Au trecut aproape 20 de ani de când Rick Nash a aflat că are infecție cu hepatită C.
Aceste două decenii au inclus multe vizite la medic, teste, tratamente antivirale eșuate și ani petrecuți așteptând pe lista donatorilor un transplant de ficat.
De asemenea, au fost umplute cu mii de dolari în costuri de asistență medicală. Rick și familia sa au facturat mai mult de 6 milioane de dolari furnizorilor lor de asigurări de sănătate și au cheltuit sute de mii de dolari pentru îngrijirea din buzunar.
Dacă nu ar fi cheltuit acești bani, și-ar putea permite să-și cumpere o casă până acum.
„Ma refer la o casă”, a spus Rick pentru Healthline. „Suma de bani pe care familia mea și cu mine am plătit-o în această perioadă colectivă a fost de aproximativ 190.000 de dolari, 200.000 de dolari, deci este o casă.”
Rick avea doar 12 ani când a observat că urina lui era neobișnuit de întunecată. El și familia lui au mers la medicul lor, care i-a îndrumat la un spital local. După ce a fost supus analizelor de sânge și a unei biopsii hepatice, Rick a fost diagnosticat cu infecție cu hepatită C.
„Au testat totul”, a spus Rick, „și când au aflat că am hepatite C, au fost foarte confuzi, pentru că un copil de 12 ani cu hepatite C este ciudat”.
Hepatita C este o infecție virală care dăunează ficatului. În unele cazuri de infecție acută, organismul luptă singur împotriva virusului. Dar conform Centrelor pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC),
Infecția cronică cu hepatita C este rară la copii, afectând aproximativ 23.000 până la 46.000 de copii în Statele Unite. Majoritatea copiilor cu hepatită C au contractat virusul de la mama lor în timpul sarcinii.
După ce a aflat că Rick avea infecție cu hepatită C, medicii săi i-au încurajat întreaga familie să se testeze. Acest lucru i-a făcut să descopere că și mama lui avea boala.
Mama lui a început să primească tratament antiviral la scurt timp după ce a primit diagnosticul.
Dar pentru Rick, doctorii lui nu puteau face nimic. La acea vreme, existau puține opțiuni de tratament disponibile pentru copiii cu boală, așa că trebuiau doar să privească și să aștepte.
„Am avut aproximativ 20 până la 25 de întâlniri diferite cu fie un GI [gastrointestinal specialist] sau un medic generalist, chiar între perioada în care aveam 12 și 18 ani”, și-a amintit Rick.
„Mă duceam acolo din când în când pentru că erau interesați de cazul meu”, a spus el, „dar nu au putut face nimic. Tot ce poți face este să aștepți și să vezi cu un copil până la 18 ani.”
Mai multe runde de tratament
Rick și-a început prima rundă de tratament antiviral în ultimul an de facultate, la începutul anului 2008.
A primit o injecție de interferon și ribavirină în fiecare săptămână timp de șase luni. Efectele secundare au fost teribile. „Te-a făcut să te simți ca și cum ai avea cea mai gravă gripă, de 100 de ori mai mult”, a spus Rick.
Când și-a terminat prima rundă de tratament, virusul era încă detectabil în sângele lui.
Doctorul lui i-a prescris apoi o altă rundă de aceleași medicamente, dar la o doză mai mare.
Nici acesta nu a reușit să curețe virusul din corpul său.
„A fost practic dubla doza față de primul
tratament și nu ar fi trebuit făcut. De fapt, mă uit înapoi la întreg
situație, și nici nu ar fi trebuit să o accept, dar la vremea aceea, așa eram
disperată după un leac.”
La sfârșitul anului 2012, a fost supus unei a treia runde de tratament antiviral – de data aceasta, cu o combinație de interferon, ribavirină și un nou medicament, telaprevir.
Efectele secundare ale acestui tratament aproape l-au ucis, a spus Rick.
Și încă nu a vindecat infecția.
Mii de dolari în îngrijire
Primele trei runde de tratament antiviral ale lui Rick au costat mai mult de 80.000 de dolari fiecare.
Pe lângă aceste tratamente antivirale, medicii săi i-au prescris o serie de alte medicamente pentru a gestiona simptomele și complicațiile bolii hepatice.
În mai multe ocazii, el a fost supus și unei proceduri cunoscute sub numele de banding. Această procedură a tratat venele mărite din esofag, o complicație a cicatricilor hepatice.
Rick avea asigurare de sănătate la acea vreme și, fără greș, și-a atins deductibilitatea de 4.000 de dolari în fiecare an.
De asemenea, a plătit mii de dolari din buzunar pentru aspecte ale îngrijirii sale care nu erau acoperite de asigurare.
