Este de înțeles să te simți nepregătit după ce ai fost diagnosticat cu o boală cronică. Dintr-o dată, viața ta este pusă în așteptare și prioritățile tale se schimbă. Sănătatea și bunăstarea voastră sunt obiectivul principal, iar energia voastră este dedicată găsirii unui tratament.
Călătoria către vindecare nu este niciodată ușoară și este posibil să întâlnești câteva obstacole pe parcurs. Unul dintre aceste obstacole, desigur, este cum să plătiți costul gestionării unei afecțiuni cronice.
În funcție de circumstanțele dvs., este posibil să aveți asigurare de sănătate și venituri suficiente pentru a vă plăti tratamentul fără prea multe griji.
Sau, s-ar putea să fii la jumătatea anilor de 20 de ani, fără asigurare, la școală și să lucrezi cu jumătate de normă pentru 15 USD pe oră. Asta sa întâmplat cu Meg Wells.
Era 2013 și Meg tocmai începuse un program de master la Universitatea de Stat din Sonoma. Ea studia managementul resurselor culturale, sperând într-o zi să lucreze la un muzeu istoric ca curator.
Meg avea 26 de ani, trăia pe cont propriu și lucra cu jumătate de normă. Avea doar suficienți bani pentru a-și plăti chiria și diverse taxe școlare. Dar lumea ei era pe cale să ia o întorsătură dramatică.
De ceva vreme, Meg se confrunta cu lucruri precum indigestie proastă, gaze și oboseală. Era ocupată cu munca și studiile postuniversitare, așa că a amânat să meargă la medic.
Până în noiembrie 2013, totuși, simptomele ei au devenit prea înspăimântătoare pentru a fi ignorate.
„Mergeam atât de mult la baie”, a spus ea, „și atunci am început să văd sânge și mi-am spus: OK, ceva este foarte, foarte greșit.”
Colita ulceroasă (CU) este un tip de boală inflamatorie intestinală (IBD) care provoacă inflamație și răni apariția în intestinul gros. În multe cazuri, boala se dezvoltă lent și se agravează în timp.
Cauza exactă a afecțiunii este necunoscută, dar cercetătorii cred că genetica, factorii de mediu și un sistem imunitar hiperactiv pot juca un rol.
Sângele din scaun este un simptom comun al CU. Când Meg a observat sânge, a știut că era timpul să obțină ajutor.
Meg nu avea asigurare de sănătate în acel moment. A trebuit să plătească sute de dolari din buzunar pentru toate vizitele la medic, testele de sânge și testele de scaun necesare pentru a exclude cauzele comune ale simptomelor ei.
După mai multe vizite, echipa ei de asistență medicală a reușit să restrângă cauza simptomelor ei la UC, boala Crohn sau cancerul de colon.
Unul dintre medicii ei a sugerat că ar fi înțelept să aștepte până când are asigurare de sănătate înainte de a face următorul pas – o colonoscopie. Această procedură poate costa până la 4.000 USD fără acoperire de asigurare.
Într-un moment de disperare, ea a cumpărat un plan de asigurări de sănătate de la un broker. Dar când a aflat că nu ar acoperi niciun serviciu de asistență medicală din regiunea ei, a fost nevoită să anuleze planul.
„După aceea, părinții mei au preluat conducerea pentru că eram prea bolnavă ca să mă descurc”, a spus Meg. „În acel moment, doar sângeram și sufeream atât de mult.”
Obținerea unui diagnostic și tratament
La începutul lui 2014, Meg s-a înscris în planul de asigurări de sănătate Silver 70 HMO prin Kaiser Permanente, cu ajutorul familiei sale. Pentru a menține acoperirea, ea plătește prime de 360 USD pe lună. Această rată va crește la 450 USD pe lună în 2019.
Ea este, de asemenea, responsabilă pentru taxele de coplă sau coasigurare pentru multe dintre medicamentele ei, vizitele la medic, procedurile în ambulatoriu, îngrijirea pacienților internați și testele de laborator. Doar unele dintre aceste taxe sunt luate în considerare pentru deductibilitatea ei anuală pentru vizitele și testele la medic, care este de 2.250 USD. Furnizorul ei de asigurări stabilește, de asemenea, un maxim anual pentru cheltuielile din buzunar pentru spitalizare, care este de 6.250 USD pe an.
Cu asigurarea de sănătate în mână, Meg a vizitat un specialist gastrointestinal (GI). Ea a suferit o colonoscopie și o endoscopie GI superioară și a fost diagnosticată cu CU.
Câteva luni mai târziu, s-a mutat acasă pentru a locui cu părinții ei în Vacaville, California.
Până în acel moment, Meg a început să ia un medicament oral folosit pentru a trata inflamația din intestinul inferior. Chiar și cu acoperire de asigurare, ea plătea aproximativ 350 de dolari din buzunar pe lună pentru acest tratament. Dar încă mergea mult la baie, avea dureri abdominale și avea simptome asemănătoare febrei, cum ar fi dureri de corp și frisoane.
