Mama lui Kim Bossley a fost diagnosticată cu infecție cu hepatită C în 2005, la aproape patru decenii după ce a contractat virusul printr-o transfuzie de sânge.
Fiind beneficiară de transplant de rinichi, mama ei a avut teste de sânge efectuate în mod regulat. Când medicul ei a observat că nivelurile ei de enzime hepatice erau ridicate, a verificat cauzele potențiale.
„Au observat că enzimele ei hepatice nu erau din top”, a spus Kim pentru Healthline, „așa că au continuat și au efectuat testul hepatic C, iar ea a revenit pozitiv.”
Hepatita C este o infecție virală care poate fi transmisă de la o persoană la alta prin sânge. Mulți oameni cu infecție cronică cu hepatita C trăiesc cu aceasta ani de zile înainte de a afla că o au. În timp, poate afecta ficatul și poate provoca cicatrici, cunoscute sub numele de ciroză.
Când mama lui Kim a primit un diagnostic de hepatită C, medicul ei i-a încurajat pe restul familiei să fie testat. Tatăl lui Kim a fost testat negativ pentru virus. Și sora ei a făcut-o.
Dar când Kim a primit rezultatele testelor, a aflat că avea și infecția.
„Am amânat puțin”, și-a amintit ea. „Nu credeam că este atât de grav. M-am gândit că dacă sunt negative, și eu. Dar al meu a revenit pozitiv.”
Din păcate, mama lui Kim a murit din cauza complicațiilor bolii în 2006. De atunci, Kim a înființat Fundația Bonnie Morgan pentru HCV în numele ei pentru a-i ajuta pe alții să obțină sprijinul de care au nevoie pentru a face față infecției cu hepatita C.
Pentru Kim, a fost nevoie de aproape 10 ani pentru a elimina virusul din corpul ei. În acel timp, ea a cheltuit mii de dolari pentru îngrijiri medicale, a primit mai multe serii de tratament antiviral și a dezvoltat o boală hepatică în stadiu terminal – o afecțiune cu care continuă să trăiască și astăzi.
O transfuzie de sânge care conține HCV
Kim s-a născut în 1968. În timpul nașterii, mama ei a primit o transfuzie de sânge care s-a dovedit ulterior a fi contaminată cu virusul hepatitei C. Atât Kim, cât și mama ei au contractat virusul de la acea transfuzie.
Până la momentul în care Kim a aflat că are infecție cu hepatita C, mai bine de 36 de ani mai târziu, ea dezvoltase deja simptome. Dar, ca mamă a doi copii și proprietară a mai multor afaceri, ea a crezut că este pur și simplu arsă.
[Block quote]
„Aveam oboseală severă, dureri musculare și dureri articulare și nu puteam deschide recipientele sau borcanele de lapte. Chiar mă luptam, dar am presupus că funcționează prea mult.”
După rezultatul pozitiv al testului, furnizorul de asistență medicală primară al lui Kim a îndrumat-o la un specialist în boli infecțioase din Greeley, Colorado, la aproximativ 30 de minute cu mașina de casa ei.
Specialistul a efectuat analize de sânge și o biopsie hepatică pentru a-i evalua starea. Pe baza rezultatelor, el a încurajat-o să aștepte înainte de a urma un tratament antiviral. În acel moment, singura opțiune de tratament presupunea o combinație de interferon pegilat și ribavirină. Acest tratament a avut o rată relativ scăzută de succes și un risc ridicat de reacții adverse.
„Am făcut o biopsie și am avut doar stadiul zero până la stadiul unu [cirrhosis]„, a explicat Kim, „deci a spus că tratamentul cu interferon a fost extrem de dur și a recomandat să așteptăm.”
Efectele secundare dure ale tratamentului
Nu a durat mult până când starea lui Kim s-a înrăutățit.
Kim a încetat să-și mai consulte specialistul în boli infecțioase și a început să meargă la un hepatolog din Denver, Colorado, după ce a fost internată la spital cu hipertensiune arterială. O a doua biopsie cinci ani mai târziu a arătat că afectarea ficatului ei a progresat până la stadiul patru de ciroză decompensată. Cu alte cuvinte, ea dezvoltase o boală hepatică în stadiu terminal.
Kim știa cât de gravă era starea ei. Mama ei murise cu patru ani în urmă de aceeași boală. Avea doar 59 de ani când a murit.
În 2011, hepatologul ei i-a prescris 12 săptămâni de tratament antiviral cu interferon pegilat și ribavirină.
Kim avea o asigurare de sănătate care acoperea o parte din costurile medicamentelor. Chiar și așa, factura ei din buzunar pentru trei luni de tratament a fost stabilită să fie de aproximativ 3.500 de dolari pe lună. Ea a solicitat asistență pentru pacienți printr-o fundație privată, care a redus costurile din buzunar la 1.875 de dolari pe lună.
