Crearea unui plan de acțiune pentru sechestrare: de ce contează

Promovarea tratamentului prompt și a liniștii sufletești

Fiica lui Jenny Gallo, Lena, avea doar 8 luni și jumătate când a avut prima criză. La 2 ani, ea a primit un diagnostic de sindrom Dravet.

De atunci, Gallo a muncit din greu pentru a educa membrii familiei ei și ai comunității mai largi despre starea Lenei și nevoile de tratament.

„Toată lumea știa că a avut convulsii”, a spus Gallo, dar de ani de zile familia nu a avut un plan de acțiune scris pentru convulsii.

Asta s-a schimbat când Lena avea 11 ani. O nouă asistentă de la școala ei i-a cerut lui Gallo să furnizeze un plan scris.

„Școala nu mi-a spus niciodată că au nevoie de unul”, și-a amintit Gallo. „Doctorul nu mi-a spus niciodată că ar trebui să am unul. Nici nu știam că există.”

Asistenta ia trimis lui Gallo un formular de o pagină pe care să-l completeze, subliniind protocolul Lenei de răspuns în caz de urgență pentru o criză. Gallo a lucrat cu medicul fiicei sale pentru a completa acest formular și mai târziu a adăugat oa doua pagină la planul de acțiune al fiicei ei în caz de convulsii pentru a ajuta la ghidarea gestionării zilnice a stării copilului ei la școală.

Un plan de acțiune pentru convulsii poate ajuta membrii familiei, personalul școlii și alți îngrijitori să învețe când și cum să administreze medicamente de salvare, care pot ajuta la oprirea unei convulsii prelungite sau a unui grup de convulsii. Acest lucru reduce riscul de complicații care pot pune viața în pericol.

Știind că există un plan de acțiune pentru convulsii, poate oferi, de asemenea, o oarecare liniște sufletească îngrijitorilor.

„Dacă aveți instrucțiuni scrise clare, cred că va ajuta la liniștea minții unui părinte”, a spus Gallo. „Atâta timp cât oamenii urmează aceste instrucțiuni, știi că copilul tău este pe mâini bune.”

Împărtășirea planului cu alți îngrijitori

DSF încurajează părinții copiilor cu epilepsie să împărtășească o copie a planului lor de acțiune pentru convulsii oricăror îngrijitori cu care copilul lor își petrece timpul. Aceasta include:

• membrii familiei
• babysitters
• personalul școlii

„De fiecare dată când cineva are o criză, există o mulțime de stres – mai ales dacă aceasta este prima dată când persoana care intervine a văzut o criză”, a spus Meskis.

„Frumusețea de a avea un plan de acțiune pentru convulsii este că acesta permite oricui să știe ce să facă în caz de urgență cu convulsii. Ea conturează totul pentru ei într-un mod foarte curat și concis pentru a-i ajuta să ia deciziile adecvate pentru a menține pacientul în siguranță”, a continuat ea.

Chiar și părinții pot beneficia de un plan de acțiune pentru convulsii în fața lor atunci când tratează o urgență cu convulsii. Și împărtășirea planului cu alții poate ajuta la menținerea copilului în siguranță atunci când nu sunt acolo pentru a trata ei înșiși criza.

„Nu poți fi mereu acolo”, a spus Gallo, „și pe măsură ce copilul tău crește și înveți să trăiești cu această boală, îți lași puțin mai mult garda jos, îi lași să facă un pic mai mult, îl lași. ei merg la școală mai mult timp – așa că este foarte important ca toată lumea să aibă acel plan.”

Transmiterea planului către personalul medical de urgență

Chiar și personalul medical de urgență și alți profesioniști din domeniul sănătății pot beneficia de un plan de acțiune pentru convulsii al unei persoane atunci când tratează o convulsie.

„Acest plan ar trebui să călătorească cu persoana în caz de urgență la camera de urgență”, a spus Meskis. „Vrem să ne asigurăm că tot ceea ce va fi necesar personalului de urgență este disponibil pentru a-i ajuta să răspundă la situație.”

Gallo a învățat din experiență cât de util poate fi un plan de acțiune pentru convulsii sau alte note scrise despre starea epileptică a unui copil, chiar și atunci când este înconjurat de experți medicali.

„Am fost de multe ori la Urgențe, iar fiica mea face convulsii și există o echipă de medici care întreabă: „Ce medicamente ia? Ce este asta? Ce este asta?’”, a spus Gallo.

„Și tocmai am scos o bucată de hârtie cu toate chestiile astea notate. Sunt în măsură să le ofer toate informațiile de care au nevoie”, a continuat ea.

