Prin tehnologia modernă și progresul științei, HIV nu este condamnarea la moarte cu care a fost acum 40 de ani. Dar este lucrul pe care cei mai mulți dintre noi care trăim cu el, frica ne va scoate în cele din urmă.
HIV este un diagnostic care nu este același cu oricare altul.
Stigmatul încă există. Și nu pare să se îmbunătățească. Cel puțin nu pentru cei dintre noi care trăim cu această realitate în fiecare zi.
S-ar putea să fie mulți dintre voi care citiți acest articol și care vă aflați într-un spațiu mental în care nu sunteți siguri despre viață, finanțe, dragoste și relații, aderarea la medicamente sau când și cum să începeți un regim de sănătate. Ceea ce poate face ca menținerea sănătății mintale să fie o provocare.
Depresia ne afectează pe mulți dintre noi care trăim cu HIV.
Sigur, sunt un susținător al persoanelor cu HIV, dar credeți-mă, uneori cei dintre noi care susținem sunt cei mai puternic afectați de gânduri depresive. Sunt zile în care nu vreau să mă dau jos din pat. Când nu am chef să fac nimic din lucrurile pe care le iubesc. Când nu vreau să merg la muncă sau să fiu deranjat de viață. Perioadă!
În calitate de avocat, sunt momente în care nu sunt sigur că ceea ce spun eu îi ridică pe alții. Și momente în care nu sunt sigur că cunoștințele despre cele mai bune practici ajung la cei care au cea mai mare nevoie. Mai ales când văd ritmurile cu care încă pierdem această luptă.
Și mă întreb, chiar merită?
La început
Nu voi uita niciodată că am o relație cu persoana cu care am crezut că o să-mi petrec restul vieții. Am împărtășit o casă, o viață și o înțelegere reciprocă a ceea ce ne dorim să fie viitorul nostru.
Sunt genul de persoană care iubește profund și îi place să meargă în majoritatea situațiilor cunoscând toate detaliile. Sănătatea partenerului meu a fost unul dintre acele lucruri pe care credeam că le știu, dar nu în măsura în care ar fi trebuit.
Când mi-a împărtășit diagnosticul cu HIV, m-am gândit: OK, acesta este ceva pe care îl gestionează. Nu l-am văzut luând medicamente pentru asta și nu m-am dus la nicio întâlnire la doctor cu el. În acel moment, știam despre HIV, dar era prima dată când mă ocup de asta îndeaproape și personal.
Să facem o pauză. Dacă aș putea să vă dau vreun sfat sau avertisment: aflați cât mai multe despre persoana cu care aveți o relație. Când încep să ascundă sau să spună jumătăți de adevăr despre ceva la fel de important ca sănătatea lor, fiți atenți! Dacă ești intim cu ei, nu mai este vorba doar de sănătatea lor. Și sănătatea ta este importantă!
Pozitiv nepregătit
Când am stat într-o cameră în urmă cu peste 10 ani și mi s-a spus că viața mea se va schimba pentru totdeauna, nu aveam idee în ce măsură se va schimba.
Când mi-au împărtășit vestea diagnosticului meu, promit, totul după aceea a sunat ca și cum profesorul lui Charlie Brown vorbește – n-am auzit niciun cuvânt din ei. Am răspuns dând din cap, mi-au dat un pamflet și am părăsit clădirea.
Încercarea de a digera orice informație în acel moment părea inutilă, deoarece nu avea nimic de făcut pentru mine, un pamflet, o căutare pe Google sau chiar familia mea. Ei nu știau adevărul meu. Acesta a fost corpul meu, diagnosticul meu și viața mea.
În drum spre casă, eram ocupat să mă gândesc cum aș dezvălui diagnosticul meu partenerului meu (de atunci). Cel mai ciudat lucru a fost că, când l-am așezat să-mi împărtășesc veștile… nu a spus nimic. Nici un sfat, sprijin, furie sau remuşcare. Nimic!
La scurt timp după această interacțiune, mă întorceam acasă de la serviciu să-l găsesc pe el și toate bunurile lui dispărute.
