Așa îi afectează lipsa de hidroxiclorochină persoanele cu artrită reumatoidă

Sfatul lui Trump de a folosi medicamentul antiviral pentru a preveni COVID-19 a fost lipsit de temei și periculos – și pune în pericol viața persoanelor cu afecțiuni cronice.

Așa îi afectează lipsa de hidroxiclorochină persoanele cu artrită reumatoidă

La sfârșitul lunii februarie, în pregătirea pentru pandemia despre care se prevedea că va ajunge asupra comunității mele din afara Manhattanului, mi-am făcut aprovizionare cu alimente, produse de uz casnic și medicamente esențiale pentru a-mi întreține familia numeroasă în timpul carantinei.

Știam că îngrijirea unei familii de șapte – pe lângă o mamă în vârstă care locuiește cu noi – se va dovedi o provocare în timpul unui focar.

Am o formă agresivă și debilitantă de artrită reumatoidă și cei cinci copii ai mei au diverse boli autoimune cu alte probleme medicale complexe. Acest lucru a făcut ca planificarea pentru o pandemie iminentă să fie crucială.

În același timp, reumatologul meu a sugerat că, până când soțul meu nu a încetat să facă naveta în New York City pentru a lucra, eu și copiii mei să ne abținem să luăm medicamentele biologice de suprimare a sistemului imunitar pe care le luam pentru a suprima activitatea bolii.

Medicul nostru era îngrijorat de faptul că soțul meu va fi expus la COVID-19 în timpul lucrului sau în timpul navetei într-un tren aglomerat, ceea ce ar reprezenta un risc mortal pentru familia mea imunocompromită și pentru mama mea fragilă din punct de vedere medical.

Efectele secundare dureroase ale deficitului de hidroxiclorochină

Întreruperea produselor noastre biologice ar veni cu riscuri – cel mai probabil fiind o erupție debilitantă cu inflamație rampantă și neîngrădită cauzată de boală.

În încercarea de a atenua această probabilitate, medicul meu a prescris medicamentul antimalaric hidroxiclorochina, care a fost folosit pentru a trata artrita reumatoidă, lupusul și alte boli.

Deși hidroxiclorochina nu este un tratament la fel de eficient pentru boala mea precum sunt medicamentele biologice, nu prezintă aceleași riscuri imunosupresoare.

Cu toate acestea, când am încercat să umplu rețeta, am fost informat de un farmacist frustrat că nu au putut să asigure medicamentele de la furnizorii lor din cauza lipsei.

am sunat fiecare o singură farmacie din zona noastră și a fost întâlnit cu aceeași poveste de fiecare dată.

În săptămânile petrecute în așteptarea ca hidroxiclorochina să devină disponibilă, am experimentat cea mai gravă criză din cei 6 ani de când am fost diagnosticat cu artrită reumatoidă.

Îmbrăcarea, gătitul, urcarea și coborarea scărilor, curățarea și îngrijirea copiilor și a mamei mele au devenit sarcini de netrecut.

Febrele, durerile de cap, insomnia și durerea necruțătoare m-au consumat. Articulațiile mele au devenit extrem de sensibile și umflate și nu mi-am putut mișca degetele de la mâini sau de la picioare, deoarece s-au umflat și blocat pe loc.

Pur și simplu să te dai jos din pat în fiecare dimineață și să intri în baie pentru un duș – ceea ce ajută la îmbunătățirea rigidității, un semn distinctiv al RA și adesea atunci când durerea este cea mai gravă – a durat de trei ori decât ar fi în mod normal.

Disconfortul zguduitor m-ar lăsa fără suflare.

Cum pretențiile false ale președintelui au cauzat prejudicii

La scurt timp după ce am realizat că există o lipsă de medicamente, au apărut știri despre medici din alte țări care au încercat hidroxiclorochina împreună cu azitromicină, cu rezultate neclare.

Comunitatea medicală a fost de acord că studiile clinice sunt necesare pentru a dovedi eficacitatea acestor medicamente, dar președintele Donald Trump a tras propriile concluzii fără temei.

Pe Twitter, el promovat hidroxiclorochina ca fiind „una dintre cele mai mari schimbări de joc din istoria medicinei”.

Trump a susținut că pacienții cu lupus, care sunt adesea tratați cu hidroxiclorochină, par mai puțin probabil să ia COVID-19 și că „există un zvon” și „există un studiu” pentru a-și confirma „teoria”.

Aceste afirmații false au dus la acțiuni imediate, periculoase.

Medicii au prescris în exces hidroxiclorochina pentru ei înșiși și pentru pacienții care doreau să o ia profilactic – sau care pur și simplu doreau medicamentul în dulapul lor de medicamente în cazul în care ar fi dezvoltat COVID-19.