De exemplu, a trăi cu boală hepatică cronică i-a crescut facturile la băcănie. A trebuit să mănânce între 4.000 și 5.000 de calorii pe zi, deoarece nu a putut să-și mențină toată mâncarea. De asemenea, a trebuit să investească în alternative cu conținut scăzut de sodiu, care sunt adesea mai scumpe decât produsele obișnuite.
A cumpărat suplimente de magneziu, potasiu și calciu pentru a satisface nevoile nutriționale ale organismului. A plătit pentru lecții de tango pentru a-și menține masa musculară și memoria, care se deteriorau ca urmare a leziunilor hepatice. Și a achiziționat purificatoare de aer pentru a-și proteja plămânii, care simțeau și efectele stării sale.
De fiecare dată când începea un nou curs de tratament antiviral, și-a înlocuit toate produsele de îngrijire personală pentru a se proteja de reinfecție.
„Ar trebui să-mi înlocuiesc toate articolele de toaletă – ale mele
periuțele de dinți, pieptenii mei, deodorantele mele, totul și mașina mea de tăiat unghii,
aparat de ras, orice am folosit.”
„În total, incidentele au fost aproximativ de la mii la doi mii pe an, în ceea ce privește lucrurile suplimentare pe care ar trebui să le fac sau să le cumpăr direct din cauza Hep C”, și-a amintit el.
Mentinerea acoperirii de asigurare
Pentru a-și permite costurile de îngrijire, Rick și-a structurat o mare parte din viață în jurul menținerii asigurării de sănătate.
Rick era la facultate în timpul primei sale runde de tratament antiviral. Fiind student cu normă întreagă sub vârsta de 25 de ani, a fost acoperit de planul de asigurare sponsorizat de angajator al mamei sale.
Când a absolvit, Rick și-a găsit un loc de muncă pentru un district școlar local. Dar acea poziție nu i-a oferit beneficiile sau siguranța locului de muncă de care avea nevoie.
Așa că s-a întors la școală, urmând o mulțime de cursuri noaptea în timp ce lucrează până la 39 de ore pe săptămână în timpul zilei. Acest lucru i-a permis să mențină acoperirea în cadrul planului de asigurare al mamei sale.
Când a ieșit din acoperirea de asigurare a mamei sale, și-a schimbat locul de muncă pentru a obține beneficiile de care avea nevoie. Acest lucru a întârziat a treia rundă de tratament cu aproximativ doi ani.
A fost concediat la sfârșitul anului 2013, după ce a pierdut prea multă muncă. Chiar dacă șeful lui știa despre starea lui, au continuat să programeze întâlniri când Rick era plecat la întâlniri medicale.
Până în acel moment, Rick dezvoltase o boală hepatică în stadiu terminal. Hepatita C i-a afectat și cicatrizat ficatul suficient pentru a provoca ciroză. Potrivit CDC, aproximativ
Rick a trebuit să facă față mai multor complicații ale cirozei, inclusiv ascită – o acumulare de lichid în exces în abdomen. Picioarele îi erau, de asemenea, umflate de lichid și predispuse la crampe.
Toxinele au început să se acumuleze în sângele lui și să-i determină scăderea funcției creierului, făcând dificilă efectuarea matematicii de bază și a altor sarcini de zi cu zi.
Cu aceste deficiențe, știa că va fi greu să-și păstreze un loc de muncă. Așadar, a depus cerere de invaliditate cu ajutorul mai multor avocați ai dizabilității care l-au ghidat prin proces.
Remisie temporară, urmată de recidivă
După ce a depus cererea de invaliditate, Rick a început jocul de așteptare. Între timp, a cumpărat un plan de asigurări de sănătate subvenționat prin Covered California, bursa de stat înființată în temeiul Affordable Care Act („Obamacare”).
De asemenea, familia lui a „căutat și căutat” pe internet cupoane ale producătorilor și alte programe de asistență pentru a-l ajuta să-și permită medicamentele de care avea nevoie pentru a supraviețui.
„Am folosit fiecare cupon posibil, fiecare reducere
ar putea. Părinții mei chiar m-au ajutat cu asta pentru că atunci când ai ceață pe creier ca
Oricât de rău am făcut-o, este greu să faci în mod constant cât de mult poți.”
Rick și-a început a patra rundă de tratament antiviral în 2014, cu simeprevir (Olysio) și sofosbuvir (Sovaldi). Această combinație a adus încărcătura virală la zero, ceea ce a însemnat că virusul nu mai era detectabil în sângele lui.
Dar în câteva luni, Rick a suferit o recidivă. A contractat o infecție bacteriană, care a permis virusului hepatitei C să revină.