Când mi-am dat seama că nu mai era nimeni în afară de mine în casa în care plănuisem să-mi petrec viitorul, fiecare gând imaginabil mi-a trecut prin cap: cui i-aș spune primul? Cum ar răspunde? Având în vedere stigmatul din jurul HIV, cine și-ar dori să fie în preajma mea acum? Și dacă nu spun nimănui și aș termina totul chiar aici, în casa asta?
Dar știam că nu pot face asta. Știam că contează pentru cineva. Nu mi-aș dori ca ei să mă găsească în acea stare, plecați întrebându-se ce s-a întâmplat, petrecând ani din propria viață fără răspunsuri sau context adecvat. Așa că, am făcut singurul lucru pe care știam să-l fac – mi-am păstrat diagnosticul pentru mine. Ani de zile am participat la întâlniri cu familia și prietenii și nu am spus absolut nimic.
Dacă dvs. sau cineva pe care îl cunoașteți aveți gânduri de sinucidere sau aveți nevoie de sprijin emoțional, sunați sau trimiteți un mesaj la 988 pentru a contacta 988 Suicide and Crisis Lifeline.
Depresie: acest „D” lovește diferit
Au fost atât de multe lucruri pe care nimeni nu mi le-a împărtășit când am fost diagnosticat pentru prima dată. Nimeni nu mi-a spus că prietenii și familia ar trebui să învețe la fel de multe despre sănătatea mintală ca despre virus. Cu siguranță nu mi-au spus cum să-mi aliniez gândurile cu pozitivitatea și să folosesc acele gânduri atunci când sentimentele de disperare și singurătate ar încerca să-mi invadeze starea de spirit.
Nimeni nu m-a asigurat că mai pot găsi dragostea, chiar dacă fusesem diagnosticată cu HIV. Îmi plâng doar gândindu-mă la acele vremuri în care credeam că zilele mele de întâlnire și dragoste s-au terminat. Sincer, știam că probabil că aș putea găsi pe cineva cu care să mă culc o dată, sau chiar ocazional. Dar asta ar însemna să-mi dezvălui statutul de fiecare dată când am decis să fiu intim, chiar dacă persoana respectivă nu era în pericol.
Pentru cea mai lungă perioadă, gândul meu principal a fost: Cine mă va dori acum?
Când am început să mă întreb dacă cineva m-ar iubi vreodată suficient de mult încât să vrea să fiu cu mine, nu am simțit că cineva ar înțelege. Deci, mi-am ținut gândurile pentru mine. Lasa-ma sa iti spun. Păstrarea acestor gânduri pentru mine a dus doar la gânduri și mai întunecate. Gânduri care ar încerca să-mi depășească mintea.
Nu prea înțelegeam ce este depresia, dar știam ce simțeam.
Emoțiile mele deveneau neregulate și incontrolabile. A fost lent la început. Și nu m-am gândit prea mult la asta. Nici măcar nu l-am legat de diagnosticul meu HIV.
Iată cum arăta depresia pentru mine: Au fost momente când am crezut că ar fi mai bine să nu mai exist – mai ales când eram singur. Aș ajunge într-un loc în care lucrurile pe care le iubeam începeau să pară o corvoadă, sau pur și simplu nu aveam niciun interes să le fac.
De exemplu, iubesc muzica, teatrul și artele. Iar conducerea corurilor aduce bucurie în viața mea. Acum, când recunosc că nu mă bucur de aceste lucruri, știu că ceva nu este în regulă.
Diagnosticul de diabet de tip 1 al lui Jennifer Stone
Diagnosticul meu de retinopatie diabetică
Diagnosticul meu de cancer mamar
Găsind ajutor, sprijin și credință
Cred că depresia este ceva ce poate fi gestionat, odată ce înțelegi ce este și cum, când și de ce te afectează. Sunt un om de credință, așa că știu să combat gândurile negative cu gânduri mai afirmative. Am găsit mângâiere doar vorbind cu un prieten sau cu un membru al familiei, care mă poate ajuta să-mi ia mintea de la lucruri, chiar dacă nu au habar prin ce trec.