Meg se confrunta și cu dureri cronice de spate de ani de zile. După ce a dezvoltat simptome de UC, durerile ei de spate s-au agravat mult.
„Nu puteam să merg”, și-a amintit Meg. „Eram plat pe pământ, nu mă puteam mișca.”
Ea a luat legătura cu un nou specialist gastrointestinal de la un spital local, care a trimis-o la un reumatolog. El a diagnosticat-o cu sacroiliită, care este o inflamație a articulațiilor care leagă coloana inferioară de pelvis.
Într-un studiu recent publicat în Arthritis Care and Research, cercetătorii au descoperit că sacroiliita afectează aproape
Reumatologul lui Meg a avertizat-o că multe dintre medicamentele folosite pentru a trata sacroileita agravează CU. Infliximab (Remicade, Inflectra) a fost unul dintre puținele medicamente pe care le putea lua pentru a gestiona ambele afecțiuni. Ar trebui să viziteze spitalul la fiecare patru săptămâni pentru a primi o perfuzie de infliximab de la o asistentă.
Meg a încetat să ia medicamentul pe cale orală pe care o lua și a început să primească perfuzii cu infliximab. Ea nu a plătit nimic din buzunar pentru aceste perfuzii în primii ani. Furnizorul ei de asigurări a preluat nota de 10.425 USD per tratament.
Specialistul gastrointestinal al lui Meg a prescris și clisme steroidice pentru a ajuta la reducerea inflamației din intestinul inferior. Ea a plătit aproximativ 30 de dolari din buzunar când a completat rețeta pentru acest medicament. A trebuit să-l umple o singură dată.
Cu aceste tratamente, Meg a început să se simtă mai bine.
„Ceea ce am crezut cândva este zero
cantitatea de durere, de fapt este ca un patru pe scala durerii. tocmai am avut
m-am obișnuit atât de mult. Și apoi, odată ce am luat medicamente, a fost ca, oh, doamne
Doamne, am trăit atât de multă durere și nici nu mi-am dat seama.”
Acea perioadă de confort nu a durat mult.
Majoritatea persoanelor cu CU trec prin perioade de remisie care pot dura săptămâni, luni sau chiar ani. Remisiunea este atunci când simptomele unei boli cronice precum UC dispar. Aceste perioade fără simptome sunt imprevizibile. Nu știi niciodată cât vor dura și când vei avea o altă erupție.
Meg a experimentat prima ei perioadă de remisie din mai 2014 până în septembrie a aceluiași an. Dar până în octombrie, ea se confrunta din nou cu simptome debilitante ale UC. Testele de sânge și o colonoscopie au evidențiat niveluri ridicate de inflamație.
Pe tot restul anului 2014 și 2015, Meg a vizitat spitalul de mai multe ori pentru a trata simptomele și complicațiile erupțiilor, inclusiv durerea și deshidratarea.
„Deshidratarea este ceea ce
te prinde cu adevărat. E oribil.”
Specialistul ei gastrointestinal a încercat să controleze boala cu medicamente pe bază de prescripție medicală – nu numai infliximab și clisme cu steroizi, ci și prednison, 6-mercaptopurină (6-MP), alopurinol, antibiotice și altele. Dar aceste medicamente nu au fost suficiente pentru a o menține în remisie.
După o altă erupție și spitalizare la începutul anului 2016, Meg a decis să fie supusă unei intervenții chirurgicale pentru a-și îndepărta colonul și rectul. Un estimat
Meg a avut prima dintre cele două operații în mai 2016. Echipa ei de chirurgie i-a îndepărtat colonul și rectul și i-a folosit o porțiune din intestinul subțire pentru a modela o „pungă J”. Husa J va servi în cele din urmă ca înlocuitor pentru rectul ei.
Pentru a-i oferi timp să se vindece, chirurgul ei și-a atașat capătul tăiat al intestinului subțire de o deschidere temporară a abdomenului ei – o stomă prin care putea trece scaunul într-o pungă de ileostomie.
A avut a doua operație în august 2016, când echipa ei de chirurgie și-a reconectat intestinul subțire la punga J. Acest lucru i-ar permite să treacă scaunul mai mult sau mai puțin normal, fără o pungă de ileostomie.
Prima dintre aceste operațiuni a costat 89.495 USD. Această taxă nu a inclus cele cinci zile de îngrijire în spital și testele pe care le-a primit ulterior, care au costat încă 30.000 de dolari.
A doua operație a costat 11.000 USD, plus 24.307 USD pentru trei zile de îngrijire și testare în spital.
Meg a petrecut încă 24 de zile în spital pentru a primi tratament pentru pancreatită, pouchită și ileus postoperator. Acele șederi au costat-o cumulat 150.000 de dolari.
În total, Meg a fost internată de șase ori în 2016. Înainte de încheierea vizitei, a atins limita anuală stabilită de furnizorul ei de asigurări pentru cheltuielile din buzunar pentru spitalizări. A trebuit să plătească doar 600 de dolari pentru prima operație.
