțit că merita să audă despre diagnosticul meu HIV de la mine, spre deosebire de un membru al familiei sau de un străin. După acea zi și acea conversație, nu m-am ferit niciodată să am autoritate asupra narațiunii mele.
Cum este discuția despre HIV astăzi?
În mod surprinzător, mama mea și cu mine vorbim rar despre starea mea serogenă. Inițial, îmi amintesc că am fost frustrată de faptul că ea, sau oricine altcineva din familia mea, nu m-a întrebat niciodată despre cum a fost viața mea trăind cu HIV. eu sunt singurulpersoană care trăiește deschis cu HIV în familia noastră. Îmi doream atât de mult să vorbesc despre noua mea viață. M-am simțit ca fiul invizibil.
Ce sa schimbat?
Acum, nu mă simt atât de mult cu conversația. Mi-am dat seama că cel mai bun mod de a educa pe oricine despre cum se simte cu adevărat să trăiești cu această boală este să trăiești ÎNDRĂZNEȘT și TRANSPARENT. Sunt atât de sigur cu mine însumi și cu felul în care îmi trăiesc viața încât sunt întotdeauna dispus să conduc prin exemplu. Perfecțiunea este inamicul progresului și nu mă tem să fiu imperfect.
Kahlib Barton-Garcon
Vârstă
27
Trăiește cu HIV
Kahlib trăiește cu HIV de 6 ani.
Pronume de gen
el/ea/ei
La începutul conversației cu cei dragi despre viața cu HIV:
Inițial, am ales să nu împărtășesc statutul meu cu familia mea. Au trecut vreo trei ani până am spus cuiva. Am crescut în Texas, într-un mediu care nu favoriza cu adevărat împărtășirea acestui tip de informații, așa că am presupus că cel mai bine ar fi să mă ocup singur de statutul meu.
După ce mi-am ținut statutul foarte aproape de inimă timp de trei ani, am luat decizia de a-l distribui public prin Facebook. Așa că prima dată când familia mea a aflat despre statutul meu a fost printr-un videoclip exact în momentul în care toți ceilalți din viața mea au aflat.
Cum este discuția despre HIV astăzi?
Simt că familia mea a făcut alegerea să mă accepte și a lăsat-o așa. Nu m-au întrebat niciodată despre cum este să trăiești cu HIV. Pe de o parte, îi apreciez pentru că continuă să mă trateze la fel. Pe de altă parte, mi-aș dori să se investească mai mult în viața mea personal, dar familia mea mă consideră o „persoană puternică”.
Îmi văd statutul ca pe o oportunitate și o amenințare. Este o oportunitate pentru că mi-a oferit un nou scop în viață. Mă angajez să văd toți oamenii să obțină acces la îngrijire și educație cuprinzătoare. Statutul meu poate fi o amenințare pentru că trebuie să am grijă de mine; felul în care îmi prețuiesc viața astăzi depășește ceea ce am avut vreodată înainte de a fi diagnosticat.
Ce sa schimbat?
Am devenit mai deschis în timp. În acest moment al vieții mele, nu mi-ar putea interesa mai puțin ce simt oamenii despre mine sau despre statutul meu. Vreau să fiu un motiv pentru ca oamenii să intre în îngrijire, iar pentru mine asta înseamnă că trebuie să fiu deschis și sincer.
Jennifer Vaughan
Vârstă
48
Trăiește cu HIV
Jennifer trăiește cu HIV de cinci ani. A fost diagnosticată în 2016, dar a descoperit ulterior că a contractat-o în 2013.
Pronume de gen
Ea/ea/a ei
La începutul conversației cu cei dragi despre viața cu HIV:
Din moment ce mulți membri ai familiei știau că sunt bolnav de săptămâni întregi, toți așteptau să audă despre ce este vorba, odată ce aveam un răspuns. Eram îngrijorați de cancer, lupus, meningită și artrită reumatoidă.
Când rezultatele au revenit pozitive pentru HIV, deși am fost complet în stare de șoc, nu m-am gândit niciodată de două ori să spun tuturor despre ce este vorba. Am avut o oarecare ușurare în a avea un răspuns și a merge mai departe cu tratamentul, în comparație cu faptul că nu aveam idee despre ce mi-a cauzat simptomele.
