Ann Silberman
„Îmi pare rău, dar cancerul tău de sân s-a răspândit la ficat.” Acestea pot fi cuvintele pe care le-a folosit oncologul meu când mi-a spus că acum sunt metastatic, dar sincer să fiu, nu mi le amintesc clar. Ceea ce îmi amintesc sunt emoțiile: șoc, neîncredere și sentimentul de moarte.
Știam că cancerul metastatic este o condamnare la moarte. Metastazele, lucrul de care se tem toate femeile cu cancer în stadiu incipient, mi s-a întâmplat la numai patru luni după terminarea tratamentului. „Cum ar putea fi asta”, m-am gândit. Am fost etapa 2a. Nu aveam noduri. Era puține lucruri care să indice că mets (metastaza) avea să fie soarta mea.
Curând mi-am dat seama că „de ce eu” este o întrebare fără răspuns. Nu contează. Eram eu, iar acum treaba mea era să trăiesc cât mai mult și normal posibil… sau așa credeam.
Cancerul metastatic îți îndepărtează viața puțin câte puțin. În primul rând, este nevoie de sănătatea ta. Apoi îți ia timp, slujba ta și, în sfârșit, viitorul tău. Uneori, îngrozitor, îți ia chiar prietenii sau familia. Cei care nu pot face față unui diagnostic de cancer de sân metastatic renunță.
În mod magic, reconstruiești în această lume nouă. Găsești bunătate în oameni despre care nu ai știut niciodată că le pasă. Prietenia lor se desfășoară în fața ta ca un steag. Trimit felicitări, aduc mâncare și îmbrățișează. Vor face treburi, te vor duce la tratamente și chiar vor râde de glumele tale banale.
Înveți că ești mai important pentru unii oameni decât ți-ai imaginat vreodată și că aceștia sunt singurii oameni care contează. Ele te întăresc, spiritul tău se ridică și frica se risipește.
Anii de când am fost diagnosticat nu au fost întotdeauna ușori, dar veți observa că am spus ani. Nimeni nu a renunțat la mine, inclusiv cea mai importantă persoană: medicul meu. Nu mi-a fost ștampilată nicio dată de încheiere, iar progresul a fost întotdeauna așteptat. Unele dintre chimioterapiile pe care le-am făcut au funcționat o perioadă. Unii nu au făcut-o, dar noi nu am renunțat niciodată.
Mi-am pierdut părul, dar am crescut spiritual. M-am simțit fericit că am putut să mă operez pentru a elimina jumătatea canceroasă a ficatului meu și m-am simțit trist când cancerul a crescut din nou în ceea ce a mai rămas. Metaforele de luptă aplicate: Ca un războinic, mi-am scos cuțitul gamma și l-am radiat.
Am dormit mai mult decât știam că poate un om, dar momentele în care am fost treaz au fost simple și vesele. Auzind râsetele fiilor mei sau bâzâitul aripilor unui colibri – acele lucruri m-au ținut pe pământ și în momentul de față.
În mod uimitor, sunt acum fără cancer. Perjeta, un medicament care nu era pe piață când am fost diagnosticat, a făcut ceea ce șapte chimioterapie, trei intervenții chirurgicale, o ablație și radiații nu au putut. Mi-a dat viitorul înapoi. Încerc să merg înainte, dar nu voi uita lecțiile pe care mi le-a învățat cancerul.
Prezentul este locul în care trebuie să trăiești când ai cancer metastatic. Viitorul este doar un vis, iar trecutul este vapori. Astăzi este tot ce există – nu numai pentru tine, ci pentru toată lumea. Acesta este secretul vieții.
Ann Silberman isi relateaza experienta cu cancerul pe blogul ei, www.butdoctorihatepink.com.
Katherine O’Brien
Am fost diagnosticată cu cancer de sân metastatic în 2009, la vârsta de 43 de ani. Deși 90% dintre cele 155.000 de persoane din Statele Unite care trăiesc în prezent cu cancer de sân metastatic au fost tratate anterior pentru cancer de sân în stadiu incipient, nu a fost cazul pentru mine. Am fost metastatic de la primul meu diagnostic.
