Ce trebuie să știți despre etapele finale ale sclerozei multiple

Scleroza multiplă (SM) este o boală cronică fără tratament. Acesta variază destul de mult de la o persoană la alta și nu toată lumea cu SM va progresa la o evoluție severă a bolii.

Pentru unii oameni, SM poate duce la dizabilități severe și complicații care pun viața în pericol. Aceasta se numește stadiul final sau stadiul final MS.

Citiți mai departe pentru a afla mai multe despre SM în stadiul final, plus câteva lucruri pe care poate doriți să le luați în considerare mai devreme în progresia SM.

Simptomele SM în stadiul final

Pe măsură ce SM progresează, puteți vedea simptomele crescând în severitate sau puteți constata că aveți mai multe simptome în același timp. Simptomele pot dura mai mult sau pot deveni permanente.

Unele simptome pe care le puteți experimenta în SM în stadiul final includ:

probleme cu echilibrul, coordonarea și postura
mobilitate limitată sau paralizie
cheaguri de sânge și răni de presiune din cauza lipsei de mobilitate
crampe, rigiditate, spasme musculare, tremor
durere în mușchi, nervi și articulații
probleme severe ale vezicii urinare și intestinului
probleme de respirație din cauza mușchilor respiratori slabi
obțineți mai ușor infecții respiratorii precum pneumonia
dificultăți la înghițire, care pot duce la sufocare și probleme de alimentație
probleme de vorbire
pierderea vederii
dificultăți cognitive
oboseală
depresie

Complicații grave

De asemenea, este important să fii în alertă pentru complicații grave ale SM, cum ar fi:

escare de decubit sau escare de decubit
pneumonie de aspirație și alte infecții respiratorii
infecții ale vezicii urinare și ale rinichilor
depresie

Condițiile de sănătate coexistente vă pot afecta simptomele SM, calitatea vieții și durata vieții. Este important să solicitați îngrijiri medicale pentru toate afecțiunile dumneavoastră de sănătate.

Tratamente pentru SM în stadiu final

În 2017, Administrația pentru Alimente și Medicamente (FDA) a aprobat ocrelizumab (Ocrevus) ca prima terapie de modificare a bolii pentru persoanele cu SM progresivă.

După cum explică Societatea Națională a SM, terapiile de modificare a bolii nu funcționează la fel de bine pentru SM progresivă ca și pentru formele recidivante de SM.

De aceea, tratamentul pentru etapele finale ale SM se concentrează pe gestionarea simptomelor individuale. Aceasta poate implica:

ajutoare de mobilitate
fizioterapie
analgezic

Îngrijire paliativă

Îngrijirile paliative pot fi utile pentru persoanele cu SM în stadiu final. Îngrijirile paliative pun accent pe calitatea vieții. Aceasta include bunăstarea fizică, emoțională și spirituală. Se mai numește și îngrijire de susținere.

Un studiu publicat în 2018 a analizat tendințele de îngrijire paliativă pentru persoanele cu SM. Rezultatele au arătat că serviciile de îngrijire paliativă pentru persoanele spitalizate cu SM au crescut dramatic din 2005 până în 2014, posibil din cauza Legii privind îngrijirea la prețuri accesibile.

Cercetătorii au sugerat că pentru persoanele spitalizate cu SM, trimiterea mai devreme la îngrijiri paliative ar fi putut fi mai eficientă.

Îngrijire la sfârșitul vieții

MS este rareori fatal. In orice caz, cercetare sugerează că speranța de viață pentru persoanele cu SM poate fi cu aproximativ 7 ani mai scurtă decât cea a populației generale.

Pe măsură ce îmbătrânești, SM poate avea un impact mai mare asupra calității vieții tale. În etapa finală a SM, este posibil să aveți nevoie de mai multă asistență pentru îngrijirea personală și pentru îndeplinirea sarcinilor zilnice de rutină.

Studiile arată că 40 până la 70 la sută dintre persoanele cu SM dezvoltă dificultăți cognitive la un moment dat. Când funcția cognitivă este grav afectată, devine dificil să luați decizii importante. Acest lucru poate afecta îngrijirea zilnică, tratamentele medicale și nevoile de la sfârșitul vieții.

Dacă aveți o formă progresivă de SM, merită să vă gândiți la nevoile viitoare înainte ca acestea să fie necesare. Câteva lucruri de luat în considerare sunt:

adaptări la domiciliu și tehnologie de asistență
îngrijire medicală la domiciliu
facilităţi de locuit asistată
îngrijire la azilul de bătrâni
nevoi emoționale și spirituale
sprijinul îngrijitorului

Poate doriți să vă gândiți și la directivele avansate. Aceste documente vă pot ajuta să vă precizați alegerile de tratament din timp, în cazul în care nu puteți vorbi mai târziu. De asemenea, puteți numi un mandatar de asistență medicală care să acționeze în numele dvs.

Cercetare sugerează că planificarea în avans a îngrijirii poate îmbunătăți calitatea rezultatelor pentru persoanele cu unele afecțiuni cronice de sănătate.

Puteți vorbi cu un medic sau cu un reprezentant legal pentru a începe. Pentru mai multe informații despre directivele anticipate, vizitați Dying Matters și Institutul Național pentru Îmbătrânire.

Nu există leac pentru SM, dar de obicei nu este fatal. SM progresivă poate duce la dizabilități severe și complicații care pun viața în pericol. Îmbătrânirea și condițiile coexistente pot agrava simptomele.

Pe măsură ce SM progresează, este posibil să aveți nevoie de mai mult ajutor pentru îngrijirea personală și îndeplinirea sarcinilor zilnice. Viața independentă ar putea să nu mai fie posibilă.

Tratamentul în stadiile finale ale SM poate implica îngrijiri paliative. Aceasta înseamnă că echipa dumneavoastră de asistență medicală se va concentra pe atenuarea simptomelor și pe a vă ajuta să vă mențineți o calitate bună a vieții. Îngrijirea paliativă vă poate ajuta, de asemenea, la bunăstarea dumneavoastră emoțională și spirituală.

Dacă aveți SM progresivă, vă poate ajuta să discutați aceste subiecte cu medicul dumneavoastră. Explorarea tehnologiei de asistență și a opțiunilor de îngrijire personală acum vă poate ajuta să vă pregătiți mai bine atunci când este nevoie.