Sincer, cuvintele au ieșit înainte să mă așez pe spate și să mă gândesc la asta. Privind în urmă, mă bucur că nu l-am ținut secret. Ar fi mâncat la mine 24/7.
Cum este discuția despre HIV astăzi?
Mă simt foarte confortabil să folosesc cuvântul HIV când îl aduc în discuție în familia mea. Nu o spun pe un ton stins, nici măcar în public.
Vreau ca oamenii să mă audă și să asculte, dar sunt, de asemenea, atentă să nu îi fac de rușine nici pe membrii familiei mele. Cel mai adesea aceștia ar fi copiii mei. Le respect anonimatul cu starea mea. Știu că nu le este rușine de mine, dar stigmatizarea nu ar trebui să fie niciodată povara lor.
HIV este acum crescut mai mult în ceea ce privește munca mea de advocacy decât în ceea ce privește viața mea cu această afecțiune. Din când în când îmi voi vedea foștii socri și ei vor spune: „Arăți foarte bine”, cu accent pe „bun”. Și pot spune imediat că ei încă nu înțeleg ce este.
În aceste circumstanțe, probabil că mă îndepărtez de a le corecta de teamă să nu le fac incomod. De obicei, mă simt suficient de mulțumit încât ei să vadă continuu că sunt bine. Cred că are ceva greutate în sine.
Ce sa schimbat?
Știu că unii dintre membrii mai în vârstă ai familiei mele nu mă întreabă despre asta. Nu sunt niciodată sigur dacă acest lucru se datorează faptului că se simt incomod vorbind despre HIV sau dacă nu se gândesc cu adevărat la asta când mă văd. Aș dori să cred că capacitatea mea de a vorbi public despre asta ar fi binevenită orice întrebări pe care le-ar putea avea, așa că uneori mă întreb dacă pur și simplu nu se mai gândesc la asta. E în regulă și asta.
Sunt destul de sigur că copiii mei, prietenul și eu fac referire la HIV în fiecare zi din cauza muncii mele de advocacy – din nou, nu pentru că este în mine. Vorbim despre asta așa cum vorbim despre ceea ce vrem să obținem la magazin.
Este doar o parte din viața noastră acum. L-am normalizat atât de mult încât cuvântul frică nu mai este în ecuație.
Daniel G. Garza
Vârstă
47
Trăiește cu HIV
Daniel trăiește cu HIV de 18 ani.
Pronume de gen
El/el/al lui
La începutul conversației cu cei dragi despre viața cu HIV:
În septembrie 2000, am fost internat pentru mai multe simptome: bronșită, infecție la stomac și TBC, printre alte probleme. Familia mea era în spital cu mine când doctorul a intrat în cameră să-mi dea diagnosticul meu HIV.
Celulele mele T la acea vreme erau 108, așa că diagnosticul meu a fost SIDA. Familia mea nu știa prea multe despre asta și, de altfel, nici eu.
Au crezut că voi muri. Nu credeam că sunt gata. Marile mele preocupări au fost, îmi va crește părul din nou și voi putea să merg? Îmi cădea părul. Sunt chiar zadarnic în privința părului meu.
De-a lungul timpului, am învățat mai multe despre HIV și SIDA și am putut să-mi predau familia. Iată-ne astăzi.
Cum este discuția despre HIV astăzi?
La aproximativ 6 luni de la diagnosticul meu am început să fac voluntariat la o agenție locală. M-aș duce și a umple pachetele de prezervative. Am primit o solicitare de la colegiul comunitar de a face parte din târgul lor de sănătate. Urma să punem o masă și să distribuim prezervative și informații.
Agenția se află în sudul Texasului, un oraș mic numit McAllen. Conversațiile despre sex, sexualitate și mai ales HIV sunt tabu. Niciunul din personal nu a fost disponibil pentru a participa, dar am vrut să avem prezență. Directorul a întrebat dacă sunt interesat să particip. Aceasta ar fi prima dată când vorbesc în public despre HIV.
Am fost, am vorbit despre sex sigur, prevenire și testare. Nu a fost atât de ușor pe cât mă așteptam, dar pe parcursul zilei a devenit mai puțin stresant să vorbesc despre asta. Am putut să-mi împărtășesc povestea și asta a început procesul meu de vindecare.