Dar am căutat și ajutor în rezolvarea problemelor cu cineva instruit să audă cu adevărat ceea ce spun și să vorbească despre ceea ce simt. Este important să am familie și prieteni care sunt acolo pentru mine, dar un profesionist pregătit este diferit. Există unele lucruri pe care le pot împărtăși unui profesionist pe care în mod normal nu le-aș împărtăși cu cineva apropiat.
Abia când am cunoscut pe cineva nou (cel care a devenit în cele din urmă soțul meu) am înțeles cât de puternică poate fi terapia. Din păcate, acest lucru nu este cazul pentru mulți oameni care au fost diagnosticați cu HIV. Să fii diagnosticat cu acest virus și să nu înțelegi cum funcționează terapia poate fi descurajantă.
Consider că este important pentru alții, în special pentru cei care sunt nou diagnosticați, să ajungă la terapie mai devreme decât mine.
O mare parte din bunăstarea mea emoțională o atribui conexiunii mele spirituale, dar pot spune cu adevărat că terapia, pe lângă rugăciune, m-a făcut să trec prin momente grele.
Găsirea iubirii
Am reușit să găsesc dragoste cu cineva care m-a înțeles ca persoană și știința din spatele U=U (Nedetectabil este egal cu Netransmisibil). Voi fi primul care va împărtăși că acest nou fenomen a schimbat jocul când a fost vorba de intimitate.
Oficialii din domeniul sănătății publice au declarat în cele din urmă că, dacă persoana care trăiește cu HIV rămâne în îngrijire și își urmează regimul de medicație, nu mai poate transmite virusul unei alte persoane prin sex. A fost enorm! În special pentru mine, fiind persoana care caută să fie într-o relație cu cineva care nu trăia cu HIV.
Deci, dacă ați citit până aici și sunteți o persoană care trăiește cu HIV, indiferent dacă este un supraviețuitor pe termen lung sau nou diagnosticat, sunt aici să vă spun că am înțeles.
Trec prin această călătorie de ceva timp și nu este ușor.
Sfaturi pentru a vă întâlni cu cineva care trăiește cu HIV
- Verificați în mod regulat cu ei și încercați să înțelegeți starea lor emoțională.
- Asigurați-vă că știu că sunteți acolo pentru ei, oricând au nevoie de tine.
- Rezistați impulsului de a încerca și de a-i înveseli cu afirmații goale precum: „Totul va fi în regulă”.
- Găsiți moduri diferite de a vă conecta, cum ar fi împărtășirea unor lucruri distractive pe care le-ați văzut pe rețelele sociale.
- Știu că aceasta poate fi o artă pierdută, dar ridică telefonul și sună! Nu vă pot spune de câte ori un simplu telefon m-a împins înapoi într-un spațiu mental mai sănătos.
Devenind un avocat
Cred că trebuie să împărtășim emoțiile noastre adevărate și brute într-un mod care să îi permită altora să știe că nu sunt singuri. Uneori, doar a asculta cum a reușit altcineva poate fi un mecanism de vindecare.
Aș dori să mai dau un sfat. Știu că poate părea că a fi diagnosticat cu HIV este sfârșitul lumii tale. De asemenea, se poate simți că treci prin asta singur.
Să știi doar că HIV este un lucru, dar nu este singurul lucru. Ia de la mine. Trebuie să-mi amintesc în fiecare zi că sunt pe acest pământ pentru un motiv. Chiar dacă acest motiv se schimbă sau evoluează în timp, sunt aici pentru a fi o parte a procesului.
Traiesc cu HIV de aproape 15 ani si inca imi este greu, uneori, sa vorbesc despre diagnosticul meu. Dar dacă împărtășirea experienței mele va ajuta pe altcineva să trăiască puțin mai fericit și puțin mai mult, accept cu bucurie provocarea.
*Acesta este un eseu personal care nu a fost revizuit de un profesionist medical.
David Lester-Massey este un avocat HIV și un profesionist în operațiuni strategice cu sediul în Atlanta, Georgia. Bazându-se pe anii săi în domeniul sănătății publice și pe experiențele sale personale de viață și iubire cu HIV, David luptă pentru a ajuta la eliminarea stigmatizării și la răspândirea conștientizării. Ca vorbitor motivațional și antrenor, David a fost prezentat într-o serie de instituții media. Îl poți găsi pe Instagram.
Discussion about this post