„Din păcate, mi-a oferit virusului meu șansa de a se întoarce – și a făcut-o vreodată”, a spus Rick. Încărcătura sa virală a „împușcat până la aproximativ 10 milioane” de particule virale pe mililitru de sânge. Orice peste 800.000 este considerat mare.
Într-o a cincea rundă de tratament antiviral care a început mai târziu în acel an, a primit o combinație de ledipasvir și sofosbuvir (Harvoni). Acest lucru a adus încărcătura virală înapoi la zero. Dar din nou, virusul a revenit.
„Am fost atât de deprimat după aceea”, și-a amintit Rick. „În anul următor, pur și simplu nu mi-am putut da seama ce să fac.”
Întinderea finală
În 2016, la trei ani după ce a aplicat, Rick s-a înscris în sfârșit la Disability Medicare.
Aceasta a fost o veste binevenită, deoarece avea nevoie de un transplant de ficat și costurile îngrijirii sale erau în creștere. Medicare ar ajuta la reducerea avantajului. Taxele sale de coplă și deductibilă au fost mult mai mici în cadrul Medicare în comparație cu planul său anterior.
După ce a petrecut ani de zile pe lista donatorilor, Rick a primit un transplant de ficat în decembrie 2016.
Costul total al spitalizării, al operației și al primelor două luni de recuperare post-transplant au costat aproape 1 milion de dolari. Din fericire, cu Medicare, a trebuit să plătească doar 300 de dolari din buzunar.
Câteva luni mai târziu, Rick și-a început a șasea rundă de tratament antiviral. Acesta a constat dintr-o combinație off-label de ribavirină, sofosbuvir (Sovaldi) și elbasvir și grazoprevir (Zepatier).
Prezentarea acestui tratament la Medicare a fost o mică provocare. Au existat foarte puține date despre primitorii de transplant hepatic care au suferit atâtea serii de tratament antiviral fără succes cât a avut Rick. După o negare inițială, Medicare a aprobat 12 săptămâni de tratament.
La jumătatea tratamentului, Rick avea încă niveluri detectabile ale virusului în sânge. El a bănuit că ar putea avea nevoie de mai mult de 12 săptămâni de tratament în total pentru a-l curăța. Deci, a aplicat la Medicare pentru o prelungire.
Ei i-au respins cererea, precum și apelurile ulterioare către Medicare și Medicaid. Nu a avut de ales decât să aștepte și să vadă dacă 12 săptămâni de tratament ar fi bine.
Până la sfârșitul celor 12 săptămâni, Rick a atins o încărcătură virală de zero. Virusul era încă nedetectabil în sângele lui la patru săptămâni după ultima doză de medicamente.
Și la 24 de săptămâni după ultima doză, testele lui erau încă clare.
Rick a obținut ceva cunoscut sub numele de răspuns virusologic susținut (SVR). Potrivit Departamentului pentru Afaceri Veteranilor din SUA, 99% dintre persoanele care realizează SVR rămân libere de virusul hepatitei C pentru tot restul vieții.
După aproape 20 de ani, șase sexe de tratament antiviral și un transplant de ficat, Rick s-a vindecat în sfârșit de infecția cu hepatita C.
Pledând pentru schimbare
În septembrie, Rick și-a sărbătorit un an de când a trăit fără hepatită C.
Nu numai că boala a afectat conturile bancare ale lui Rick și ale familiei sale, dar a afectat și bunăstarea lor socială și emoțională.
„The
Stigmatul infecției cu hepatita C este masiv, doar pentru că toată lumea
îl asociază cu consumul de droguri sau cu un fel de scop nefast și este nasol
pentru că ei tratează oamenii de parcă nu ar fi oameni.”
Mulți oameni se tem să atingă sau să petreacă timpul cu cineva care are infecție cu hepatita C, chiar dacă virusul se transmite de la o persoană la alta doar prin contact sânge-sânge. Cineva nu o poate transmite doar prin contact casual.
Pentru a ajuta la abordarea stigmatizării și concepțiilor greșite care înconjoară boala, Rick a lucrat ca un avocat al comunității de câțiva ani. El întreține site-ul web HCVME.org, scrie pentru HepatitisC.net, este un consilier de egalitate pentru Help-4-Hep și lucrează cu alte câteva organizații pe probleme legate de hepatita C.
„După ce am trecut prin ceea ce am trecut și după ce am trăit-o așa cum am făcut-o, încerc doar să fiu vocal”, a spus el, „și încerc să îi încurajez și pe alții care au hepatită C să se pronunțe.”
„Oamenilor care nu au hepatită C”, a adăugat el, „nu vă fie frică de asta. Este sânge în sânge. Nu este ceva de care trebuie să-ți fie frică.”
Discussion about this post