Astăzi merg la licee, colegii și universități, în Orange County, California. Vorbind cu studenții, povestea a crescut de-a lungul anilor. Include cancer, stome, depresie și alte provocări. Din nou, iată-ne astăzi.
Ce sa schimbat?
Familia mea nu mai este preocupată de HIV. Ei știu că știu cum să o gestionez. Am un iubit în ultimii 7 ani și este foarte informat despre subiect.
Cancerul a venit în mai 2015, iar colostomia mea în aprilie 2016. După câțiva ani de tratament cu antidepresive, sunt înțărcată de ele.
Am devenit un avocat național și un purtător de cuvânt al HIV și SIDA care vizează educația și prevenirea tinerilor. Am făcut parte din mai multe comitete, consilii și consilii. Sunt mai încrezător în mine decât atunci când am fost diagnosticat pentru prima dată.
Mi-am căzut părul de două ori, în timpul HIV și cancer. Sunt actor SAG, Reiki Master și comic stand-up. Și, din nou, iată-ne astăzi.
Davina Conner
Vârstă
48
Trăiește cu HIV
Davina trăiește cu HIV de 21 de ani.
Pronume de gen
Ea/ea/a ei
La începutul conversației cu cei dragi despre viața cu HIV:
Nu am ezitat deloc să le spun celor dragi. Mi-a fost frică și trebuia să anunț pe cineva, așa că am mers cu mașina la casa uneia dintre surorile mele. Am chemat-o în camera ei și i-am spus. Am sunat amândoi apoi pe mama mea și pe celelalte două surori ale mele pentru a le spune.
Mătușile, unchii și toți verii mei îmi cunosc statutul. Nu am avut niciodată sentimentul că cineva s-a simțit inconfortabil cu mine după ce am aflat.
Cum este discuția despre HIV astăzi?
Vorbesc despre HIV în fiecare zi când pot. Sunt un avocat de patru ani și simt că este obligatoriu să vorbesc despre asta. Despre asta vorbesc zilnic pe rețelele de socializare. Îmi folosesc podcastul pentru a vorbi despre asta. De asemenea, vorbesc cu oamenii din comunitate despre HIV.
Este important să-i spuneți altora că HIV încă există. Dacă mulți dintre noi spunem că suntem avocați, atunci este de datoria noastră să le spunem oamenilor că trebuie să folosească protecție, să fie testați și să se uite la toți ca și cum ar fi diagnosticați până când știu altfel.
Ce sa schimbat?
Lucrurile s-au schimbat foarte mult cu timpul. În primul rând, medicația – terapia antiretrovială – a parcurs un drum lung față de acum 21 de ani. Nu mai trebuie să iau 12 până la 14 pastile. Acum, iau unul. Și nu mă mai face rău din cauza medicamentelor.
Femeile pot avea acum copii care nu se nasc cu HIV. Mișcarea UequalsU, sau U=U, schimbă jocul. A ajutat atât de mulți oameni care sunt diagnosticați să știe că nu sunt infecțioși, ceea ce i-a eliberat mental.
Am devenit atât de vocal despre trăirea cu HIV. Și știu că, făcând asta, i-a ajutat pe alții să știe că și ei pot trăi cu HIV.
Guy Anthony este un bine respectat Activist HIV/SIDA, lider comunitar și autor. Diagnosticat cu HIV în adolescență, Guy și-a dedicat viața de adult urmăririi neutralizării stigmatizării locale și globale legate de HIV/SIDA. El a lansat Pos(+)tively Beautiful: Afirmations, Advocacy & Advice de Ziua Mondială a SIDA în 2012. Această colecție de narațiuni inspiratoare, imagini brute și anecdote afirmative i-a adus lui Guy multe aprecieri, inclusiv fiind numit unul dintre primii 100 de lideri în prevenirea HIV. sub 30 de ani de către revista POZ, unul dintre primii 100 de lideri emergenti LGBTQ/SGL negri de urmărit de către National Black Justice Coalition și unul dintre LOUD 100 al revistei DBQ, care se întâmplă să fie singura listă LGBTQ cu 100 de persoane influente de culoare. Mai recent, Guy a fost numit unul dintre cei mai buni 35 de influenți Millennial de Next Big Thing Inc. și una dintre cele șase „Companii negre pe care ar trebui să le cunoașteți” de Ebony Magazine.
Discussion about this post