Să-mi înțeleg acest diagnostic a fost o provocare. Iată șase lucruri pe care mi-aș fi dorit să le fi știut atunci. Sper că vor ajuta alți pacienți nou diagnosticați cu cancer de sân metastatic.
-
Înțelegeți că nu toți sânii metastatic
cancerul este la fel. Mama mea a murit
de cancer de sân metastatic în 1983, când aveam 17 ani. Mama a trăit trei ani
cu boala și au fost trei ani foarte grei. Eu, imediat
am presupus că experiența mea va fi identică cu a ei, dar mama era agresivă,
boala larg raspandita. Eu nu. Am o cantitate minimă de mets osos, care au fost în mare parte stabile în trecut
cinci ani. Și, desigur, tratamentele s-au schimbat în ultimii 30 de ani. eu
nu am avut niciodată chimioterapie și nu o vor avea până când toate opțiunile mai puțin toxice nu au făcut-o
a eșuat. Unii oameni cu un volum redus de boală doar osoasă pot face bine pentru a
perioadă lungă de timp. Sunt norocos să fiu unul dintre ei. -
Rețineți că kilometrajul dvs. poate varia. Puteți presupune că un sân metastatic
diagnosticul de cancer înseamnă schimbări masive, dar nu este neapărat cazul. eu
să-mi văd oncologul o dată la două luni, dar fac tot ce făceam înainte
având cancer de sân în stadiul 4. eu merg
să lucreze în fiecare zi. Calatoresc. Ma ofer voluntar. Ies cu familia mea. Nu
toată lumea cu cancer de sân metastatic poate spune asta, dar nu vă scrieți
oprit! -
Problema este țesutul. Patologia ta
raportul deține cheia înțelegerii
opțiuni de tratament. În timp ce alți factori (vârsta, tratamentul anterior etc.) trebuie să fie
luate în considerare, ER/PR și HER2 sunt punctele dvs. de ghidare. Dacă ai fost anterior
tratați pentru cancer de sân, insistați asupra unei noi biopsii dacă este posibil. Racii pot și
schimba-te! -
Obțineți ajutorul de care aveți nevoie. Dacă ai avea o durere de cap, aproape că ai face-o
cu siguranță ia o aspirină. Deci, dacă stresul și emoțiile tale sunt copleșitoare,
vorbeste. Cereți ajutor medicului dumneavoastră. Există anti-anxietate eficiente
medicamente, iar majoritatea centrelor de cancer au consilieri sau vă pot trimite la unul în
comunitatea ta. -
Găsiți asistență – personal sau online. Iată o listă a grupurilor de sprijin pentru cancerul de sân metastatic
peste Statele Unite.
Există multe grupuri online (www.breastcancer.org și www.inspire.com sunt două exemple) care au discuție
grupuri pentru persoanele care trăiesc cu cancer de sân metastatic. Două asociații (www.mbcn.org și www.lbbc.org) au conferințe anuale special pentru
persoanele care trăiesc cu cancer de sân metastatic. -
Ia-o pe zi ce trece. Vă puteți îngrijora ce s-a întâmplat sau ce
s-ar putea întâmpla sau vă puteți bucura de timpul prezent pentru cadoul care este. Stau
concentrat!
Katherine O’Brien este editor B2B și membru al consiliului de administrație al Metastatic Breast Cancer Network. De asemenea, ea scrie pe blog la I Hate Breast Cancer (In special the Metastatic Kind).
Susan Rahn
Amintirile pe care le am despre prima întâlnire cu oncologul meu sunt neclare, dar îmi amintesc clar că a spus că va face tot posibilul pentru a încerca să țină cancerul la distanță. Dar ea a mai spus că nu există un remediu pentru cancerul de sân metastatic. În timp ce stăteam acolo, auzindu-i vocea fără să înțeleg prea mult din ceea ce spunea, vocea din capul meu spunea: „Cum am ajuns aici? A fost doar o durere de spate.”