Un medicament antiepileptic care funcționează bine pentru o persoană cu epilepsie poate să nu funcționeze bine pentru altul. În unele cazuri, poate chiar agrava criza sau poate provoca alte reacții adverse severe.

Un plan de acțiune pentru convulsii poate ajuta profesioniștii medicali să decidă ce medicamente să administreze sau să evite în timpul unei convulsii, atunci când propriul medic al persoanei nu este acolo pentru a ghida răspunsul acesteia.

„Neurologul pe care îl iubești nu va fi întotdeauna acolo în caz de urgență, așa că este un fel ca și cum ai înmâna notițele medicului tău și ai spune „Uite!””, a spus Gallo.

Punerea în aplicare a unui plan de acțiune pentru sechestru

Indiferent dacă dumneavoastră sau copilul dumneavoastră ați primit recent un diagnostic de epilepsie sau ați trăit ani de zile cu această afecțiune, punerea în aplicare a unui plan de acțiune pentru convulsii vă poate ajuta să o gestionați.

Pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la planurile de acțiune pentru convulsii și pentru a oferi resurse care să ajute familiile să le dezvolte, DSF a colaborat cu Fundația pentru Sindromul Lennox-Gastaut și Alianța Complexului de Scleroză Tuberoasă pentru a forma Coaliția pentru Planul de Acțiune pentru Convulsii.

„Ne-am dorit aproape un ghișeu unic unde familiile să poată merge și să învețe despre ce este un plan de acțiune pentru sechestru, ce ar trebui să conțină, exemple de planuri și alte resurse și informații educaționale care le-ar ajuta să dezvolte unul”, a spus Meskis.

Seizure Action Plan Coalition oferă mai multe planuri de acțiune descărcabile pentru sechestru pe site-ul său.

Fiecare plan include un protocol concis de răspuns în caz de urgență, care poate fi adaptat stării specifice și nevoilor de tratament ale unei persoane. Dvs. sau medicul sau asistenta persoanei iubite puteți completa planul.

DSF încurajează persoanele cu epilepsie sau persoanele care îi îngrijesc să își revizuiască planul în mod regulat și să facă actualizări atunci când este necesar, inclusiv atunci când se fac modificări la planul lor de tratament prescris.

„Încurajăm familiile să-și revizuiască planurile cel puțin o dată pe an pentru a vedea dacă există actualizări care trebuie făcute”, a spus Meskis. „De multe ori spunem să alegem o dată, indiferent dacă este ziua de naștere a copilului sau înapoi la școală – ceva care îi va aminti să arunce o privire rapidă.”

O parte a unei strategii mai ample

Planurile de acțiune pentru convulsii sunt doar o parte a unei strategii mai ample pe care persoanele cu epilepsie și persoanele care îi îngrijesc o pot folosi pentru a-i educa pe alții despre starea lor.

„Dacă copilul dumneavoastră are epilepsie, asigurați-vă că aveți literatura adecvată pe care să o puteți împărtăși celor care lucrează cu el, astfel încât să înțeleagă puțin mai multe despre boală în plus față de planul de acțiune pentru convulsii”, a spus Meskis.

Părinții copiilor cu epilepsie pot colabora, de asemenea, cu medicul și școala copilului lor pentru a dezvolta un management mai larg sau un plan de acomodare pentru a se asigura că nevoile copilului lor sunt îndeplinite.

Aceste nevoi se extind adesea dincolo de tratamentul de urgență al convulsiilor pentru a include gestionarea de zi cu zi a stării lor medicale și nevoile de sprijin psihosocial.

„Majoritatea părinților din comunitatea Dravet știm că trebuie să fim avocați”, a spus Gallo.

Un plan de acțiune pentru convulsii poate ajuta persoanele cu epilepsie să obțină îngrijirea de care au nevoie în timpul unei convulsii – promovând nu numai siguranța lor, ci și liniștea sufletească pentru ei și îngrijitorii lor.

„Cred că a avea un plan de acțiune pentru convulsii chiar ridică puțin în greutate”, a spus Gallo.

Meskis încurajează părinții copiilor cu epilepsie și alți membri ai comunității să facă din planurile de acțiune pentru convulsii o parte a strategiei lor de a gestiona afecțiunea.

„Asigurați-vă că înțelegeți cu adevărat care este rolul planului de acțiune pentru convulsii în managementul medical al copilului dumneavoastră – și asigurați-vă că continuați să răspândiți vestea, astfel încât cei din afara comunității epilepsiei să înțeleagă acest lucru”, a spus Meskis.

„Poate că vor învăța din planul de convulsii al copilului dumneavoastră câteva măsuri proactive pe care le pot lua pentru a-l menține în siguranță pe copilul dumneavoastră sau pe o altă persoană care are o criză”, a adăugat ea.