Compania ei de asigurări a preluat restul taxei – sute de mii de dolari în facturi de spital pe care familia ei ar fi trebuit să le plătească altfel dacă nu ar fi fost asigurată.
Teste și tratament în curs
De la ultima internare în 2016, Meg a luat medicamente pentru a-și gestiona starea. De asemenea, a urmat o dietă atent echilibrată, a luat suplimente probiotice și a practicat yoga pentru a-și menține intestinele și articulațiile sănătoase.
Niciunul dintre aceste tratamente nu este la fel de costisitoare precum spitalizarea, dar ea continuă să plătească o sumă semnificativă în prime lunare de asigurare, taxe de coplă și taxe de coasigurare pentru îngrijire.
De exemplu, ea a avut cel puțin o colonoscopie pe an din 2014. Pentru fiecare dintre aceste proceduri, a plătit 400 de dolari în taxe din buzunar. Ea și-a evaluat, de asemenea, husa J după o intervenție chirurgicală, care a costat-o 1.029 de dolari în taxe din buzunar.
Ea mai primește perfuzii de infliximab pentru a trata durerile articulare. Deși acum primește o perfuzie la fiecare opt săptămâni în loc de la șase săptămâni. La început, ea nu plătea nimic din buzunar pentru aceste tratamente. Dar începând cu 2017, din cauza unei schimbări în politica lor mai mare, furnizorul ei de asigurări a început să aplice o taxă de coasigurare.
Conform noului model de coasigurare, Meg plătește din buzunar 950 de dolari pentru fiecare perfuzie de infliximab pe care o primește. Franza ei anuală nu se aplică acestor taxe. Chiar dacă își atinge deductibilitatea, va trebui să plătească mii de dolari pe an pentru a primi acele tratamente.
Ea consideră yoga utilă pentru gestionarea durerii și ameliorarea stresului. Menținerea nivelului de stres la un nivel scăzut o ajută să evite erupțiile. Dar participarea la cursuri de yoga în mod regulat poate fi costisitoare, mai ales dacă plătiți pentru vizite directe, mai degrabă decât pentru un permis lunar.
„Este mai ieftin dacă cumperi o lună
nelimitat, dar unul dintre rezultatele că am boala mea este că nu simt
confortabil să cumperi nelimitat orice sau să cumperi lucruri în avans. Pentru că fiecare
o singură dată când am făcut asta, am fost internat sau prea bolnav ca să merg sau să iau
avantaj de ceea ce am cumpărat.”
Meg face cea mai mare parte din yoga acasă, folosind o aplicație de telefon de 50 USD.
A câștiga existența
Deși a reușit să-și termine masterul, lui Meg i-a fost greu să găsească și să-și păstreze un loc de muncă în timp ce gestiona simptomele UC și durerile articulare cronice.
„Aș începe să mă gândesc la întâlniri din nou, aș începe să mă gândesc la vânătoare de locuri de muncă, totul, iar apoi sănătatea mea ar începe să scadă imediat”, și-a amintit Meg.
Ea a devenit dependentă financiar de părinții ei, care au fost o sursă importantă de sprijin pentru ea.
Au ajutat la acoperirea costurilor multor teste și tratamente. Ei au susținut în numele ei când era prea bolnavă pentru a comunica cu furnizorii de asistență medicală. Și i-au oferit sprijin emoțional pentru a o ajuta să facă față efectelor pe care bolile cronice le-au avut asupra vieții ei.
„Este atât de greu să captezi imaginea adevărată, de ansamblu, a ceea ce ai o boală ca aceasta pentru tine și familia ta”, a spus Meg.
Dar lucrurile au început să arate în sus. De când lui Meg i s-au îndepărtat colonul și rectul, ea a prezentat mult mai puține simptome gastrointestinale. A văzut o ameliorare cu durerile articulare.
„Calitatea vieții mele este de 99
la sută mai bine. Există acel 1 la sută pe care cineva care se uită în viața mea
are o sănătate foarte bună și nu a avut niciodată probleme digestive – ar fi
probabil cred că sunt o persoană bolnavă. Dar din perspectiva mea, este atât de mult
mai bine.”
Meg a început să lucreze de acasă ca scriitoare și fotograf independentă, ceea ce îi oferă control asupra locului și cât timp lucrează. Ea are și un blog cu mâncare, Meg is Well.
În cele din urmă, ea speră să devină suficient de independentă financiar pentru a gestiona singură costurile vieții cu o boală cronică.
„Urăsc că părinții mei trebuie să mă ajute”, a spus ea, „că sunt o femeie de 31 de ani care trebuie să se bazeze în continuare pe ajutorul și sprijinul financiar al părinților ei. Chiar urăsc asta și vreau să încerc să găsesc o modalitate prin care să mă pot ocupa de toate lucrurile.”
Discussion about this post