Ghidul dvs. de resurse pentru copiii cu dizabilități de dezvoltare

Servicii medicale și de reabilitare

Un diagnostic precis și un plan de tratament multimodal eficient sunt importante pentru toată lumea cu o diferență de dezvoltare sau cu dizabilități. Iată câteva modalități încercate și adevărate de a găsi servicii de asistență medicală pentru un copil.

Conectați-vă cu organizațiile naționale

Una dintre cele mai eficiente modalități de a găsi servicii este prin intermediul organizațiilor dedicate unor condiții specifice.

• Asociația americană de vorbire, limbă și auz. Această organizație națională oferă o listă de organizații profesionale pentru pierderea auzului, dintre care multe oferă directoare cu furnizorii.
• Autistic Self Advocacy Network. Acest grup de advocacy pentru politici publice dezvoltă activități culturale cu autism; oferă cursuri de conducere pentru auto-avocații cu autism; și oferă informații despre autism, drepturile persoanelor cu dizabilități și sisteme.
• Fundația de Neurologie a Copilului. Organizația menține o listă actualizată a studiilor clinice care vizează afecțiunile neurologice pediatrice.
• Copii și adulți cu tulburare de deficit de atenție/hiperactivitate (CHADD). Organizația menține o listă a clinicilor de specialitate din întreaga țară.
• Fundația pentru tumori pentru copii. Această fundație care se concentrează pe cercetare și conștientizarea neurofibromatozei menține un director de medici, precum și o biobancă de țesuturi.
• Fundația de Fibroză Chistică. Organizația finanțează 130 de centre de îngrijire a fibrozei chistice din întreaga țară și oferă, de asemenea, un serviciu de căutare a studiilor clinice.
• Family Connect. Family Connect deservește părinții și îngrijitorii copiilor cu deficiențe de vedere. Are un director de servicii pe stat.
• Fundația Fragile X. Fragile X Clinical & Research Consortium oferă o hartă interactivă și link-uri pentru a vă ajuta să localizați clinici la nivel național și internațional.
• Asociația de distrofie musculară. Această organizație națională vă permite să căutați centre de îngrijire a distrofiei musculare și afiliați din apropierea dvs.
• Societatea Nationala a Sindromului Down. Societatea oferă o bază de date clinice pentru sindromul Down.
• Organizația Națională pentru Sindromul Alcool Fetal (NOFAS). NOFAS oferă un director de resurse stat cu stat.
• Organizația Națională pentru Afecțiuni Rare. Această organizație oferă un director de organizații de pacienți care vă poate îndruma către specialiști.
• Asociația Spina Bifida. Utilizați harta interactivă sau consultați directorul pentru a găsi clinici și furnizori de specialitate.
• Asociația Tourette din America. Asociația are un director de specialitate împreună cu o listă de Centre de Excelență.

Căutați specialiști

Dacă aveți nevoie de un profesionist din domeniul sănătății care este specializat în tratarea unei anumite afecțiuni, încercați aceste listări:

• Academia Americană de Stomatologie Pediatrică si Consiliul american de stomatologie pediatrică. Aceste organizații vă pot ajuta să găsiți un specialist atunci când o dizabilitate afectează sănătatea orală a copilului dumneavoastră.
• Academia Americană de Pediatrie (AAP). Pe site-ul web pentru consumatori al AAP, puteți căuta pediatri și specialiști pediatri.
• Asociația Americană pentru Oftalmologie Pediatrică și Strabism. Această organizație are o bază de date de referință pentru medicii care tratează afecțiunile oculare la copii.
• Asociația americană de terapie fizică (APTA). Grupul de subspecialități al APTA, Academia de Kinetoterapie Pediatrică, găzduiește instrumente care vă ajută să găsiți kinetoterapeuți pediatrici și specialiști clinici autorizați.
• MedlinePlus. Acest site guvernamental american oferă link-uri către directoare specializate.
• Societatea pentru Pediatrie de Dezvoltare și Comportamentală (SDBP). Introduceți starea dvs. în instrumentul de căutare pentru a găsi clinicieni din zona dvs.

Servicii educaționale

În conformitate cu Legea privind educația persoanelor cu dizabilități (IDEA), copilul dumneavoastră poate fi eligibil pentru a primi servicii educaționale și terapeutice prin districtul școlar. Partea B a IDEA reglementează serviciile pentru copiii de vârstă școlară, în timp ce partea C reglementează serviciile de intervenție timpurie pentru bebeluși și copii mici de la naștere până la 36 de luni.

