Cum ne-a învățat o boală cronică să fim susținători pentru noi înșine
Olivia Arganaraz și cu mine am început amândoi menstruația când aveam 11 ani. Am suferit crampe chinuitoare și alte simptome care ne interferau cu viața. Niciunul dintre noi nu a căutat ajutor până la vârsta de 20 de ani.
Chiar dacă aveam dureri, am crezut că mizeria menstruală face doar parte din a fi fată. Ca adulți, ne-am dat seama că petrecerea zilelor în pat în timpul menstruației sau la mijlocul ciclului nu era normal. Ceva nu era în regulă.
Amândoi am fost în cele din urmă diagnosticați cu endometrioză, cunoscută și sub numele de endo pe scurt. Am fost diagnosticat în câteva luni, dar diagnosticul Oliviei a durat aproape un deceniu. Pentru multe femei, un diagnostic întârziat este mult mai frecvent.
Potrivit Congresului american al obstetricienilor și ginecologilor, aproximativ 1 din 10 femei are endometrioză. Nu există un remediu cunoscut pentru endo, doar opțiuni de tratament și managementul durerii. Este o boală invizibilă. Adesea aratam sanatosi, chiar si atunci cand ne doare.
De aceea este atât de important să vorbim despre ceea ce trecem, astfel încât să putem oferi sprijin, să învățăm unii de la alții și să știm că nu suntem singuri.
Olivia este specializată în psihologie la Universitatea Antioch, în vârstă de 32 de ani, și locuiește în Silver Lake, California. Sunt un scriitor și editor independent, în vârstă de 38 de ani, cu sediul în Nashville, Tennessee. Această conversație a fost editată pentru concizie și claritate.
Nu ne-am întâlnit niciodată, dar conversația noastră ne-a legat instantaneu
Olivia: Am fost la un marș de endometrioză, iar din discuțiile la care am participat și din conversațiile pe care le-am avut cu alte femei cu endo, pare a fi o experiență destul de tipică că este nevoie de 10 ani sau mai mult pentru a fi diagnosticată. Am petrecut mulți ani vizitând doctori pentru simptomele mele și am fost refuzat.
Jennifer: Și diagnostic sau nu, doctorii pur și simplu nu te iau în serios. Un medic de sex masculin de la urgență mi-a spus odată: „Nu duceți un Ford la o reprezentanță Chevy”. De asemenea, ginecologul obstetra care m-a diagnosticat inițial când aveam 21 de ani mi-a spus să rămân însărcinată ca remediu. Am crezut, Orice în afară de asta! Am aplicat la liceul.
O: Am fost întrebat dacă am un terapeut pentru că poate că „problemele” mele sunt psihologice! Mă chinui să găsesc cum poate un medic să răspundă în acest fel unei persoane care descrie o durere atât de imensă încât leșina în băile aeroportului, la filme și singur în propria bucătărie la 5 dimineața.
J: Povestea ta mă face să am ochii în lacrimi și îmi pare rău pentru ceea ce treci. Am avut experiențe similare. Am avut cinci intervenții chirurgicale laparoscopice pe parcursul a 14 ani pentru a elimina excrescentele. Am continuat să fac laparoscopii pentru că am avut mereu o reapariție a excrescentelor și, odată cu asta, și îngrijorarea aderențelor. Am avut si complicatii cu chisturile ovariene. Niciuna dintre laparoscopii nu a ajutat la ameliorarea durerii mele.
O: Nu-mi pot imagina că trec prin atâtea operații. Deși știu că este întotdeauna o posibilitate de a avea nevoie de mai mult în viitor. În februarie, am avut o intervenție chirurgicală laparoscopică în care mi-au excizat aderențe și excrescențe și mi-au scos apendicele. Mi s-a scos apendicele pentru că era lipit de ovar. Din păcate, durerea a persistat. Cum este durerea ta azi?
J: De-a lungul anilor, le-am cerut medicilor mei să facă o histerectomie, dar ei au refuzat pe motiv că sunt prea tânără și că nu sunt încă în stare să iau decizia dacă vreau sau nu copii. Atât de enervant! În sfârșit, mi-am făcut histerectomia acum șapte luni, după ce am epuizat toate celelalte opțiuni. Mi-a adus mai multă ușurare decât orice, deși nu este un leac.
O: Sunt atât de frustrat și îmi pare rău să aud despre medicii care refuză o histerectomie. Se încadrează în această discuție pe care am avut-o despre medicii care nega o mare parte din ceea ce experimentează femeile cu endometrioză. Spunând nu, ne spun că ei sunt experții propriilor noastre corpuri, ceea ce nu este deloc adevărat.
Partajarea de sfaturi și hack-uri pentru gestionarea durerii
J: E destul de greu să trăiești cu durerea, dar apoi suntem și noi înlăturați și tratați prost. Ce vă sugerează medicul ca următor pas?
O: Ginecologul meu îmi spune că ar trebui să mă uit la menopauza medicală sau să trec la gestionarea durerii cronice. Ea a menționat și că rămâne însărcinată.
J: Am încercat injecțiile pentru a induce o menopauză temporară când aveam 22 de ani, dar efectele secundare au fost îngrozitoare, așa că am renunțat. Managementul durerii a devenit cu adevărat singura mea opțiune. Am încercat o varietate de antiinflamatoare, relaxante musculare și chiar medicamente pentru durere opioide în zilele cu adevărat grele. Lista mea de rețete este jenantă. Întotdeauna am această teamă că un nou medic sau farmacist mă va acuza că am un obicei de droguri. Medicamentele anticonvulsivante au oferit cea mai mare ușurare și sunt recunoscător că am găsit un medic care le prescrie pentru utilizare off-label.
O: Am făcut acupunctură cu niște rezultate bune. Și, de asemenea, am constatat, prin contactarea altor femei cu endometrioză, că dieta este o componentă uriașă pentru a te simți mai bine. Deși mi-a ajutat inflamația, am rămas cu dureri paralizante multe zile. Ați încercat diete sau terapii alternative?
J: Sunt vegetarian și fără gluten. Am început să alerg la jumătatea anilor de 20 de ani și cred că asta m-a ajutat în gestionarea durerii, datorită endorfinelor, mișcării și doar conceptului de a-mi lua timp pentru a face un lucru frumos pentru mine. Întotdeauna am simțit o astfel de pierdere a controlului asupra vieții mele cu această boală, iar alergarea și antrenamentul pentru curse mi-au redat un pic din acel control.
O: Am destul de des ceea ce ei numesc endo belly, deși acest lucru devine din ce în ce mai puțin frecvent odată cu schimbările în alimentația mea. Iau probiotice și enzime digestive pentru a ajuta la balonare. Poate deveni atât de dureros încât sunt complet dezactivat.
J: Endo burta este dureroasă, dar îmi vine în minte și ideea de imagine corporală. M-am luptat cu el. Știu că arăt bine, dar uneori este greu de crezut asta atunci când ai dureri abdominale severe și umflături. Îți schimbă percepția.
Modul puternic în care endometrioza afectează feminitatea și identitatea
O: Cum te-a afectat histerectomia pe tine și relația ta cu feminitatea? Întotdeauna mi-am dorit copii, dar acest diagnostic m-a ajutat să descopăr de ce și în ce mod aș putea fi dezamăgit dacă nu reușesc. Deoarece durerea și o potențială deficiență de testosteron îmi îndepărtează o mare parte din apetitul sexual, a trebuit să examinez cu adevărat pentru mine ce înseamnă să fii femeie.
J: E o întrebare atât de bună. Nu am avut niciodată dorința de a avea copii, așa că nu m-am gândit niciodată la maternitate ca la ceva care să mă definească ca femeie. Înțeleg, totuși, cum pentru femeile care vor să fie mame, este o mare parte a identității lor și cât de greu este să renunți la asta dacă fertilitatea este o problemă. Cred că m-am confruntat mai mult cu ideea de a-mi pierde cumva tinerețea renunțând la organele mele fertile. Cum altfel ți-a afectat endo viața?
O: Nu mă pot gândi în acest moment la nimic care să nu aibă efect să aibă endo.
J: Ai atâta dreptate. Pentru mine, o mare frustrare este atunci când interferează cu cariera mea. Am lucrat mult timp ca redactor director pentru o companie de editare de reviste, dar în cele din urmă am devenit independent pentru a putea avea mai multă flexibilitate atunci când mă doare. Înainte mi-am luat rar zile de vacanță pentru că erau mâncate cu zile de boală. Pe de altă parte, ca freelancer, nu sunt plătită dacă nu lucrez, așa că să-mi iau concediu de la serviciu pentru a-mi opera operații sau când sunt bolnav este și o luptă.
O: Găsesc că, pentru că pot să arăt bine pentru cineva din exterior, este mai dificil pentru oameni să înțeleagă durerea în care aș putea să mă simt în orice moment. Tind să am o reacție amuzantă la asta în care mă comport de parcă sunt bine! Acest lucru se întoarce adesea în spate și sunt țintuit la pat zile întregi.
J: Eu fac acelasi lucru!Unul dintre cele mai dificile lucruri pentru mine este să navighez și să învăț că am limitări. Nu voi fi ca toți ceilalți. Sunt la o dietă specială. Fac tot posibilul să am grijă de corpul meu. Trebuie să mă țin de anumite rutine sau să plătesc prețul cu oboseală și durere. Trebuie să fiu la curent cu sănătatea mea cu programările la doctor. Trebuie să fac buget pentru urgențe medicale. Toate acestea pot fi copleșitoare.
A avea o boală cronică poate deveni un loc de muncă cu normă întreagă, așa că a trebuit să învăț cuvântul nr. Uneori nu vreau să adaug mai mult în farfurie, chiar și atunci când activitatea este distractivă. În același timp, încerc să nu las endometrioza să mă rețină atunci când vreau să fac ceva cu adevărat, cum ar fi să fac o excursie. Doar că a trebuit să devin mai intenționat cu timpul meu.
O: Da, trăirea cu endometrioză a devenit mai mult o călătorie emoțională decât orice. Este vorba despre navigarea corpului meu și a timpului meu într-un mod intenționat. Această discuție a fost puternică pentru mine în evidențierea acestor lucruri ca auto-îngrijire și auto-advocacy, mai degrabă decât ca poveri și amintiri ale vieții pe care obișnuiam să o am sau pe care mi-am dorit să o trăiesc. În acest moment, este dificil, dar nu a fost întotdeauna și nu va fi întotdeauna.
J: Mă bucur atât de mult să aud că această discuție a fost încurajatoare. A da idei de pe altcineva care trece prin ceea ce trec eu este extrem de util și liniștitor. Este ușor să rămâneți prinși într-o mentalitate „vai-s-me” care poate fi periculoasă pentru bunăstarea noastră.
A avea endometrioză m-a învățat atât de multe despre auto-îngrijire, să mă susțin atunci când este necesar și să-mi asum viața. Nu este întotdeauna ușor să menții o atitudine pozitivă, dar a fost un colac de salvare pentru mine.
Îți mulțumesc pentru discuție și îți doresc tot binele pe măsură ce mergi mai departe cu ameliorarea durerii. Sunt mereu aici să ascult dacă ai nevoie de ureche.
O: A fost minunat să vorbesc cu tine. Acesta este o reamintire puternică a cât de importantă este auto-advocacy atunci când se confruntă cu o boală la fel de izolatoare precum endometrioza. Conectarea cu alte femei care se confruntă cu endometrioză îmi oferă speranță și sprijin în momente de suferință. Îți mulțumesc că mi-ai permis să fac parte din asta și că mi-ai oferit ocazia de a împărtăși povestea mea cu alte femei.
Jennifer Chesak este redactor independent de cărți și instructor de scriere din Nashville. Ea este, de asemenea, scriitoare de aventuri, călătorii, fitness și sănătate pentru mai multe publicații naționale. Ea și-a câștigat Masterul în Jurnalism de la Northwestern’s Medill și lucrează la primul ei roman de ficțiune, plasat în statul ei natal, Dakota de Nord.
Discussion about this post