Efectele secundare ale tratamentului au fost „extrem de dure”, a spus ea. Ea a dezvoltat oboseală severă și alte simptome asemănătoare gripei, precum și anemie. A trebuit să tragă un pui de somn în biroul ei pentru a trece peste ziua de muncă.
„Încă a trebuit să-mi conduc companiile pentru că angajații mei depindeau de mine, așa că nu am ratat nicio zi”, a spus ea. „Am pus o saltea pneumatică în biroul meu, ca să-mi pot duce copiii la școală, să merg la muncă, măcar să deschid ușile pentru ca clienții să poată intra și angajații mei să primească un salariu, iar eu am lucrat ca o oră și am culcat. jos.”
„Cred că dacă ar fi trebuit să lucrez pentru altcineva decât mine, ar fi fost cel mai rău”, a spus ea, „să te forțezi să mergi la muncă și să nu te poți bucura de luxul pe care l-am făcut eu să mă culc și să te odihnești”.
După 12 săptămâni de tratament, Kim încă mai avea niveluri detectabile ale virusului hepatitei C în sânge. Pentru medicul ei i-a fost clar că medicamentele nu funcționează – și el a refuzat să-i prescrie încă o serie de medicamente.
„Am fost
nu a răspuns și a fost retras în săptămâna 12, ceea ce m-a devastat de fapt
pentru că mama mea a murit de hepatite C și așa am văzut-o cum moare din cauza ei, știind
Eram în etapa a patra, aveam doi copii mici, o companie – adică a fost nevoie de mult. eu
a trebuit să lupte.”
Nu existau alte opțiuni de tratament disponibile la acea vreme, așa că tot ce putea face era să spere că un remediu va veni în curs de dezvoltare.
Găsirea studiului clinic potrivit
Dar Kim a ales un alt traseu. În loc să aștepte ca noi medicamente să ajungă pe piață, Kim a solicitat mai multe studii clinice. A fost respinsă de la primele trei studii la care a aplicat pentru că nu se încadra în criteriile lor de eligibilitate. În cele din urmă, al patrulea proces la care a aplicat a acceptat-o ca participant.
A fost un studiu privind un nou tratament promițător pentru hepatita C, care a implicat o combinație de interferon pegilat, ribavirină și sofosbuvir (Sovaldi).
Ca subiect de cercetare, ea nu ar trebui să plătească pentru medicamente. Ea a primit chiar și o bursă de 1.200 de dolari pentru participare.
La început, a fost repartizată în grupul placebo. A trebuit să fie supusă 24 de săptămâni de tratament cu placebo, înainte de a putea primi „lucrurile adevărate”.
La sfârșitul anului 2013, ea a început în sfârșit 48 de săptămâni de tratament cu medicamente active. Medicamentele au avut un efect imediat asupra nivelului virusului hepatitei C din sângele ei.
„Am început cu o încărcătură virală de 17 milioane”, a spus ea. În trei zile, a scăzut la 725, iar în cinci zile, a scăzut la 124. În ziua a șaptea, încărcătura ei virală a ajuns la zero.
Cercetatorul principal nu văzuse niciodată că încărcătura virală a cuiva scade atât de repede.
Kim a aflat că a fost vindecată de hepatita C la 12 săptămâni după ce a primit ultima doză de medicamente antivirale. Era 7 ianuarie 2015 – ziua de naștere a mamei ei.
„Brad negru” de la asigurări
Deși Kim a fost vindecată de hepatita C, ea continuă să trăiască cu leziunile pe care le-a cauzat ficatului ei. De ani de zile, ciroza a fost considerată ireversibilă. Dar odată cu progresele continue în știința medicală, recuperarea ar putea fi posibilă într-o zi.
„Ne îndreptăm în direcția corectă”, a spus Kim. „Poate dura zeci de ani, dar sunt doar fericit [the hepatitis] este vindecat, și [my health] merge în altă direcție în loc să se deterioreze.”
Deși Kim are speranță în viitorul ei, costurile financiare ale recuperării au fost mari.
Avea asigurare privată de sănătate când a primit diagnosticul pentru prima dată. Dar furnizorul ei de asigurări a abandonat-o rapid și a fost greu să găsesc altul care să o accepte.
„Cât de curând
pe măsură ce am primit diagnosticul, parcă au aflat casele de asigurări de sănătate și
apoi am fost listat cu o afecțiune preexistentă. Am fost dat afară din viață
polita de asigurare. Mi s-a dat afară asigurarea de sănătate.”
Fiind o persoană care a fost „marcată neagră” pe piața privată, a putut să se înscrie la asigurări de sănătate prin CoverColorado. Acest program sponsorizat de stat a oferit acoperire persoanelor cărora li s-a refuzat asigurarea privată din cauza unor afecțiuni medicale preexistente. Ea a plătit aproximativ 400 de dolari în prime lunare și a avut o deductibilă anuală de aproximativ 500 de dolari.