Aceste organizații vă pot ajuta să înțelegeți drepturile și drepturile copilului dumneavoastră, plus cum să vă susținem copilul în întâlnirile cu școala:

• Centrul de informații și resurse pentru părinți. Centrele naționale de instruire și informare pentru părinți oferă ateliere, seminarii web și asistență părinților și îngrijitorilor cu privire la modul de a susține copiii în școli, inclusiv în cadrul IEP și întâlnirile 504.
• Departamentul de Educație al SUA. Coordonatorii din partea B și C din statul dumneavoastră și informațiile lor de contact sunt disponibile pe site-ul web al Departamentului Educației.
• Wrightslaw. Acest grup de advocacy juridică oferă un director Pagini galbene pentru copii, care vă permite să căutați avocați calificați care vă pot ghida prin procesul de educație specială și chiar să participe la întâlnirile cu părinții.

Asistenta legala

Copiii cu diferențe de dezvoltare sunt protejați de lege. În plus față de IDEA, au fost adoptate Legea Americanilor cu Dizabilități (ADA), Actul Affordable Care (ACA) și multe alte legi de stat și locale pentru a se asigura că copiii au acces la servicii de sănătate și educație sigure, accesibile și echitabile.

Dacă aveți nevoie să aflați mai multe despre drepturile dumneavoastră și ale copiilor dumneavoastră, vă recomandăm să contactați una dintre organizațiile de mai jos.

• Consiliul Părinților Avocați și Avocaților. Această organizație de advocacy face litigii pentru a proteja drepturile persoanelor cu dizabilități și oferă un instrument de căutare pentru localizarea avocaților specializați în legile privind handicapul.
• Centrul juridic pentru drepturile persoanelor cu dizabilități. Această organizație oferă ajutor juridic gratuit persoanelor care se confruntă cu discriminare din cauza unui handicap.
• Centrul de Drept pentru Învățare. Aceasta firma consiliaza si reprezinta familiile cu copii autisti.
• Centrul Național de Drept pentru Autism (NALC). NALC litigiază cazurile care susțin drepturile legale ale persoanelor cu autism.
• Rețeaua națională pentru drepturile persoanelor cu dizabilități (NDRN). Cu agenții în fiecare stat și teritoriu, NDRN este cea mai mare organizație de advocacy juridică care deservește persoanele cu dizabilități din SUA
• Alianța pentru nevoi speciale. Acești avocați sunt specializați în planificarea viitorului pentru copiii cu nevoi speciale.
• Wrightslaw. Avocații, avocații și autorii Pam și Pete Wright oferă videoclipuri, cărți și seminarii web de formare pentru a ajuta părinții și îngrijitorii să înțeleagă drepturile persoanelor cu dizabilități.

Acoperirea costurilor

Familiile și îngrijitorii pot cheltui mii în fiecare an pentru îngrijirea copiilor cu dizabilități și diferențe de dezvoltare. Mai jos, veți găsi câteva resurse pentru a vă ajuta să acoperiți cheltuielile.

Fundații private

Aceste organizații oferă burse și granturi în sume diferite. Unele pot fi limitate la rezidenții anumitor zone geografice.

• Îngrijirea autismului astăzi (ACT!). Puteți aplica pentru granturi SOS de până la 5.000 USD pentru a ajuta la plata îngrijirii pentru autism.
• Fundația Caritabilă Cerner. Fundația finanțează granturi pentru proceduri medicale, dispozitive de asistență, modificări ale vehiculelor și cheltuieli de călătorie legate de tratament pentru copiii cu dizabilități.
• Prietenii adulților și copiilor cu dizabilități (FODAC). Această organizație furnizează echipamente medicale durabile și scaune cu rotile persoanelor care au nevoie de ele.
• Fundația Giving Angels. Această organizație acordă granturi unice de 500 USD pentru a ajuta copiii cu dizabilități fizice și boli să obțină îngrijire.
• Comunitatea Autismului în Acțiune (TACA). În unele regiuni, organizația oferă burse pentru a ajuta familiile să plătească pentru îngrijire biomedicală și sprijin pentru imunitate.
• United Healthcare Children’s Foundation. United Healthcare oferă granturi de până la 5.000 USD pentru a plăti asistența medicală care nu este acoperită în totalitate de un plan de asigurare.
• Scaune cu rotile 4 copii. Dacă copilul dumneavoastră are nevoie de un scaun cu rotile sau dacă trebuie să vă modificați casa sau vehiculul pentru a-l face accesibil în scaunul cu rotile,această organizație poate ajuta.
• Fundația Wheel to Walk. Organizația furnizează dispozitive de asistență pentru mobilitate copiilor cu dizabilități.

Programe guvernamentale

Guvernul SUA oferă asistență financiară și acoperire medicală familiilor eligibile prin intermediul mai multor agenții. Multe guverne de stat și locale au, de asemenea, programe de asistență financiară și beneficii pentru sănătate.

Beneficii ale siguranței sociale

Copiii cu o diferență de dezvoltare care este dezactivată se pot califica pentru plăți lunare de la Administrația Securității Sociale. Pentru a se califica, copilul dvs. trebuie să câștige mai puțin de 1.304 USD în fiecare lună în 2021. Limita lunară pentru un copil care este orb este de 2.190 USD în 2021.

Unele dintre condițiile care se califică, de obicei, pentru beneficii de venit suplimentar de securitate (SSI) includ:

• orbire totală sau surditate
• distrofie musculara
• paralizie cerebrală
• Sindromul Down
• HIV simptomatic
• dizabilitate intelectuală severă la un copil de 4 ani sau mai mare
• greutatea la naștere sub 2 lire 10 uncii

Pentru a aplica pentru beneficiile SSI pentru copilul dumneavoastră, puteți suna la 1-800-772-1213 sau puteți vizita biroul de securitate socială din zona în care locuiți.

Medicaid

Dacă copilul dumneavoastră este eligibil pentru beneficiile SSI, acesta poate fi înscris automat în Medicaid. Chiar dacă venitul dvs. nu se încadrează în limitele Medicaid ale statului dvs., există și alte căi de acoperire Medicaid, inclusiv programe de scutire care reduc sau elimină limitele de venit eligibile. Pentru a aplica pentru acoperire, contactați biroul Medicaid din statul dumneavoastră.

ThePachetul de beneficii Medicaid acoperă o gamă largă de servicii și asistență pentru a facilita copiilor să trăiască acasă cu familiile lor. Multe dintre aceste servicii nu sunt acoperite în totalitate de planurile private de asigurări de sănătate. Iată o scurtă prezentare a serviciilor acoperite de obicei:

• vizite la medic
• internari
• raze X
• teste de laborator
• medicamentele
• examinări regulate de vedere, auz și dentare
• fizioterapie
• ergoterapie
• terapie logopedică
• servicii de sănătate comportamentală
• Echipament medical

În funcție de severitatea afecțiunii, Medicaid poate oferi, de asemenea, servicii de sprijin pe termen lung, cum ar fi îngrijirea medicală, tehnologia de asistență și managementul de caz de către un asistent social pentru a ajuta la coordonarea îngrijirii.

Medicare

Copiii sub 18 ani se pot califica pentru Medicare Partea A, Partea B și Partea D dacă au boală renală în stadiu terminal. Tinerii adulți între 20 și 22 de ani cu dizabilități de dezvoltare se pot califica pentru Medicare dacă au primit beneficii SSDI timp de 24 de luni.

Dacă copilul dumneavoastră a dezvoltat o dizabilitate înainte de vârsta de 18 ani, nu este căsătorit și are cel puțin un părinte care beneficiază de pensii de asigurări sociale, se poate califica pentru Medicare chiar dacă nu are antecedente profesionale.

Cerințele de eligibilitate ale Medicare pot fi complicate. Pentru a afla dacă copilul dumneavoastră se califică pentru acoperire, aplicați online sau sunați la biroul de securitate socială în care locuiți.

Programul de asigurări de sănătate pentru copii (CHIP)

Programul CHIP oferă asigurări de sănătate la costuri mai mici pentru persoanele al căror venit este prea mare pentru a se califica pentru acoperirea Medicaid, dar nu suficient de mare pentru a-și putea permite o asigurare privată de sănătate. La fel ca Medicaid, CHIP este un program condus de guvernele federale și de stat.

Centre de resurse de cunoscut

Aceste organizații naționale oferă o gamă largă de servicii. Sunt un bun punct de plecare atunci când căutați furnizori, servicii și asistență.

• Gateway de informații pentru bunăstarea copilului. Acest centru oferă familiilor o mulțime de resurse, inclusiv o listă a agenției de comportament și wellness din fiecare stat.
• Asociația Națională a Clinicilor Gratuite și Caritabile. Introduceți locația dvs. în motorul de căutare pentru a găsi clinici din zona dvs.
• Asociația Națională a Consiliilor privind dizabilitățile de dezvoltare de stat. Fiecare stat are un departament, consiliu, comisie sau agenție care oferă resurse familiilor și copiilor cu dizabilități de dezvoltare.
• Centrele de instruire și informare pentru părinți și Centrele comunitare de resurse pentru părinți. Aceste centre, situate în fiecare stat și teritoriu, oferă educație, rețele de sprijin și multe alte servicii.

Dacă ești părintele sau îngrijitorul care are grijă de sănătatea și bunăstarea unui copil cu dizabilități de dezvoltare, nu ești singur. Puteți găsi sprijin, servicii și tratamente bazate pe dovezi pentru a vă ajuta copilul să prospere.

Deși serviciile pot fi costisitoare, programele de asistență, granturile și bursele oferite de organizații publice și private pot facilita furnizarea serviciilor de care copilul dumneavoastră are nevoie.