E greu de crezut că a fost acum puțin mai mult de trei ani. Conform statisticilor — dacă te duci după statistici — ar trebui să fiu mort. Un diagnostic de cancer mamar metastatic are o durată medie de viață de 36 de luni. Cele 36 de luni ale mele au venit și au trecut pe 28 august 2016, când am fost diagnosticată cu cancer de sân metastatic de novo în stadiul 4, în 2013. Cancerul se răspândise în afara sânului meu drept, prin fluxul sanguin, și s-a instalat în coloana vertebrală și coaste. Habar n-am avut până când spatele a început să mă doară mai devreme în acea lună. Mamografia pe care mi-am făcut-o cu nouă luni în urmă fusese clară. Deci, a spune că acest diagnostic a fost șocant este o subestimare.
Mi-aș dori să pot spune că a mers fără probleme până în acest moment. Au existat două runde separate de radiații care au cauzat leziuni ale nervilor, trei intervenții chirurgicale separate, două spitalizări, cinci biopsii diferite și nenumărate teste și scanări. Sunt la al patrulea plan de tratament și ultima opțiune fără chimioterapie.
A ști că timpul tău va fi mult mai scurt decât ți-ai imaginat pune lucrurile într-o perspectivă cu totul diferită. A devenit foarte important pentru mine să încerc să ajut alți oameni care se pot găsi în aceeași poziție cu mine. Habar n-aveam înainte de diagnosticul meu ce este cancerul de sân metastatic sau că este terminal. M-am dus să lucrez pentru a stabili o prezență în rețelele sociale, astfel încât să pot informa și educa din experiențele mele. Am început să scriu pe blog, să distribui pe diverse platforme și să mă conectez cu alte femei care aveau toate formele de cancer de sân.
De asemenea, am învățat două lucruri foarte revelatoare: cercetarea cancerului de sân metastatic este subfinanțată, iar cancerul de sân este orice altceva decât „clubul destul de roz” care este descris. Am vrut să ajut să schimb asta; să las o moștenire cu care fiul meu, acum în vârstă de 17 ani, poate fi mândru.
În august trecut, doi dintre cei mai apropiați prieteni ai mei m-au invitat să mă alătur lor în formarea unei reviste/comunități digitale, prima de acest fel, pentru toți cei afectați de cancer de sân: TheUnderbelly.org. Ne angajăm să punem în lumină aspectele mai întunecate, dar foarte importante ale cancerului de sân, care în mod normal rămân nerostite sau sunt măturate sub covor. Când narațiunea obișnuită despre cum să „facem” cancerul de sân nu rezonează, vrem să avem un loc sigur pentru cei care doresc să apară și să fie sinele lor cinstiți fără judecată. Tocmai asta facem!
Inițiativele mele de a ajuta la strângerea mai multor bani pentru cercetarea metastatică semnificativă m-au determinat să devin coordonator de sensibilizare pentru Fundația Cancer Couch. Această organizație nou formată este condusă de voluntari și finanțată din privat. Toate donațiile merg direct către cercetarea cancerului de sân metastatic și 100% din toate fondurile sunt egalate de instituțiile care sunt finanțate de această uimitoare fundație, ceea ce înseamnă că banii sunt dublați. Nu există altă organizație MBC ca aceasta și sunt foarte mândru să le susțin toate eforturile ori de câte ori pot.
Dacă cineva m-ar fi întrebat acum cinci ani ce aș face și cum ar fi viața mea, asta ar fi fost la ani lumină distanță de răspunsul meu. Am zilele mele când mă enervez din cauza a ceea ce trebuie să fac pentru a mă asigura că continui. Aș minți dacă aș spune că toate sunt inimi și sclipici. Dar mă simt binecuvântat că pot lucra zilnic cu prietenii mei și știu – sunt sigur – că voi lăsa o moștenire de care fiul meu va fi mândru și că o voi împărtăși copiilor săi dacă timpul meu vine înainte. pot să-i cunosc.
Susan Rahn este un avocat al cancerului de sân și unul dintre editorii/editorii TheUnderbelly.org. De asemenea, scrie pe blog la Stickit2Stage4.
Discussion about this post