Un bărbat din Arizona a murit după ce a ingerat fosfat de clorochină – care este menit să curețe acvariile – în efortul de a se proteja de noul coronavirus.

În loc să ne protejeze, era clar că sfatul liderului de vârf al națiunii noastre provoca în schimb rău și credințe periculos de eronate.

Pacienții cu reumatologie trăiesc în frică

Sfatul lui Trump nu numai că era lipsit de temei și periculos, dar punea în pericol viața persoanelor cu afecțiuni cronice.

Într-un articol din Annals of Internal Medicine, COVID-19 Global Rheumatology Alliance, un consorțiu de reumatologi, a avertizat să nu se grăbească la concluzii despre medicament. Ei au avertizat că penuria ar putea fi dăunătoare pentru persoanele care trăiesc cu artrită reumatoidă și lupus.

„Lipsa de hidroxiclorochină (HCQ) ar putea expune acești pacienți la risc de erupții severe și chiar care pun viața în pericol; unii pot necesita spitalizare atunci când spitalele sunt deja la capacitate maximă”, scrie Alianța. „Până când nu se generează dovezi de încredere și s-au pus în aplicare lanțuri de aprovizionare adecvate, trebuie subliniată utilizarea rațională a HCQ la pacienții cu COVID-19, cum ar fi utilizarea în studiile de investigație.”

În aprilie, Administrația SUA pentru Alimente și Medicamente (FDA) avertizat împotriva utilizării hidroxiclorochinei pentru COVID-19 în afara unui cadru spitalicesc sau a unui studiu clinic, invocând rapoarte despre probleme grave de ritm cardiac la persoanele cu COVID-19 tratate cu medicamentul.

La 28 martie 2020, FDA a dat o autorizație de utilizare de urgență (EUA) pentru hidroxiclorochina și clorochina pentru tratamentul COVID-19, dar a retras această autorizație pe 15 iunie 2020. Pe baza unei analize a ultimelor cercetări, FDA a stabilit că aceste medicamente nu sunt susceptibile de a fi un tratament eficient pentru COVID-19 și că riscurile utilizării lor în acest scop ar putea depăși orice beneficii.

Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC) face clar că „nu există medicamente sau alte medicamente aprobate în prezent de Administrația SUA pentru Alimente și Medicamente (FDA) pentru a preveni sau trata COVID-19”.

Înrudit: Studii despre hidroxiclorochina retrasă, lipsesc dovezi timpurii

Mulți dintre cei care se bazează pe hidroxiclorochină au sperat că această îndrumare din partea comunității medicale va însemna un acces mai ușor la medicamentele care le salvează vieți.

Dar aceste speranțe s-au spulberat rapid atunci când Trump a insistat să vorbească în favoarea medicamentului pentru prevenirea COVID-19, ajungând până acolo încât să spună că el îl ia zilnic.

Și astfel, lipsa continuă.

Potrivit unui sondaj realizat de Lupus Research Alliance, mai mult de o treime dintre persoanele cu lupus au avut probleme în a-și completa rețeta de hidroxiclorochină pe fondul pandemiei de COVID-19.

Pacienții de reumatologie ca mine trăiesc cu frica de un deficit continuu, mai ales că unele zone văd o creștere sau reapariție a cazurilor de COVID-19 și ne îndreptăm către un al doilea val aparent inevitabil.

Acum, mai mult decât oricând, trebuie să ne bazăm pe sfatul sănătos din partea comunității medicale

Sunt extrem de recunoscător și apreciez că comunitatea medicală lucrează neobosit pentru a găsi tratamente pentru cei care au dezvoltat COVID-19 și pentru cercetătorii care testează cu disperare vaccinuri care sperăm că vor opri răspândirea acestei boli mortale.

Trăind într-un hotspot cu multe cazuri în comunitatea mea, sunt foarte conștient de cât de devastator este SARS-CoV-2, virusul care provoacă COVID-19.

Trebuie să ne bazăm pe expertiza comunității medicale atunci când căutăm surse de încredere pentru tratament și speranță.

Deși Trump pretinde că are toate răspunsurile, a lua orice sfat medical de la el este dăunător sănătății și bunăstării tale.

Bilanțul pe care pontificatul iresponsabil al lui Trump a avut-o asupra celor mai fragili membri ai societății noastre din punct de vedere medical este de neiertat.

Cei care au suferit răni sau și-au pierdut viața, împreună cu pacienții fără acces la medicamentele lor, sunt dovada.


Elaine MacKenzie este un avocat al dizabilităților și bolilor cronice, cu o experiență de peste 30 de ani. Ea locuiește în afara orașului New York cu copiii ei, soțul și cei patru câini ai lor.

Află mai multe

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss