Majoritatea oamenilor știu despre artrită, dar spuneți cuiva că aveți spondilită anchilozantă (SA) și poate părea perplex. AS este un tip de artrită care vă atacă în primul rând coloana vertebrală și poate duce la dureri severe sau la fuziunea coloanei vertebrale. De asemenea, vă poate afecta ochii, plămânii și alte articulații, cum ar fi articulațiile care poartă greutăți.
Poate exista o predispoziție genetică la dezvoltarea SA. Deși mai rare decât alte tipuri de artrită, AS și familia sa de boli afectează cel puțin 2,7 milioane de adulți din Statele Unite. Dacă aveți SA, este important să obțineți sprijin din partea familiei și a prietenilor pentru a vă ajuta să gestionați această afecțiune.
Cum să obțineți sprijin
Este destul de dificil să pronunți cuvintele „spondilită anchilozantă”, să nu mai vorbim de a explica ce este. Poate părea mai ușor să le spuneți oamenilor că aveți artrită sau că încercați să o faceți singur, dar AS are caracteristici unice care necesită un sprijin specific.
Unele tipuri de artrită apar pe măsură ce îmbătrânești, dar AS lovește la vârful vieții. Poate părea că într-un minut ai fost activ și ai lucrat, iar în următorul abia ai putut să te târăști din pat. Pentru a gestiona simptomele SA, sprijinul fizic și emoțional este crucial. Următorii pași pot ajuta:
1. Renunță la vinovăție
Nu este neobișnuit ca cineva cu AS să simtă că și-a dezamăgit familia sau prietenii. Este normal să te simți așa din când în când, dar nu lăsa vinovăția să prindă. Nu ești condiția ta și nici nu ai cauzat-o. Dacă permiteți vinovăției să se agraveze, aceasta poate trece în depresie.
2. Educa, educa, educa
Nu poate fi subliniat suficient: educația este cheia pentru a-i ajuta pe ceilalți să înțeleagă SA, mai ales pentru că este adesea considerată o boală invizibilă. Adică, s-ar putea să arăți sănătos în exterior, chiar dacă te doare sau epuizat.
Bolile invizibile sunt renumite pentru că îi fac pe oameni să se întrebe dacă este într-adevăr ceva în neregulă. Le va fi greu să înțeleagă de ce ești debilitat într-o zi, dar poți funcționa mai bine în următoarea.
Pentru a combate acest lucru, educați oamenii din viața dvs. despre AS și despre modul în care aceasta vă afectează activitățile de zi cu zi. Imprimați materiale educaționale online pentru familie și prieteni. Pune-i pe cei mai apropiați de tine să participe la programările la medic. Rugați-i să vină pregătiți cu întrebările și preocupările pe care le au.
3. Alăturați-vă unui grup de sprijin
Uneori, indiferent cât de susținător ar încerca să fie un membru al familiei sau un prieten, pur și simplu nu se pot relaționa. Acest lucru te poate face să te simți izolat.
A te alătura unui grup de sprijin format din oameni care știu prin ce treci poate fi terapeutic și te poate ajuta să rămâi pozitiv. Este o ieșire excelentă pentru emoțiile tale și o modalitate bună de a afla despre noile tratamente SA și sfaturi pentru gestionarea simptomelor.
Site-ul web al Asociației de Spondilita din America listează grupuri de asistență din Statele Unite și online. De asemenea, oferă materiale educaționale și asistență în găsirea unui medic reumatolog care este specializat în SA.
4. Comunicați-vă nevoile
Oamenii nu pot lucra la ceea ce nu știu. S-ar putea să creadă că aveți nevoie de un lucru, pe baza unei erupții AS anterioară, atunci când aveți nevoie de altceva. Dar ei nu vor ști că nevoile tale s-au schimbat decât dacă le spui. Majoritatea oamenilor doresc să ajute, dar poate nu știu cum. Ajută-i pe ceilalți să-ți răspundă nevoilor, explicând cum pot da o mână de ajutor.
5. Rămâi pozitiv, dar nu-ți ascunde durerea
Fă tot posibilul pentru a rămâne optimist, dar nu-ți interioriza lupta și nu încerca să o ferești de cei din jur. Ascunderea sentimentelor poate fi inversă, deoarece poate provoca mai mult stres și veți fi mai puțin probabil să obțineți sprijinul de care aveți nevoie.
6. Implicați-i pe alții în tratamentul dumneavoastră
Cei dragi s-ar putea să se simtă neajutorat atunci când te văd că te străduiești să faci față poverilor emoționale și fizice ale AS. Implicarea lor în planul dvs. de tratament vă poate aduce mai aproape. Te vei simți sprijinit în timp ce ei se vor simți împuterniciți și mai confortabil cu starea ta.
Pe lângă faptul că mergi cu tine la întâlnirile la doctor, înscrie-te pe membrii familiei și prietenii să ia cu tine un curs de yoga, să mergi cu mașina la serviciu sau să te ajute să prepari mese sănătoase.
7. Obțineți sprijin la locul de muncă
Nu este neobișnuit ca persoanele cu SA să ascundă simptomele de la angajatori. S-ar putea să se teamă că își vor pierde locul de muncă sau că vor fi trecuți pentru o promovare. Dar păstrarea secretelor simptomelor la locul de muncă poate crește stresul emoțional și fizic.
Majoritatea angajatorilor sunt bucuroși să lucreze cu angajații lor pe probleme de handicap. Și este legea. AS este un handicap, iar angajatorul dumneavoastră nu vă poate discrimina din cauza asta. De asemenea, li se poate cere să ofere acomodare rezonabilă, în funcție de dimensiunea companiei. Pe de altă parte, angajatorul tău nu poate face un pas dacă nu știe că te lupți.
Aveți o conversație sinceră cu supervizorul dvs. despre AS și despre modul în care vă influențează viața. Asigură-i de capacitatea ta de a-ți face treaba și fii clar cu privire la orice acomodare de care ai putea avea nevoie. Întreabă dacă poți organiza o sesiune de informare AS pentru colegii tăi. Dacă angajatorul dumneavoastră reacționează negativ sau vă amenință cu angajarea, consultați un avocat cu dizabilități.
Nu trebuie să mergi singur
Chiar dacă nu ai membri apropiați ai familiei, nu ești singur în călătoria ta AS. Grupurile de suport și echipa de tratament sunt acolo pentru a vă ajuta. Când vine vorba de AS, fiecare are un rol de jucat. Este important să vă comunicați nevoile și simptomele în schimbare, astfel încât cei din viața voastră să vă ajute să gestionați zilele grele și să prosperați atunci când vă simțiți mai bine.
Discussion about this post