În 2010, și-a schimbat furnizorul de asigurări și intenționează să-și aducă hepatologul în rețeaua de acoperire. Ea s-a înscris într-un plan Blue Cross Blue Shield, pentru care a plătit aproximativ 700 de dolari pe lună în prime. De atunci, primele ei lunare au crescut la 875 USD. Deductibilitatea ei anuală a ajuns la 2.500 de dolari.
Mii de dolari în îngrijiri medicale
Chiar și după ce Kim își atinge deductibilitatea de asigurare în fiecare an, ea plătește mii de dolari din buzunar în taxe de coplă pentru programări medicale, teste și medicamente.
De exemplu, ea a plătit 100 USD în taxe de coplă pentru fiecare vizită la specialistul ei în boli infecțioase. Ea plătește coplăți de 45 USD pentru fiecare întâlnire cu hepatologul ei. Pentru a gestiona efectele fizice și psihologice ale stării sale, ea a plătit și pentru a vizita un chiropractician și un consilier de sănătate mintală.
„M-am trezit periodic intrând în depresie, unde a trebuit să caut consiliere”, a spus ea. „Este ceva ce cred că este foarte greu de acceptat de către pacienții cu hepatite C, că aveți nevoie de consiliere și vi-l recomand.”
Kim a trecut și prin două biopsii hepatice, pentru care a plătit mii de dolari din buzunar în coplăți. Ea continuă să facă analize de sânge la fiecare trei până la șase luni, ceea ce o costă aproximativ 150 de dolari din buzunar de fiecare dată. Ea este supusă, de asemenea, scanări CT sau RMN de trei ori pe an, pentru a monitoriza nodulii care s-au dezvoltat pe ficat, pancreas, rinichi și plămâni. Fiecare rundă de scanări costă între 1.000 și 2.400 USD.
Pe lângă aceste costuri, ea plătește și mii de dolari pentru medicamente în fiecare lună. Ea plătește aproximativ 800 USD din buzunar pe lună pentru rifaximină (Xifaxan), 100 USD pentru lactuloză și 50 USD pentru Tramadol. Ea ia Xifaxan și lactuloză pentru a trata encefalopatia hepatică, o complicație a bolii hepatice care provoacă confuzie și alte simptome cognitive. Ea folosește tramadol pentru a gestiona neuropatia periferică – un tip de leziuni ale nervilor posibil cauzate de infecția cu hepatita C sau de tratamentele ei cu interferon.
Boala de ficat i-a afectat și factura de la băcănie. Trebuie să urmeze o dietă bogată în nutrienți și să mănânce mai multe proteine slabe, legume și fructe decât înainte. Mâncatul mai sănătos costă mai mulți bani, a remarcat ea.
Pentru a acoperi costurile îngrijirii ei medicale, pe lângă cheltuielile de trai de zi cu zi, trebuie să-și bugeteze cu atenție veniturile.
„Nu trăim generos, evident, și copiii au
au sacrificat lucruri pe care și-au dorit să le facă, iar noi, ca familie, ne-am sacrificat, dar
Le-am spus că într-o zi vă voi plăti înapoi.”
Schimbarea lucrurilor în bine
Costurile financiare ale hepatitei C pot fi debilitante – dar nu sunt singurele costuri asociate cu această afecțiune. Trăitul cu o afecțiune cronică poate fi dificil din punct de vedere social și emoțional, mai ales când este stigmatizat la fel de mult ca și hepatita C.
„În 2005 până în 2010, nu a existat niciun sprijin, nu a existat educație”, a explicat Kim. „Ai fost etichetat ca fiind infecțios și chiar și atunci când intri în zona spitalului, boală infecțioasă [clinic] este clar de cealaltă parte a spitalului, așa că ești segregat imediat și simți deja că ai un X negru pe frunte.
„Obișnuiam să intru în cabinetele medicilor și să mă uit la fețele oamenilor care stăteau acolo. Știi, îl ai? Îl ai? Am vrut doar să mă conectez”, a spus ea.
Deși stigmatizarea și infecția cu hepatita C continuă să meargă mână în mână, Kim crede că lucrurile încep să se schimbe în bine. Există mai mult sprijin și informații disponibile decât atunci când a primit diagnosticul. Și susținătorii pacienților ca ea au muncit din greu pentru a crește gradul de conștientizare și pentru a-i ajuta pe alții să facă față bolii.
„Cred că este foarte important ca oamenii care o au și au fost tratați, știi, să-ți împărtășească poveștile”, a spus ea, „pentru că nu știi a cui viață o vei atinge.”
Discussion about this post